Mijn winkelmandje

 x 

Winkelwagen is leeg

Vrijwillig is niet vrijblijvend

Susan Verbeeck heeft per 1 januari 2016 afscheid genomen als lotgenotencontactpersoon Prolactinoom. Zij is ruim 15 jaar actief geweest als vrijwilliger voor de Nederlandse Hypofyse Stichting, in verschillende functies.
Joan Patijn ging haar bedanken met een grote bos bloemen.

Ons mem Susan‘Hee, Susan, je haar danst!’
In een gezellige buurt in het stadje Ravenstein doet een hoofd vol dansende krullen de deur open. Susan Verbeeck ziet er een beetje bleek en ze heeft net haar stem weer terug - die was ze een week kwijt geweest. Dat kwam door het carnaval…! Bij koffie met Bossche bollen komen de verhalen los. Via de buurtvereniging werd zij gevraagd als ‘bladdraagster’ van het Dweilorkest tijdens carnaval én helpen bij de zogenaamde ‘boerenbruiloft’. Daar stond ze dan met twee anderen, geen draaiboek, maar wel supergezellig - alles perfect gelukt! Susan, die tegenwoordig  bekend staat als ‘ons moeder’, was tijdens carnaval nauwelijks thuis te vinden. Heerlijk, graag volgend jaar weer! Je merkt het direct: Susan is niet alleen prolactinoompatiënt, maar ook fulltime mama, echtgenote en blij mens! Ze is dol op haar gezin.

‘Ons moeder’ Susan

24 verschillende artsen
Als tiener had Susan al langdurige, onregelmatige menstruaties. In augustus 1998 werd tepelvloed geconstateerd. Dit was zo uitzonderlijk dat er op prolactine werd geprikt. De uitslag wees op een prolactinoom. In het Radboudziekenhuis in Nijmegen werd Susan met Norprolac behandeld. Ze had veel last van bijwerkingen en vermoeidheid. Ze wilde heel graag zwanger worden, maar hoe moet dat, als je geen ovulatie hebt? Toch wilden Susan en haar man Richard heel graag een kind. In Nijmegen zijn ze met hun kinderwens twee jaar lang aan het lijntje gehouden. In die tijd hebben ze bijna 24 verschillende artsen gezien, die bij ieder consult opnieuw gingen ‘nadenken’. Uiteindelijk zijn Susan en Richard, met achterlating van een forse klachtenbrief, overgestapt naar het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem. Daar werd in één dag tijd beslist dat IVF de beste methode was. De blijdschap over de eerste zwangerschap duurde niet lang. Het bleek een buitenbaarmoederlijke zwangerschap te zijn die moest worden afgebroken. Een traumatische ervaring. Gelukkig werd de eileider gespaard.

Leven met een prolactinoom
Eigenlijk hadden wij Susan en haar man Richard Verbeeck samen moeten interviewen, want het contact tussen de Stichting en Susan en Richard begon er mee dat Richard zich tijdens een landelijke bijeenkomst in het jaar 2000 bij de Nederlandse Hypofyse Stichting aanmeldde als vrijwilliger. Het was hem inmiddels duidelijk wat leven met een prolactinoom voor zijn vrouw Susan betekende. Ze hebben samen heel wat meegemaakt. Richard wilde graag ook anderen helpen met hun aandoening en alles daaromheen.

Samen voor de Hypofyse Stichting
Susan met Richard en kids In 2000 kon Richard meteen aan de slag in het bestuur, eerst als algemeen lid en later als vicevoorzitter.
Ook begon hij Hyponieuws op te zetten, toen nog als bescheiden mededelingenblaadje. Met alle activiteiten draaide Susan volop mee. Organiseren zit haar in het bloed. Zij heeft nog levendige herinneringen aan alle lotgenoten die toen actief waren, bijvoorbeeld penningmeester Ad Treffers (acromegalie) en voorzitter Bob Huijgen (ook acromegalie) en zijn vrouw Ans Huijgen. Na Bob was Ina de Jong twee jaar voorzitter. Susan was zelf lotgenotencontactpersoon Prolactinoom. Vervolgens kwam de periode met Stef Kraan als voorzitter, en Paula Verkerk als secretaris van het bestuur. Het streven was een ledenaantal van 1000, voor die tijd een hele uitdaging. Inmiddels zijn het er 1700 geworden.

‘Vrijwillig is niet vrijblijvend’
Met Arthur van Zijl (acromegalie) en Isis du Croix (partner) hebben Susan en Richard het lotgenotencontact en het vrijwilligerscontact opgebouwd, met als leidraad de gedachte ‘vrijwillig is niet vrijblijvend’. Zij organiseerden vrijwilligersdagen, waarin alle vrijwilligers een losbladige klapper met documentatie kregen. Tegelijkertijd werd de scholing van de vrijwilligers ter hand genomen. ‘Ook al zijn we allemaal vrijwilligers, we moeten het wel goed doen’, aldus Susan en Richard.  Deze gedachte wordt door de Hypofyse Stichting nog steeds gehanteerd: tegenwoordig is voor iedereen die namens de Hypofyse Stichting met lotgenotencontact te maken heeft een speciale cursus bij PGO support verplicht (zie het interview met Richard Rosenboom elders in deze Vrijwilligersnieuwsbrief!) De huiskamerbijeenkomsten die werden gestart, zijn ook een succes gebleken. Maar voor iedere aandoening een werkgroep oprichten, dat bleek niet haalbaar. Alleen de Craniowerkgroep floreert nog, door de jaren heen. 

Symposia
Dankzij de goede contacten van de eerste voorzitter van de Hypofyse Stichting Bob Huijgen bij de RAI werden daar onze eerste, succesvolle symposia georganiseerd. De Hypofyse Stichting was toen aangesloten bij de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie. Deze NPCF vond echter dat deze landelijke dagen te duur waren. Daarom ging de Hypofyse Stichting zich meer richten op kleinere activiteiten. Inmiddels zijn dat de Informatieve Bijeenkomsten overal in het land geworden, die samen met de grote ziekenhuizen worden georganiseerd.

Ondertussen werd ook met het buitenland contact gezocht. Met name Engeland liep voor in de patiëntenvoorlichting. Isis, Richard en Susan gingen naar een congres op een universiteit in de buurt van Londen. Daar kregen zij boekjes mee die per hypofyse aandoening geschreven waren. Deze boekjes werden in het Nederlands vertaald. Daarbij werden verschillende artsen benaderd om de teksten aan te passen, ook aan de Nederlandse wet- en regelgeving. Inmiddels kennen wij allemaal de nieuwe informatieve boekjes van de NHS, uitgegeven samen met de Stichting September.

susan en de tweelingDubbelblijde verwachting in Hyponieuws!
Op 13 september 2007 ging in huize Verbeeck de vlag uit. Hoera, Susan was weer zwanger! Ze voelde zich heel goed en het prolactinoom was even geen probleem. In Hyponieuws heeft een serie van 4 interviews met Susan gestaan, waarin Susan vertelde hoe ze haar zwangerschap en de bevalling beleefd heeft. Alle lotgenoten leefden mee! Zin om de interviews nog eens laten lezen? Klik hier voor de 4 afleveringen van In dubbelblijde verwachting… Susan was namelijk zwanger van een tweeling!

https://www.hypofyse.nl/informatie-dossiers/informatie-aandoeningen/zwangerschap-en-kinderwens/ervaringsverhalen/307-in-dubbelblijde-verwachting-1.html

https://www.hypofyse.nl/informatie-dossiers/informatie-aandoeningen/zwangerschap-en-kinderwens/ervaringsverhalen/308-in-dubbelblijde-verwachting-2-22-weken-zwanger.html

https://www.hypofyse.nl/informatie-dossiers/informatie-aandoeningen/zwangerschap-en-kinderwens/ervaringsverhalen/309-na-de-bevalling-3-qua-energie-loop-ik-op-mijn-tenen.html

https://www.hypofyse.nl/informatie-dossiers/informatie-aandoeningen/zwangerschap-en-kinderwens/ervaringsverhalen/310-de-trotse-moeder-van-een-tweeling-4.html

Constance en Raoul zijn nu alweer acht jaar. Vanaf 20 weken werd Susan opgenomen in het ziekenhuis van Vlissingen. Met bijna 37 weken werd de tweeling geboren. Het was extra zwaar omdat Susan bekkeninstabiliteit had gekregen. In Rotterdam is Susan nog behandeld in een Spine and Joint Centrum. Acht weken lang was zij daar twee dagen per week opgenomen. Maar de bekkeninstabiliteit is steeds gebleven. Op Walcheren had Susan een baan als jeugdartsassistente. Maar dit bleek te vermoeiend door de bekkeninstabiliteit. Ook het prolactinoom is helaas weer teruggekomen, plus het tekort aan schildklierhormoon.  Toch weet Susan zich steeds weer door alles heen te slaan. ‘Tja’, zegt Susan: ‘Ik moet wel..!’ Ze vertelt erbij dat haar leven wel veel leuker is geworden sinds het gezin, na het faillissement van het bedrijf in Vlissingen waar Richard werkte, verhuisd is naar een fijn huis, vlak buiten het vestingstadje Ravenstein in Brabant.

Tevreden terugkijken
Susan vindt het leuk dat veel van de ideeën die al leefden in de beginperiode van de Hypofyse Stichting nu van de grond komen. Bijvoorbeeld, de aparte hypofyse.nl mailadressen, die veel professioneler zijn dan het gebruik van de eigen mailadressen. ‘Dit had Richard 15 jaar geleden al bedacht!’ aldus Susan. ‘Maar om een idee uit te werken heb je ook goede, deskundige vrijwilligers nodig. Het mooie is: het gaat soms misschien langzaam, maar het gebeurt wel! Wat hebben we op dit gebied een grote inhaalslag gemaakt’.

Met veel plezier kijkt Susan naar de lijst van ruim 40 vrijwilligers die zich nu voor de Hypofyse Stichting inzetten. Daarbij zijn veel bekende namen. Susan heeft bijvoorbeeld Carol Vlugt nog zelf gevraagd om redactrice van Hyponieuws te worden!

Susan, heb je nog een goede raad?
‘Ja, leer als vrijwilliger breder te denken dan alleen je eigen aandoening. En zorg bij iedere functie voor een goede achterwacht, die activiteiten kan overnemen. We zijn immers bijna allemaal patiënt, en we kunnen allemaal uitvallen. Je weet nooit van tevoren wanneer/of dat gebeurt, dus het is belangrijk dat er voor iedereen een back-up klaar staat, om dingen over te nemen.

Gynaecologen
En nog even een persoonlijk dingetje van mij: ‘Hypofysepatiënten worden behandeld door endocrinologen, maar prolactinoompatiënten lopen voornamelijk bij gynaecologen. Over en weer wordt dat nog wel eens vergeten. Ook voor het wachtkamercampagneplan moeten we daar rekening mee houden.’
Inmiddels is deze opmerking doorgestuurd naar de juiste personen! (Red.)

Ik Zorg Voor Jou
En tenslotte: het RTL4 programma Ik Zorg Voor Jou zal veel van onze vrijwilligers aanspreken. Wij weten allemaal hoe zwaar het kan zijn te leven met een handicap en te leven met iemand mét een handicap.  Bekijk alle afleveringen van  Ik Zorg Voor Jou hier

http://www.rtl.nl/ik-zorg-voor-jou/#!/340760/gemist/

Interview: Joan Patijn, maart 2016