Mijn winkelmandje

 x 

Winkelwagen is leeg

Politiek: een spannend verhaal over het bestuur

JOHANVertel eens iets leuks over het bestuur, vroeg de Vrijwilligersnieuwsbrief. Iets spannends! Tja, wat voor de één spannend is, is voor de ander dodelijk saai. Het is vooral politiek, politiek en nog eens politiek wat de klok slaat. De Hypofyse Stichting is de afgelopen tijd steeds vaker gesprekspartner voor belangrijke partijen binnen het zorgveld, we zijn zichtbaar geworden, halen de krant, komen op TV, vallen op bij de industrie, komen voor op lijstjes, worden genoemd in brieven van de minister aan de Tweede Kamer. We staan erbij, we denken erover na en we doen mee!

Zichtbaarheid
We worden geconsulteerd door de Patiëntenfederatie, bijgepraat door het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen, uitgenodigd door zorgverzekeraars, betrokken bij onderzoek en zelfs het ministerie is benieuwd naar onze mening. Dit komt niet zomaar uit de lucht vallen. Er gaat een grote investering in tijd aan vooraf. De Hypofyse Stichting moet steeds haar gezicht laten zien en dat levert niet altijd direct iets op. Deze inspanningen zijn niet tijdelijk, want zodra de zichtbaarheid verminderd, verminderd ook de aandacht voor ons. Dus volhouden is het devies.

Investering
De zichtbaarheid beperkt zich niet tot de vele vergadertafels, maar strekt zich uit naar symposia, beurzen en bijeenkomsten. Ook het tonen van bereidheid om samen te werken is belangrijk. Dit leidt niet altijd tot voordeel voor de Hypofyse Stichting, maar meestal tot een gemeenschappelijk voordeel. En soms alleen een voordeel voor de andere partij, maar wel in de wetenschap dat op een later moment deze investering zich terugbetaalt.

Visitekaartje
Werken aan zichtbaarheid doen we allemaal, ieder op zijn of haar eigen manier.  Alles wat jullie doen voor onze leden, iedere inspanning die jullie verrichten, alle tijd die jullie besteden aan jullie vrijwilligerswerk, ook wanneer je bezig bent voor één persoon, maakt dat we zichtbaar zijn. En dat we gewaardeerd worden. De vrijwilligers zijn het visitekaartje van onze stichting. En jullie mogen gezien worden!

De ‘2000 donateursgrens’
Onze stichting kende de afgelopen 2 jaar een groeipercentage van 10%: we krijgen zo’n 115 tot 120 nieuwe aanmeldingen per jaar. Hoe mooi zou het zijn om de ‘2000 donateursgrens’ te bereiken? Op ons symposium werd ik aangesproken door een trouwe donateur met de vraag waarom ik zo blij werd van meer donateurs. Zou het niet veel beter zijn als de zorg gewoon goed geregeld was en daarmee onze hele patiëntenorganisatie overbodig zou zijn?

Aandacht
Ik gaf hem het antwoord dat alleen een sterke Hypofyse Stichting, gesteund door een groot aantal donateurs, het verschil kan maken als het erom gaat om de zorg voor en het leven van hypofysepatiënten te verbeteren. Wij als patiëntenvereniging zijn niet in staat om de oorzaak van een hypofyseaandoening weg te nemen, laat staan überhaupt vast te stellen wat de oorzaak van die aandoening is. Maar we kunnen wel proberen om zoveel mogelijk aandacht te genereren voor onze aandoening. Dat kunnen we alleen samen, met zoveel mogelijk stemmen. En daarom is het zo belangrijk dat we zoveel mogelijk leden binnenhalen… en vasthouden.

Katwijkse kotter
Soms denk ik wel eens na over de vraag waarom wij ons inzetten als vrijwilliger. In dit verband wil ik graag een gesprek aanhalen dat ik had met een van onze leden in de pauze van onze bijeenkomst in het LUMC. Het was een hele grote man die tot zijn 65e visserman was geweest op een Katwijkse kotter, waarvan zelfs de laatste jaren als kapitein. Zijn vrouw glom nog steeds van trots. Hij stelde mij een hele bijzondere vraag: ‘Fantastisch wat u allemaal doet, maar wat betekent dat voor mij?’ Ik heb een leuk gesprek gehad met deze meneer en mevrouw. Later, op weg naar huis, dacht ik aan hen terug.

Deze mensen
Juist voor deze mensen doen wij wat wij doen. Deze mensen zitten niet aan tafel bij het CBG of op de publieke tribune van de Tweede Kamer en hebben geen idee van rapporten, geven geen voorlichting op een beurs, bieden geen luisterend oor, schrijven geen artikelen, organiseren geen bijeenkomsten. Daarvoor zijn wij…!

Wij zetten dingen in gang, faciliteren en zorgen ervoor dat de benodigde zorg, informatie en ondersteuning voor die mensen beschikbaar is, komt en blijft. Wij doen ons best om te zorgen dat hypofysepatiënten nu en in de toekomst kunnen profiteren van alle kennis, zorg en aandacht krijgen die zij nodig hebben.

Groet,

Johan