Mijn winkelmandje

 x 

Winkelwagen is leeg

Jongvolwassenen met een hypofyseaandoening

Jong en een hypofyseaandoening

Facebook jong volwassenen 2

Er zijn in Nederland zo'n 14.000 mensen een met een hypofyseaandoening. Daar zitten ook veel jongvolwassenen tussen.

Misschien heb je al langere tijd met een hypofyseaandoening te maken. Misschien sinds kort. Als jongvolwassene kun je tegen een aantal zaken aanlopen. Hieronder lees je wat dat zoal kan zijn en hoe de Nederlandse Hypofyse Stichting je kan helpen.

De gevolgen van een hypofyseaandoening (door bijvoorbeeld een hypofysetumor) hebben in sommige gevallen raakvlakken met ‘niet aangeboren hersenletsel’ (NAH). Dit is een beschadiging aan de hersenen door een oorzaak van buitenaf, bijvoorbeeld operatieschade of de nawerking van bestraling. Niet aangeboren hersenletsel beïnvloedt het functioneren van de hersenen, waardoor dagelijkse dingen meer moeite kunnen kosten. Enkele verschijnselen van NAH zijn dat leren of het concentreren moeilijker gaat. Daarnaast kan het zijn dat contact met anderen moeizamer gaat. Niet alle gevolgen van een hypofysetumor vallen onder hersenletsel. Of er inderdaad sprake is van hersenletsel kan worden vastgesteld door neuro-psychologisch onderzoek.

Het kan ook zijn dat je je door de hypofyseaadoening anders bent gaan voelen. Tevens kan je lichaam veranderen; door sommige medicatie kom je aan in gewicht en je moet rekening houden met bepaalde beperkingen.

Sommige lichaamsprocessen, dingen die bij anderen vanzelf gaan worden/zijn bij jou door artsen en medicatie geregisseerd. Natuurlijk gebeurt dit altijd in overleg. Al heeft een hypofyseaandoening veel gevolgen, je bent nog steeds jezelf, ook met de aandoening. Maar het kan wel zijn dat je je ‘anders’ voelt dan vroeger, of ‘anders’ dan je vrienden en vriendinnen.

Gezin, familie en vrienden
Wanneer je een hypofyseaandoening hebt heeft dit niet alleen gevolgen voor jezelf. Je directe omgeving krijgt hier ook mee te maken. Het kan lastig zijn voor je naasten om met de nieuwe situatie om te gaan. Wat is er veranderd? En hoe moeten ze daarmee omgaan? Er is weinig tot niets te zien aan de buitenkant, waardoor mensen wel eens vergeten dat je een aandoening hebt. Belangrijk in deze situatie is dat je problemen bespreekbaar houdt en dat je steeds duidelijk aangeeft waar je tegenaan loopt en waar je ondersteuning bij zou willen.

Opleiding, studie en werk
Wanneer een hypofysetumor zich aandient op kinderleeftijd dan zijn de problemen vaak anders dan op latere leeftijd. Daarbij wordt een hypofyseaandoening door iedereen anders ervaren. Volg je een opleiding of studie dan zijn er vaak mogelijkheden voor aanpassingen. Bijvoorbeeld dat je vaker mag verzuimen dan officieel is toegestaan, dat stages kunnen worden aangepast etc. Wanneer je al een baan hebt wanneer je een hypofyseaandoening krijgt zal er met behulp van de arbo-arts gekeken moeten worden hoe je je werkzaamheden weer op kunt pakken. Hierbij kan de Arbeidsparticipatietool van de Hypofyse Stichting een goed hulpmiddel zijn.

Klik hier om het verhaal te lezen van Anna en Bart: Volwassen worden met een craniofaryngeoom