Mijn winkelmandje

 x 

Winkelwagen is leeg

Volwassen worden met een craniofaryngeoom

Facebook jong volwassenen 3

Opgroeien met een craniofaryngeoom
Anna (25) en Bart (30) hebben allebei een craniofaryngeoom. Anna was 4 jaar, toen het bij haar werd ontdekt. Ook Bart is op 4-jarige leeftijd geopereerd en bestraald. Een craniofaryngeoom komt bij jongens en meisjes even vaak voor. Bart en Anna vertellen over hun aandoening.

Basisschool
Anna: ‘In mijn basisschooltijd merkte ik eigenlijk niet veel van het feit dat ik ‘anders’ was dan andere kinderen. Het enige was dat ik tussen de middag mijn medicijnen in moest nemen. En als er iets met mij gebeurde, zoals vallen of ziek worden op school, moest de juffrouw ingrijpen door extra cortison te geven.’ Bart: ’Vooral fysiek had ik een probleem om mee te kunnen komen op school, vanwege mijn overgewicht. Ook moest ik na schooltijd vaak gaan rusten, maar ik beschouwde dat toen nog niet als ‘anders’.’

De tienerleeftijd
Anna: ‘De jaren tussen je twaalfde en je achttiende zijn heel bepalend in je leven. Je gaat naar het middelbaar onderwijs en wordt langzaam volwassen. Je gaat op zoek naar je eigen weg in de wereld. Maar als je een hypofyseaandoening hebt voel je je soms zo anders dan anderen. Je gebruikt elke dag medicijnen en je hebt klachten die je leven niet gemakkelijker maken. Je vriendjes en vriendinnetjes zitten boordevol energie, schoolkosten geen moeite, ze gaan sporten en ze gaan ’s avonds uit. Ze gaan luchtiger om met het leven dan jij. Je voelt je anders; daardoor kan je soms heel onzeker voelen over jezelf.’

Zelfstandig worden
Anna: ‘Het liefst wil je alles zelf doen, op je eigen manier, ook al heb je lieve, begrijpende ouders. Op mijn 18de ging ik zelfstandig wonen. Ik wilde op mijn eigen benen staan. Maar dat is een hele uitdaging. Het zelfstandig worden ging moeizaam. Toen ik een jaar later gediagnosticeerd werd met een zware vorm van epilepsie, was ik terug bij af. Ik durfde niet meer alleen te slapen, omdat ik bang was voor de aanvallen. Weer van vooraf aan begonnen mijn ouders en ik aan het trainen van mijn zelfvertrouwen. Na dik anderhalf jaar ging het weer bergafwaarts met mij. Ik begon heel duidelijk te merken dat ik niet mee kon komen met leeftijdsgenoten en mensen van mijn opleiding die twee jaar jonger waren. Ik was toen 21. Op mijn opleiding liep ik vast, ik werd depressief en overzag de zaken die ik moest doen niet meer.’

Verlegen
Bart: ‘Doordat ik in mijn puberteit nogal verlegen was en een laag zelfbeeld had, ook omdat ik veel gepest werd, heb ik nooit een vriendinnetje gehad. Ik vond het heel lastig dat ik niet bij mijn vrienden terecht kon met de dingen die ik meemaakte rondom mijn ziekte. Zij wilden alleen maar lol maken. Ik merkte wel dat ik anders was dan veel jongens van mijn leeftijd. Ik was door alles wat ik had meegemaakt al veel volwassener en ook wat gevoeliger. Dat was heel vervelend. Door de epilepsie ben ik ook periodes extra moe geweest, waardoor er eigenlijk alleen maar tijd was voor school en rusten.’

Puberteit
Anna: ‘In de puberteit merkte ik voor het eerst echte verschillen tussen vriendinnen en mijzelf. Het ingaan van de puberteit ging niet vanzelf, hiervoor waren medicijnen nodig. Het omgaan met mensen van het andere geslacht was voor mij toen niet echt anders. Tot een jaar of 16 ging dit naar mijn idee op een normale manier. Ik vond jongens leuk en werd verliefd, kreeg verkering die vervolgens weer uit ging. Mijn aandoening heeft dit nooit in de weg gestaan. Op latere leeftijd begon dit wel parten te spelen.'

In de hogere groepen van het basisonderwijs
In de hogere groepen van het basisonderwijs en in het middelbaar onderwijs ging ik merken dat ik ‘anders’ was. Ik moest gebruik gaan maken van hulpmiddelen, onder andere een lamp voor beter licht bij het werken, een loep voor het lezen van teksten en op de middelbare school kwam er een laptop bij. Dat lijkt misschien heel hip, maar als je de enige bent voelt dit erg ongemakkelijk, zeker voor een brugklasser. Ook merkte ik dat mijn energieniveau lager lag dan dat van anderen. Daarnaast bleef ik ook vaker een dagje thuis om mijn accu weer op te laden.

Praten met mijn ouders
Wat mij toen heeft geholpen is dat ik altijd goed kon praten met mijn ouders, bijvoorbeeld over het feit dat ik er niet helemaal bij hoorde. Het belangrijkste dat ik in die tijd geleerd heb, is om altijd te blijven volhouden dat ik ik ben. Dat ik mezelf niet moet vergelijken met anderen, maar dat ik gewoon kan zijn wie ik ben.’

“Doordat mijn ouders op deze manier met mij om zijn gegaan ben ik geworden wie ik ben. Anna met een aandoening en niet een aandoening die Anna heet.”

Invloed op lichaam en geest
Anna: 'Een craniofaryngeoom heeft niet alleen invloed op je lichaam, maar ook op je geest. Logisch, als je bedenkt dat je geest, je gedachten en je gedrag, sterk wordt beïnvloed door de hypofyse en de hypothalamus. Het is dan ook zeker niet raar om aan te kloppen bij een psycholoog of psychiater, wanneer je merkt dat je te veel psychische problemen ervaart. Psychisch klinkt nogal zwaar, maar je kunt er van alles onder verstaan: angst, gepest worden, je onzeker voelen, piekeren of verlegenheid. Je ouders kunnen misschien met je meedenken bij de inschakeling van een deskundige.'

Stiekem snoepen
Bart: ‘Ik stond ‘s nachts als kind op en pakte dan een koekje, snoepje, chocolaatje of pinda’s. Niet teveel, zodat het niet op zou vallen. In de puberteit werd dit nog erger.Ik werkte hele tassen met chips, koek en snoep naar binnen. Mijn vader en moeder merkten wel iets, ze vonden de lege verpakkingen en zagen dat de chips of pinda’s op waren. Mijn vader zei toen wel eens: “Zal ik met je naar de psychiater gaan?” Ik vond dat toen heel kwetsend, maar achteraf denk ik wel eens: had hij het maar gedaan.'

“Mijn tip aan ouders zou zijn: laat je kind zijn eigen weg zoeken, bescherm hem of haar niet teveel. Uiteindelijk komt het toch wel goed.” - Bart

Tieners van toen, volwassenen van nu
Anna is inmiddels volwassen en kan goed functioneren in de maatschappij. Anna: “Ik blijf iemand die altijd last zal hebben van de gevolgen die het craniofaryngeoom met zich mee bracht. Een leven lang medicatie, epilepsie, een beperkte belastbaarheid en NAH (niet aangeboren hersenletsel). Maar toch blijf ik mijzelf. Ik ken mijn grenzen en ik weet hoe ik daarmee moet omgaan. Dit betekent niet dat ik er nooit overheen ga. Maar ik weet ook: als dat gebeurt, moet ik het bezuren. Ik ben langer moe en kan minder hebben. Ook kan ik lang niet altijd met vrienden en vriendinnen mee de stad in, omdat er op veel plekken discolichten zijn en daar kan ik niet tegen. Maar ik heb gemerkt dat wanneer ik dit aangeef, er vaak goed geluisterd wordt en dat het begrepen wordt. Wanneer je je mond dichthoudt kan niemand rekening met je houden. Daar heb je jezelf mee. Maar als ik gewoon vertel wat ik heb, kan ik ook uitleggen wat ik allemaal wel kan. Zo kan ik op mijn manier toch meedoen. En functioneren in de maatschappij.’

“Nu focus ik me op de dingen die ik wel kan en niet meer op wat ik niet kan.” - Bart

Zo ga ik om met mijn aandoening
Ook Bart is nu volwassen en heeft zijn weg gevonden. Bart: 'Samen met mijn moeder ontdekte ik een speciale zelfstandige woonvorm voor mensen met NAH. Daar kon ik vrij snel terecht. Ik heb een eigen appartement, maar er is wel altijd hulp, als ik dat nodig heb. Zeker in het begin was dit heel prettig; ik kon rustig kijken hoe ik mijn energie het beste kon verdelen over huishouden, vrije tijd en werken. Ik heb toen ook een programma gevolgd in de St. Maartenskliniek in Nijmegen om mijn energie goed te verdelen, door goed te plannen en voldoende rust te nemen. We werkten daar ook aan acceptatie van het leven met een chronische aandoening. Nu focus ik me op de dingen die ik wel kan en niet meer op wat ik niet kan.'

Blijven zoeken naar oplossingen
Bart: 'Ik ben nu bezig om een eigen computeronderhoudsbedrijfje op te zetten voor 8 uur per week, om wat bij te verdienen. Daarnaast wil ik graag vrijwilligerswerk doen om mensen in vergelijkbare situaties te helpen met de ervaringen die ik heb opgedaan. Mijn kracht is denk ik altijd geweest dat ik naar oplossingen bleef zoeken. En de band met mijn moeder en zusje, die is heel belangrijk voor mij. Er waren heel moeilijke periodes. Daarvan heb ik uiteindelijk ook veel geleerd: ik weet nu wat ik wel en wat ik niet kan. Ik denk ook niet dat iemand mij had kunnen tegenhouden om dingen op mijn eigen manier te doen. Dat werkt ook het beste. Je moet het uiteindelijk toch zelf ervaren.’

Ervaringen delen
Anna: 'Ik heb altijd gemerkt dat ik de ervaringen die ik heb opgedaan in mijn leven met anderen wilde delen. Hier ben ik iets mee gaan doen bij de Hypofyse Stichting. Samen met vier anderen vorm ik de werkgroep Craniofaryngeoom. In deze werkgroep zitten naast mijzelf nog twee mensen met een hypofyseaandoening en twee ouders van kinderen. De werkgroep heeft onder andere als taak lotgenotencontact. Hiervoor zet ik mij in. Ik ben aanwezig bij huiskamerbijeenkomsten en mensen kunnen mij bellen of mailen, als zij een lotgenoot willen spreken. Uit dit vrijwilligerswerk haal ik veel voldoening. Ik kan mensen verder helpen, dat vind ik heel belangrijk, en ik leer daarnaast nog meer over mijn aandoening.' 

“Mijn ouders hebben mij altijd behandeld zoals ik ben. Hiermee bedoel ik dat ze het hebben van een hypofyseaandoening er bij mij niet dik bovenop legde en mij niet anders behandelden dan mijn broer.” – Anna