Mijn winkelmandje

 x 

Winkelwagen is leeg

Vrijwilliger in beeld: Erik Jan Zweers


1466040 593308190716403 696975448 nZo’n 15 jaar heeft Erik-Jan het Telefonisch Lotgenotencontact gedaan voor mannen met een prolactinoom. In die periode heeft hij heel veel verhalen gehoord en heel veel inzichten opgedaan. Erik-Jan’s ervaringen weerspiegelen de veranderingen die de afgelopen jaren hebben plaatsgevonden, zowel in de maatschappij als in de medische wereld.

Deze veranderingen zijn van grote invloed (geweest) op de hypofysepatiënt en hoe hij zijn aandoening beleeft. Erik-Jan vertelt uitvoerig en inlevend zijn verhaal:

Lotgenotencontact speciaal voor mannen met een prolactinoom
Mijn eerste kennismaking met de Hypofyse Stichting was met het Telefonisch lotgenotencontact. Ik kreeg Susan Verbeeck aan de lijn; zij deed toen nog het Lotgenotencontact Prolactinoom voor zowel mannen als vrouwen. Het klikte direct. Mijn vrouw en ik hadden leuk contact met Susan haar man Richard. Susan en ik zijn er toen samen achter gekomen dat een prolactinoom bij een vrouw toch anders is dan bij een man. We kwamen tot de conclusie dat de Hypofyse Stichting eigenlijk een aparte Lotgenotencontactpersoon moest hebben voor mannen met een prolactinoom. Susan zei: is dat niks voor jou? Zo is het gekomen.

Gigantische behoefte aan medische informatie
Ik zie een enorm verschil met 17 jaar terug. De behoefte van patiënt was toen was heel anders. Er was een gigantische behoefte aan medische informatie, niet alleen bij nieuwe patiënten, maar ook bij mensen die al langer patiënt waren. In het begin waren er veel meer bellers dan nu. Toen ik begon als lotgenotencontactpersonen stond de telefoon elke woensdag- en vrijdagavond roodgloeiend. De gesprekken duurden vaak lang. De kortste gesprekken al gauw meer dan een half uur.

Mensen zijn nu beter geïnformeerd
Tegenwoordig zijn mensen veel beter geïnformeerd, er is veel betere medische informatie en die is ook bereikbaar voor mensen. De Hypofyse Stichting heeft hierin natuurlijk een rol gespeeld; dankzij de boekjes en de website is er nu heel veel uitstekende en zeer uitgebreide informatie beschikbaar. En als je voldoende basiskennis hebt kun je zelf op internet ook nog rondsnuffelen.

In het begin
In het begin was meer dan de helft van de bellers er geestelijk niet goed aan toe. Ik had vaak mensen die al heel lang rondliepen met de aandoening, van het kastje naar de muur werden gestuurd, jarenlang antidepressiva slikten, gewoon omdat geen enkele arts op het idee kwam dat ze misschien een hypofyse aandoening hadden.
 Gelukkig gaat het diagnosticeren tegenwoordig een stuk sneller. Mensen zijn ook mondiger geworden. Huisartsen zijn beter geïnformeerd en in de streekziekenhuizen werken meer en beter opgeleide endocrinologen. Ook de samenwerking tussen de ziekenhuizen is enorm verbeterd. Er is minder hokjesgeest, er wordt meer overlegd. Nu de medische informatie voor mensen zelf makkelijker te vinden is, komen er meer bellers met vragen over emotionele zaken.
Veel bellers heb ik meer dan één keer gesproken. Sommige mensen zijn vaste bellers, die hoor ik om de zoveel tijd, anderen bellen na een jaartje nog eens terug, of na twee jaar. Zo krijg je een beetje zicht op de levensloop van de mensen. Wat ik vaak heb meegemaakt bij mensen die voor de eerste keer belden was de ontkenning van het chronisch ziekzijn. Soms sprak ik zo iemand twee jaar later weer en die zei dan: ik wilde er twee jaar geleden niet aan; het kwartje viel niet. Maar nu wel.

Relaties
Niet alle relaties zijn bestand tegen een prolactinoom, heb ik moeten vaststellen. Mannen met een prolactinoom kunnen vreselijk last hebben van stemmingswisselingen, dat ken ik zelf ook. Ik ben best een aardige jongen, maar af en toe heb ik buien, dat is gewoon verschrikkelijk! Ik ben blij en dankbaar dat mijn vrouw steeds zo geduldig met mij is geweest. Het is dankzij haar dat onze relatie stand heeft kunnen houden.

Vertrouwen, respect en geduld - van beide kanten
Bij mij werd de diagnose ruim 17 jaar geleden hersteld. Maar terugredenerend denk ik dat er al vanaf mijn het eind van mijn pubertijd al iets niet in orde was. Van lieverlee werd ik steeds humeuriger, soms had ik zelfs suïcidale gedachten; ik wist niet wat ik met mezelf aan moest. Mijn vrouw, mijn ouders en mijn zussen hebben dat allemaal meebeleefd; het is dankzij hun geduld en zorgzaamheid dat ik er doorheen ben gekomen. Er kunnen in een relatie dingen voorgevallen waardoor er een ‘deurtje dicht gaat’  bij de partner - en niet iedereen is in staat om dat deurtje weer te openen. Wanneer dat niet lukt is houdt zo’n relatie geen stand.

telefoonMoeilijk praten over de aandoening
Of mannen moeilijk praten over hun aandoening? Tja, dat is maar hoe je het bekijkt. Over medische klachten willen ze wel praten, zelfs  libido is bespreekbaar  als lotgenoten. Maar met vrienden praat je niet zo makkelijk over libido problemen en heftige emoties. Pas als mannen met een lotgenoot praten die het zelf ook allemaal heeft meegemaakt, dan vertellen ze over boosheid, frustraties, depressie en soms ook over het enorme verdriet dat ze hebben.

Negatieve emoties
Wat ik een beetje heb gemerkt -  ik ben geen arts, maar dit zijn gewoon mijn praktijkervaringen - is dat bij veel mannen met een hoog prolactinegehalte de negatieve emoties de overhand hebben. Niet alleen in de periode voor de diagnose; ook daarna speelt dat vaak nog door. Blijdschap ontbreekt. Wanneer je dat aankaart hoor je een enorme herkenning.

Korte lontjes, pieken en dalen
Nieuwe patiënten vragen mij wel eens, komt het nog goed, met die pieken en dalen. Ik zeg dan wacht maar af, op een gegeven met wordt het vanzelf minder. Maar ondertussen moeten ze ook nog dealen met een verminderd libido: het idee van het man-zijn wordt daardoor enorm aangetast en dat is voor veel mannen moeilijk te verwerken, zeker wanneer het gebrek aan libido problemen veroorzaakt in de relatie. Dat gecombineerd met een kort lontje, emotionele uitbarstingen et cetera kan een relatie echt de das om doen.

Even een klein zijpaadje: ik heb heel veel mannen horen spreken over grote emoties, woedeaanvallen, driftbuien, volschieten bij het horen van bepaalde muziek,  et cetera et cetera, maar ik heb nog nooit iemand gesproken die echt agressief werd, die zijn partner  in elkaar geslagen had of wat dan ook. Het lijkt wel of de emoties meer tegen zichzelf gericht zijn dan tegen de buitenwereld. Vaak heb ik gezien dat het juist kleine dingen zijn die een enorme trigger kunnen zijn voor een woedeaanval, een huilbui et cetera et cetera. Terwijl deze lotgenoten andere emoties, bijvoorbeeld het verdriet om het overlijden van een naaste, best kunnen hanteren.

Daarom doe je zoals je doet
Een diagnose geeft rust. Wanneer je je rot voelt en je hebt een kort lontje, is het heel goed om je te realiseren dat het niet je geest is waar die rottigheid allemaal uitkomt, maar je lichaam. Het is een chemisch proces, en daarom voel je je zoals je je voelt. En daarom doe je zoals je doet. Eigenlijk is het voor de patiënt heel moeilijk te beïnvloeden.

Hoe het voelt om een prolactinoom te hebben
Om uit te leggen hoe het voelt om een prolactinoom te hebben zeg ik wel eens: denk aan een jonge moeder. De eerste twee, drie maanden na de zwangerschap zijn haar prolactinewaardes hoog, in verband met de borstvoeding, en ook de andere hormonen zijn uit balans.  Zij hebben dan ook vaak last van heftige emoties, dit worden “kraamvrouwentranen” genoemd. Voor jonge moeders is altijd veel begrip. Maar bij hen gaat het meestal vanzelf over, terwijl een prolactinoompatiënt er soms jaren mee rondloopt. Natuurlijk gaat het beter wanneer er eenmaal medicatie wordt gebruikt, maar toch het laat wel sporen na.

Pap, je bent niet te genieten!
Hormonen hebben een enorme kracht en een enorme invloed. Hypofysepatiënten weten dat, maar nog vergeten ze het vaak. Zelf moet ik nu twee keer per week cabergoline slikken; als ik het een keer vergeet dan merk ik het heel snel, mijn huisgenoten merken het ook. Wanneer ik op woensdag mijn pilletje vergeten bent, zeggen mijn kinderen op vrijdag, pap, je bent vast weer je pil vergeten, want je bent niet te genieten! En dan hebben ze dus gelijk..!
Voor mij is het  fantastisch dat mijn gezin er zo goed mee omgaat; ik doe mijn best en mijn gezin geeft me begrip en stuurt af en toe een beetje bij wanneer dat nodig is. We zijn goed op elkaar ingespeeld en iedereen draagt zijn steentje bij. Wat dat betreft ben ik een gezegend mens.

Onderzoek naar Dostinex
Ik herinner me nog goed het onderzoek naar Dostinex (cabergoline) en bromocriptine, waarbij ontdekt was dat Dostinex schade aan de hartklep kan veroorzaken - althans, bij doseringen die gebruikt worden door Parkinsonpatiënten. Heel veel hypofysepatiënten zijn toen enorm geschrokken van die informatie, alhoewel die niets met hen te maken had, want ze gebruiken wel dat medicijn, maar een fractie van de dosis. Maar dat bericht is toen ingeslagen als een bom en heeft veel onnodige angst veroorzaakt.

Erik-Jan ZweersSnuffelen op internet
Daarom is het altijd heel belangrijk dat mensen informatie goed lezen en niet zomaar een conclusie trekken en. De medische wetenschap is niet zo simpel en voor een leek het is onmogelijk om zelf conclusies te trekken. Daarmee doe je jezelf meer kwaad dan goed. Mensen  die veel op internet rondneuzen moeten daar rekening mee houden. Bij de Hypofyse Stichting wordt belangrijke informatie altijd geduid door een arts, en dat moet ook echt, wil je er als patiënt iets mee kunnen.

Nu ga je stoppen als lotgenotencontactpersonen…
Ja, wat eigenlijk heb ik het veel te druk. Laatst heb ik ook een kleine ‘gezondheidwaarschuwing’ gekregen en daardoor realiseerde ik me dat ik echt rustiger aan moet doen. In dit verband is misschien nog leuk om te vertellen dat de meesten mensen - mannen met een prolactinoom - die ik de afgelopen jaren gesproken heb echte doeners zijn. Ze zijn heel actief. Ze hebben een eigen zaak of ze doen vrijwilligerswerk, naast een hele of een halve werkweek. Ook al functioneren ze niet 100 procent, ze willen heel veel en ze doen het ook!
Ik heb het hier trouwens echt over mensen met serieuze klachten; weinig energie maar wel superactief. Dat klinkt misschien heel tegenstrijdig, maar toch is dit wat opvalt. Ook bij mijzelf trouwens. Ik heb wel eens gevraagd aan mijn endocrinoloog, of er misschien iets bekend is over dat mensen met een prolactinoom zo actief zijn. Maar hij kon er niets over zeggen. Toch blijft deze gedachte mij intrigeren. In ieder geval zijn mensen met een prolactinoom mensen die niet gauw bij de pakken neerzitten!

Zijn mensen met een prolactinoom vaak superactief?
Erik-Jan merkte tijdens zijn jarenlange  Telefonisch Lotgenotencontact  op dat mensen met een prolactinoom vaak superactief zijn. Wat vind jij ervan? Schuilt hier een waarheid in of vind je het onzin?  Laat je horen op Facebook of plaats een berichtje op het forum op www.hypofyse.nl.

Interview: Carol Vlugt

 

Erik-Jan, bedankt, bedankt bedankt!

Heel graag wil de Hypofyse Stichting Erik-Jan bedanken voor zijn inzet van de afgelopen15 jaar. Ook namens alle mensen die hij gesproken en erg geholpen heeft als Telefonisch Lotgenotencontactpersoon zeggen we: je hebt het fantastisch gedaan! Hierbij de allerbeste wensen voor je gezondheid en bedankt voor dit mooie interview!