Mijn winkelmandje

 x 

Winkelwagen is leeg

Johan de Graaf

JOHAN

Hyponieuws extra 3 - 2016: Even Voorstellen

Sinds juni vorig jaar is Johan de Graaf voorzitter van de Hypofyse Stichting. In deze korte periode heeft hij veel nieuwe contacten gelegd.

De meeste tijd besteedt Johan aan overleg met artsen, zorgverzekeraars, collega-patiëntenorganisaties, koepelorganisaties, farmaceuten en de politiek. Door zijn enorme dossierkennis is Johan de Graaf in deze kringen inmiddels een bekende naam geworden. Er wordt tegenwoordig steeds meer waarde gehecht aan de mening van de patiënt. Johan de Graaf wordt dan ook steeds vaker benaderd als woordvoerder voor hypofysepatiënten in Nederland Ook als lezinggever wordt Johan steeds vaker gevraagd. Johan laat geen kans voorbijgaan om de belangen van de hypofyse patiënt te behartigen en te benadrukken. 
Op 19 november houdt Johan een korte inleiding als opening van het symposium.

Wat zegt Johan er zelf van?
‘Ongelooflijk hoe snel het is gegaan. In 2009 ben ik lid geworden van de Hypofyse Stichting en in 2012 vervulde ik mijn eerste vrijwilligersfunctie als bestuursondersteuner. 
Als beheerder van het Meldpunt Medicatieproblemen heb ik veel ervaring opgedaan met allerhande farmaceutische problemen waar hypofysepatiënten tegenaan lopen en hiermee heb ik ook de eerste stappen gezet op het terrein van belangenbehartiging. Hier is de basis gelegd voor ons inmiddels steeds groter wordende netwerk.
Toen onze vorige voorzitter, Leonie van Son, besloot haar functie neer te leggen werd ik, tot mijn grote verrassing, gevraagd om haar op te volgen. Toen ik eenmaal voorzitter was ging alles heel snel. Er zijn zoveel dingen die mij interesseren, zoveel dingen die ik belangrijk vind, en als voorzitter had ik ineens de gelegenheid om met al die dingen aan de slag te gaan. Ik heb die kans met beide handen aangegrepen. Het blijft heel bijzonder om als patiënt mee te mogen praten over zaken die mijn eigen ziekte aangaan - terwijl ik tegelijkertijd het belang van duizenden andere patiënten vertegenwoordig.

Plezier 
Het niet meer voortzetten van mijn eerdere carrière bij een grote bank was zeer spijtig, maar er is een hele fijne uitdaging voor in de plaats gekomen. 
Ik heb nu de ruimte om de functie van voorzitter helemaal uit te diepen, en dat is fantastisch. Het is niet altijd even gemakkelijk een balans te vinden tussen ‘vraag en aanbod’ van energie. Ik wil eigenlijk altijd veel meer dan mijn lichaam toestaat. Zorgvuldig plannen is hierop het antwoord, maar dat klinkt de meeste hypofysepatiënten bekend in de oren. Het respecteren van mijn eigen grenzen vind ik heb moeilijkste wat er is. Maar ik heb enorm veel plezier in wat ik doe. Ik leer nog iedere dag bij en dat geeft ook weer energie.

De inzet voor de Hypofyse Stichting heeft mij dingen gebracht dit ik van te voren nooit heb kunnen bedenken -  het is alleen jammer dat ik daarvoor eerst een hypofyseaandoening moest krijgen...!