Mijn winkelmandje

 x 

Winkelwagen is leeg

Lotgenotencontact

Lotgenotencontact bijeenkomsten

De Nederlandse Hypofyse Stichting organiseert regelmatig lotgenotencontact bijeenkomsten in de regio, waar patiënten in kleine kring ervaringen kunnen uitwisselen met lotgenoten.


Telefonisch lotgenotencontact

Het telefonisch lotgenotencontact is georganiseerd per aandoening. Veel lotgenoten hebben niet alleen vragen over hun aandoening, maar ook over andere onderwerpen. Om u te helpen de juiste persoon te vinden om uw (hulp)vraag te stellen hebben wij onderstaande lijst samengesteld.

 

Al onze lotgenotencontactpersonen zijn zelf (ouder van) patiënt en hebben vele jaren ervaring met het leven met de aandoening. U kunt contact opnemen met een lotgenoot voor een gesprek, of via de email.

 

Aandoening

Contactpersoon

Ervaring met

Contactgegevens

Acromegalie Eric Klarenbeek Apoplexie, arbeidsongeschiktheid Tel 079-3516327
Di. t/m do. van 19.00-21.00 uur
EricKlarenbeek@hypofyse.nl

Craniofaryngeoom

Lieke Opdam

Opgroeien met de gevolgen van craniofaryngeoom; school, werk, vermoeidheid, gevolgen operatie, epilepsie; Substitutie schildklierhormoon, hydrocortison, DHEA, Minrin, Trisequens

Tel 026-7851359, 06-15119803
Woe.  en vrij. 18.00-21.00 uur, ev. voicemail.
cranio2@hypofyse.nl

Craniofaryngeoom

Brigitte Tulp

Moeder van kind met cranio met volledige hormoonsubstitutie, epilepsie; omgaan met school, interne schoolbegeleiding, div. hulpverleners

Tel 040-2110174
Alleen maandagavond
cranio@hypofyse.nl

Congenitaal hypopituïtarisme Mirjam Metz Moeder van peuter met congenitaal hypopituïtarisme 
(gehele hormoonuitval behalve ADH (vochtbalans hormoon)
Tel. 06-57664820
Ma.19.30 - 21.30
mirjamenteo@hypofyse.nl 

Diabetes insipidus

Anita Schreijer

Subst. hydrocortison, desmopressine
Re-integratie werk, vermoeidheid, homeopathie, de weg naar erkenning en balans vinden

Tel 06-49881381
Di. 18.00-19.00 uur
a.schreijer@hypofyse.nl

Niet-functionerend hypofyseadenoom Heidi de Vos Operatie via de neus, panhypopituïtarisme hcm.devos@gmail.com (u wordt terug gebeld)
Woe. 19.00-21.00 uur, niet in schoolvakanties

Niet-functionerend hypofyse-adenoom Robert van Poppelen Operatie via neus en schedel, substitutie alle hormonen Tel 06-27836067
voor 21 uur
nietfunctionerend_adenoom@hypofyse.nl

Prolactinoom bij mannen

Richard Roosenboom

Apoplexie,
zichtproblemen,
gevolgen tekort testosteron

Tel 06-37480779
Ma., di. en do 20.00-23.00 uur
prolactinoom_man@hypofyse.nl

Prolactinoom bij vrouwen

Marion Lindeboom

Menstruatie, libido, osteopenie, voeding

Tel 0548-621897, 06-42339001
Evt. voicemail inspreken
prolactinoom_vrouw@hypofyse.nl

Syndroom van Sheehan

Sanne van Gulik

Volledige hypofyse uitval; schildklier-, groei-, anti-diuretisch hormoon, DHEA, hydrocortison

Tel. 0297-328900 of 06-41548754
Ma. t/m vrij. 20.00-22.00 uur. 
sheehan@hypofyse.nl

Ziekte van Cushing

Carola Wallet

Volledige hypofyse uitval na operatie; substitutie alle hypofysehormonen

Tel. 06-54722777
Ev. voicemail inspreken
carolawallet@hypofyse.nl