Mijn winkelmandje

 x 

Winkelwagen is leeg

Artsen aan het woord

Tips voor ouders met een kind met een craniofaryngeoom

Een briefing:  alle belangrijke informatie bij elkaar

Als ouder van een kind met een craniofaryngeoom wil je je kind natuurlijk alles geven wat je een gezond kind ook zou geven. Verzorging, veiligheid, warmte, heel veel liefde en gelegenheid om de wereld te verkennen. Je wilt je kind zo normaal mogelijk behandelen, maar je moet ook voorzichtig zijn. Je wilt beschermen, maar niet te beschermend zijn. Voor ouders van een kind met een craniofaryngeoom is het  soms moeilijk om te bepalen wat de ideale balans is. Je kunt niet van vreemden verwachten dat zij even goed als jij weten waar jouw kind behoefte aan heeft, en hoe ze moeten handelen in geval van nood. En wat is eigenlijk een geval van nood? Dit soort gedachten kan veel stress opleveren.

Heftig
Brigitte Tulp: "Na de operatie van mijn dochter merkte  ik dat sommige mensen het allemaal erg heftig vonden, niet alleen het verhaal rondom de operatie, maar ook om haar een nachtje te laten slapen. Ik heb nagedacht over het maken van een document met daarin alle belangrijke gegevens bij elkaar. Ik noem het een briefing, een briefje met instructies waarin alles staat wat mensen moeten weten.

Een briefing: wat staat erin?
- natuurlijk alle belangrijke telefoonnummers:  van ons als ouders, het noodnummer van de behandelende arts in het Radboudziekenhuis plus een nummer voor buiten kantooruren;
(vraag naar de dienstdoende endocrinoloog )
- een kort stukje over waaraan onze dochter was geopereerd;
- de medicatie die ze gebruikt, wanneer en hoeveel;
- tekenen wanneer ze uit balans aan het raken is en het verzoek om contact met ons op te nemen;
- de uitnodiging  om bij twijfel altijd even te bellen;
- hoe te handelen bij acute hulp.

Logeerpartijtjes
Dit document heeft ons enorm geholpen. Ik heb het gebruikt bij logeerpartijtjes, kikakampen, scholen en andere activiteiten,  waarbij ik het een geruststellende gedachte vond dat mijn dochter dat bij zich had. Ik merkte ook dat het maken van dit document mij een enorme rust gaf, omdat ik alles zo duidelijk had opgeschreven. Het luchtte enorm op dat ik niet meer alles uit hoefde te leggen. Het haalde ook enorm veel emotie weg.

Mee laten groeien
Daarna heb ik dit document mee laten groeien met de ontwikkeling van onze dochter, omdat er medicatie bijkwam of vervangen werd en hoeveelheden werden aangepast. Ook heb ik er een stukje bijgeschreven voor iedere nieuwe school met aanvullende informatie. Dit maakte de briefing heel gemakkelijk.

Nu is mijn dochter een jaar op kamers en kan volstaan met een document van de arts voor vakanties en een witte kruispenning."