Mijn winkelmandje

 x 

Winkelwagen is leeg

Artsen aan het woord

Is er verband tussen Minrin en hydrocortison?

In 1976 kreeg ik problemen met mijn hypofyse. Na een operatie (die achteraf niet nodig was) werkt mijn hypofyse niet meer. Door de jaren heen merk ik steeds duidelijker dat er een verband is tussen de hydrocortison en de Minrin die ik nodig heb (ik heb ook Diabetes Insipidus) – alleen: mijn endocrinoloog wil er niet aan. Hij ontkent dit verband. Hieronder twee voorbeelden die volgens mij aangeven dat er wel een verband is tussen deze 2 medicijnen.

(Te) veel hydrocortison
Als ik veel hydrocortison moet gebruiken (bijvoorbeeld bij ziekte) loop ik leeg en krijg ik een hoog natrium. Een voorbeeld: november jl. ben ik met een zware nierbekkenontsteking opgenomen in het ziekenhuis en kreeg een paar dagen een hoge dosis hydrocortison via het infuus. Ondanks dat ik 2 liter vocht via het infuus kreeg merkte ik dat ik leegliep en uitdroogde. De arts liet natrium prikken      (die was 152, dat is te hoog). Hij zei: 'Kijk zelf maar wat je met de Minrin doet - ik weet het niet!' Echt heel vervelend, want de arts is toch verantwoordelijk…!

 Ik heb toen iets meer Minrin genomen want ik voelde mij niet echt lekker, maar durfde ook niet veel meer te nemen. Heb later ook tegen mijn arts gezegd dat ik niets aan zijn antwoord had. Hij was het daar wel mee eens, maar hij wist ook niet wat hij doen moest, zei hij. Hij zei wel dat hij altijd verantwoordelijk bleef, maar dat was achteraf.

(Te) weinig hydrocortison
Nu een voorbeeld van wat er gebeurt als ik te weinig hydrocortison krijg – en dit is waar ik het meeste last van heb. Als ik te weinig hydrocortison krijg, om wat voor reden dan ook, is het alsof ik teveel Minrin heb, want ik krijg een laag natrium en ga vocht vasthouden. Ik moet dan de Minrin aanpassen. Maar hoe veel? Hoe lang? Ik werk op een lab, dus kan wat makkelijker mijn natrium bepalen, maar het is toch een rare situatie. Gelukkig heb ik een goed meedenkende huisarts. We zijn nu bezig om een paar weken de vaste dosering te nemen en regelmatig natrium te prikken om zo te kijken of/en wanneer het mis gaat.

Het lijkt wel of het verband tussen de Minrin en de hydrocortison  steeds opvallender wordt. Het heeft er misschien mee te maken dat ik lichamelijk steeds meer kwalen krijg, en dat ik ouder word (ben inmiddels 53 jaar, en leef al sinds 1976 zonder hypofyse). Het lijk ook weleens alsof het met de maandelijkse cyclus te maken heeft, maar het fijne weet ik er niet van. Ondertussen loop ik al jaren aan te rommelen en sla dan soms maar een dosering Minrin over. Zo voorkom ik dat ik opgenomen word met een (zeer) laag natrium, dat is in het verleden al een paar keer gebeurd.

Mijn vraag
Mijn vraag: zijn er mensen die dit probleem herkennen? Ik wil graag weten of het vaker voorkomt en hoe de artsen van deze lotgenoten reageren. Contact via: hyponieuws@hypofyse.nl

Lauri Warsen