Mijn winkelmandje

 x 

Winkelwagen is leeg

Artsen aan het woord

Veelgestelde vragen over prolactinoom

Kan een man met een prolactinoom vader worden?
Wanneer door behandeling het prolactinegehalte normaliseert, en het testosteron, of eigenlijk nog belangrijker, de pulsatiliteit van LH en FSH afgifte uit de hypofyse herstelt, dan kan ook de zaadproductie zich weer herstellen. Maar als het LH en FSH laag blijven na normalisatie van het prolactine, dan is de uitval uit de hypofyse veroorzaakt door het macroadenoom. Dan is herstel van de zaadproductie minder waarschijnlijk. Mannen met een prolactinoom kunnen vader worden, maar dat gaat niet altijd even gemakkelijk. Vaak moet er een traject worden ingezet met LH/FSH.

Kan een vrouw met een prolactinoom moeder worden?
Bij vrouwen met een prolactinoom stopt de menstruatie. Die komt weer op gang als het prolactinegehalte weer genormaliseerd is. In principe kan een vrouw dan weer zwanger worden. Maar wanneer er net zoals bij mannen te weinig LH en FSH is uit de hypofyse (door bijvoorbeeld druk op het goede hypofyseweefsel), dan komt er geen eisprong en geen menstruatie. Zonder eisprong is er geen kans op bevruchting (zwangerschap). Er zijn verschillende manieren om toch een eisprong te bewerkstelligen. Deze behandeling vindt plaats bij de gynaecoloog. Een van die behandelingen is stimulatie met clomifeen. Het nadeel van zo’n behandeling is, dat er meerdere eicellen tegelijkertijd kunnen rijpen, met meer kans op een meerling. Als er ook vruchtbaarheidsproblemen zijn bij de man, kan de stimulatie met clomifeen gecombineerd worden met bijv. bevruchting van de eicel buiten het lichaam (In Vitro Fertilisatie of Intra Cytoplasmatische Sperma Injectie). Bedenk dat er, naast een aandoening aan de hypofyse, ook andere oorzaken zijn die leiden tot verminderde vruchtbaarheid. Zo zijn roken, alcohol, drugs en bepaalde medicijnen niet goed voor de vruchtbaarheid. Ook overgewicht speelt een rol. Verder kunnen er afwijkingen zijn aan de eileiders, baarmoeder, of endometriose bij de vrouw, of ontsteking aan de teelballen, niet ingedaalde teelballen of verdraaiing van de teelballen bij mannen. Wanneer het niet lukt om zwanger te worden, ligt bij 30% van de koppels de oorzaak bij de man, bij 30% bij de vrouw, en bij 30% is het een combinatie van beide partners.

Kan er bij het langdurig innemen van cabergoline resistentie optreden?
Ja. Resistentie tegen cabergoline betekent dat er geen normalisatie is van het prolactine gehalte en/of verkleining van het adenoom. Bij 10% van de mensen met prolactinoom treedt dit inderdaad op. Het idee is dat de dopaminereceptoren op het prolactinoom dan niet meer gevoelig zijn voor cabergoline. Deze dopaminereceptoren kunnen ook in de loop van de behandeling ongevoelig worden.

Wat zijn de gevolgen als ik op mijn eigen houtje stop met mijn medicijnen?
Door het stoppen van de medicijnen kan er weer een verhoogd prolactinegehalte optreden, met alle bijbehorende klachten. Bij een macroprolactinoom kan er mogelijk weer groei optreden van het adenoom, waardoor er druk kan ontstaan op hersenen of oogzenuwen. Alle reden om je medicatie te blijven gebruiken. Stoppen mag alleen in overleg met je endocrinoloog.

Heeft een langzaam werkende schildklier invloed op het prolactinegedrag?
Nee. Bij een te langzaam werkende schildklier ontstaat er een verhoogde TRH productie en afscheiding uit de hypothalamus. TRH stimuleert de hypofyse tot TSH productie, maar TRH stimuleert ook de cellen in de hypofyse tot verhoogde prolactine secretie. Maar dat een langzaam werkende schildklier invloed op het prolactinegedrag zou hebben, kun je niet stellen.


Hoe komt het dat je met een macroprolactinoom het ene moment beter ziet dan het  andere?
Om de zwelling van het prolactinoom zit vocht. Dit vocht kan fluctueren en daardoor is het gezichtsvermogen de ene keer beter dan de andere keer.

Kun je zwanger worden als je een prolactinoom hebt?
Ja, bij vrouwen met een prolactinoom kan een zwangerschap ontstaan. Indien er geen zwangerschapswens bestaat, zal men anticonceptie moeten gebruiken.

Mag een spiraal met hormonen worden gebruikt met een prolactinoom?
Ja.

Mag je de anticonceptiepil gebruiken als je een prolactinoom hebt?
Vroeger werd gedacht dat de anticonceptiepil een groeibevorderend effect kan hebben een prolactinoom. Maar dit is een fabeltje. Je mag gewoon de pil gebruiken. Wel moet je regelmatig je bloed laten controleren, maar dat moeten alle hypofysepatiënten. Het oestrogeengehalte in de anticonceptiepil kan wel de bloeduitslag van prolactine iets beïnvloeden (verhogen), dus dat maakt het soms moeilijker deze te interpreteren.

Is een macroprolactinoom moeilijker te behandelen dan  een microprolactinoom?
Hoeft niet per definitie, maar over het algemeen hebben de patiënten een hogere dosis medicatie nodig en kun je de patiënten met een macro adenoom ook vaak niet van de medicatie afkrijgen. Dit kan vaak wel bij microadenomen.

Is er verband tussen pilgebruik en een prolactinoom? 
Er is geen verband aangetoond tussen pilgebruik en het ontstaan van een prolactinoom. Wel kan een prolactinoom tijdens zwangerschap groter worden. Dit komt omdat de hypofyse een heel belangrijke functie heeft tijdens de zwangerschap. Het is dan een hele belangrijke hormoonfabriek. Dus bij alle vrouwen zal tijdens de zwangerschap de hypofyse in omvang toenemen en dus ook bij vrouwen met een prolactinoom. Of ook daadwerkelijk het adenoom toeneemt, is moeilijk te beoordelen op de beeldvorming.

Hebben stress of zwangerschap invloed op het prolactinegedrag?
Stress en zwangerschap kunnen beide een verhoogde prolactinespiegel in het bloed veroorzaken.

Borstvorming bij mannen, komt dat vaak voor?
‘In de praktijk hoor ik hier niet veel over’, zegt Richard Roosenboom van het Telefonisch lotgenotencontact Prolactinoom voor Mannen. ‘Maar zelf had ik harde schijven in de borsten, waardoor ze vergroot waren. In de eerste instantie werd gedacht aan borstkanker. Mammografie gemaakt en biopten genomen. Uit biopten bleek goedaardig weefsel, maar de artsen hebben zich nooit afgevraagd waardoor de schijven veroorzaakt werden. Daardoor werd pas bijna drie jaar later het prolactinoom gevonden.’

Dokter Marleen Kars zegt hierover: ‘Het gaat hier over gynaecomastie: te veel aan klierweefsel (= harde schijven) in de borsten, dit wordt veroorzaakt door laag testosteron in verhouding tot oestrogeen, wat een gevolg van het hoge prolactine kan zijn. Mijn ervaring is dat dit wel vermindert als de testosteron weer normaal is. Iets anders is de pseudogynaecomastie = te veel aan vetweefsel in de borsten. Om het onderscheid tussen gynaecomastie en pseudogynaecomastie te maken is een mammografie of echo van de borsten nodig. En het is inderdaad heel belangrijk bij knobbeltjes in de borst om borstkanker uit te sluiten, vandaar de mammografie.’

Kan het gebruik van cabergoline bij een prolactinoom leiden tot hartklepafwijkingen?
‘Nee. Bij de lage dosering Dostinex die voor mensen met een prolactinoom wordt voorgeschreven, komen stoornissen van de hartklep niet voor.
Cabergoline wordt ook gebruikt bij de ziekte van Parkinson. Daar wordt met hogere doses gewerkt en dat leidt soms tot problemen met de hartkleppen. Maar deze doses zijn veel hoger dan wat hypofysepatiënten gebruiken. Een kleine kanttekening: de echo hartstudies die bij patiënten met een prolactinoom zijn verricht, hadden een gemiddelde behandelduur met cabergoline van ongeveer 5 jaar. Dus het valt nog niet te zeggen wat er bij een langere behandelduur van bijv. meer dan 6 of zelfs meer dan 10 jaar gebeurt.’, aldus dr. Kars.

Kan een prolactinoom ontstaan door oorzaken van buitenaf
Nee.

Heeft een glutenvrij dieet invloed op de prolactine spiegel?
‘Ik ken geen relatie tussen een glutenvrij dieet en de prolactine spiegel bij mensen. Als arts wil ik mijn adviezen zoveel mogelijk baseren op van klinisch wetenschappelijk onderzoek, zo nodig op basis van expert opinion. Zomaar glutenvrij gaan eten omdat dat beter zou zijn voor je prolactinespiegel heeft ook veel consequenties voor mensen en geeft wellicht valse hoop.’, zegt dr. Kars.

Ralph Moorman, auteur van Het Hormoonbalansdieet, zegt ook iets over prolactine...
‘Dit is hele complexe materie. Prolactinesecretie vindt op meerdere manieren plaats, er is namelijk ook prolactinesecretie buiten de hypofyse en prolactine heeft daarnaast vele functies. Zoals ik hierboven al zeg: als arts wil ik mij zo veel mogelijk baserenop wetenschappelijk onderzoek. Eet gezond, gevarieerd, beweeg, neem je medicatie in en zorg dat je onder behandeling staat van een goede endocrinoloog. Dat is wat mij betreft het beste advies.’, aldus Kars.

Moeten vrouwen die een prolactinoom hebben ( gehad) gehad extra vitamine D slikken?
Nee, dat hoeft niet, dat is alleen nodig als er een tekort is aan oestrogenen. Dus als de cyclus herstelt, is dit niet nodig. Als de cyclus langdurig uitblijft, is het afhankelijk van de leeftijd wel raadzaam om een botdichtheidsmeting te doen en eventueel een behandeling voor botontkalking te geven. Maar het is zeker verstandig om hierover te overleggen met je endocrinoloog. ‘Ik bleek zelf in verband met uitblijven menstruatie (11/2 jaar) al in het voorstadium van botontkalking te zitten’, vertelt Marion Lindeboom van het Telefonisch lotgenotencontact Prolactinoom voor Vrouwen. ‘Daarna heb ik gevraagd de vitamine D te controleren en dat bleek ook erg laag te zijn. Tekort daaraan kan bijvoorbeeld ook voor vermoeidheid/zwakheid/pijn aan spieren en gewrichten zorgen. Zelf slik ik nu wel D bij en regelmatig magnesium en calcium.’

Hebben mannen met een prolactinoom een verhoogd risico op osteoporose?
Hiernaar zijn nauwelijks wetenschappelijke studies gedaan. Maar veel mannen met een tekort aan geslachtshormonen worden behandeld met testosteron, waardoor de kans op osteoporose weer afneemt. Er is wel steeds meer bekend over osteoporose bij mannen zonder prolactinoom. Zo komt dit bij ongeveer1 op de 8 mannen boven de 50 jaar voor (Ten opzichte van 1 op de 4 vrouwen boven de 50 jaar). De gevolgen van botontkalking zoals een heupfractuur treden meestal pas na het 70e jaar op. Dus let op je voeding, en zorg dat je voldoende zon krijgt.

Hebben veel mensen met een prolactinoom last van gewichtstoename?
Gewichtstoename is een veel gehoorde klacht bij patiënten met nog onbehandelde prolactinoom, en kan variëren van enkele kilogrammen tot wel 10-20 kg. De relatie tussen hyperprolactinemie en gewichtstoename is onvoldoende begrepen.  Alhoewel prolactine met name een rol heeft bij de productie van borstvoeding na de bevalling, heeft prolactine nog veel meer functies. Prolactine functioneert ook als groeifactor, neurotransmitter, of immunoregulator. Of de gewichtstoename nu te maken heeft met verminderde energieverbranding, of bijvoorbeeld met toegenomen calorische intake is vooralsnog onduidelijk.

Hoe is de afname van spierkracht bij een prolactinoom te verklaren?
Door een laag testosterongehalte neemt de spiermassa af. ‘Na 15 jaar te hebben rondgelopen met een prolactinoom kon ik geen twee trappen meer opkomen, geen schroeven meer met de hand indraaien of de muur witten. Alles verzuurde. Het bleek een tekort aan testosteron te zijn. Nu ik testosteron gebruik gaat dit stukken beter! Maar ik merk wel dat je heel snel weer over je lichamelijke grenzen heen gaat, ook al doe je voorzichtig aan’, vertelt Richard Roosenboom, Telefonisch Lotgenotencontactpersoon Prolactinoom man.

Kun je ooit stoppen met prolactine remmende medicatie?
Als het prolactinoom na een aantal jaren behandelen (3 tot 5 jaar) voldoende is gekrompen (bij voorkeur meer dan 50%) en er een normaal prolactine is, kan in overleg met de endocrinoloog geprobeerd worden de medicatie af te bouwen. Als onder het afbouwen van de medicatie het prolactine normaal blijft, kan deze uiteindelijk gestopt worden. Bij ongeveer1 op de 3 mensen is het mogelijk de medicatie voor langere tijd gestopt te houden zonder dat het prolactinoom terugkomt. Uiteraard is wel nauwkeurige follow-up bij een endocrinoloog noodzakelijk, ook na het stoppen van de medicatie.

 

Veelgestelde vragen over prolactinoom
© Nederlandse Hypofyse Stichting

met dank aan endocrinoloog dokter Marleen Kars, MUMC+, Maastricht, 2017