Mijn winkelmandje

 x 

Winkelwagen is leeg

Een huiskamerbijeenkomst

Mieke organiseert al een aantal jaren kleinschalige  huiskamerbijeenkomsten waar lotgenoten met dezelfde aandoening elkaar kunnen ontmoeten.

 

Mieke: ‘Ik heb al heel wat lotgenotenbijeenkomsten meegemaakt, maar het blijft het een speciale ervaring. De erkenning, het gevoel dat je niet alleen staat, het feit dat je je vragen kunt delen met anderen. Ik merk dat mensen zich opgelucht voelen na zo’n middag. Het is voor de bezoekers een mooie kans om interessante gesprekspartners tegen te komen die in dezelfde situatie verkeren en met dezelfde vragen rondlopen.'

 

 Waarom is het zinvol om zo’n bijeenkomst te bezoeken?
'Iedere keer hoor je nieuwe dingen, bijvoorbeeld over medicijnen. Ik heb het zelf twee keer ervaren. De eerste keer ging het om hydrocortison. Iedereen had het over hydrocortison, terwijl ik zelf nog de oudere versie van hydrocortison, cortisonacetaat gebruikte. Naar aanleiding daarvan ben ik erover begonnen bij  mijn specialist. Spoedig daarna ben ik overgestapt, waardoor ik me veel beter voelde.'


Een stuk wijzer
'De tweede keer ging het over groeihormoon. Ik hoorde dat mensen erover spraken, dat ze goede ervaringen hadden. Ik ben gaan informeren bij mijn arts; bloedonderzoek wees uit dat ook ik een tekort aan groeihormoon had. Kijk, dat zijn twee gevallen waar niet mijn arts me ergens op attent maakte, maar mijn lotgenoten!’

Mooie momenten

‘Ik heb veel mooie momenten meegemaakt op de huiskamerbijeenkomsten. Eén keer waren er drie jonge vrouwen, van wie een net moeder was geworden. De andere twee wilden ook heel graag zwanger worden, dus die hebben honderduit zitten praten over IVF. Ze waren dolgelukkig, die hadden elkaar echt gevonden. Heel leuk om te zien!

Ervaringen en adviezen delen
Verder heb ik meegemaakt dat er bij mij op de huiskamerbijeenkomst een vrouw kwam, die vreselijk last had van gewrichtsklachten, ze kon haast niks meer. Ik was toen zelf net met DHEA begonnen. Ik vertelde haar dat de DHEA mij veel goed gedaan had. Naar aanleiding van ons gesprek heeft zij haar arts gevraagd of zij ook in aanmerking kwam voor DHEA, en dat was het geval. Het heeft haar enorm geholpen. Zij is er weer een gelukkig mens van geworden!

Kijk, je kunt natuurlijk al je problemen met je arts bespreken, en dat moet ook. Maar een kwartiertje in de spreekkamer levert hele andere informatie op dan een gesprek met lotgenoten.

Lotgenoten kunnen je uit de eerste hand vertellen wat ze meemaken en vervolgens kun je zelf bepalen of je iets wilt doen met die informatie. Als mondige patiënt is het goed om, naast de reguliere bronnen, ook een andere informatiebron te hebben. Dat is ook het mooie van zo’n bijeenkomst. Je wordt er wijzer van.