Mijn winkelmandje

 x 

Winkelwagen is leeg

PEP: Patiënt Educatie Programma

PEP-Hypofyse (voor wetenschappelijk onderzoek).
Een programma voor het verminderen van psychologische en sociale problemen van hypofysepatiënten en hun eventuele partner/naaste. 

Een hypofyseaandoening heeft niet alleen lichamelijke, maar ook psychische en sociale gevolgen. Dit heeft niet alleen zijn weerslag op de kwaliteit van leven van de patiënt, maar eventueel ook van de partner of naaste. In de medische behandeling is vaak onvoldoende tijd en/of aandacht voor deze psychologische of sociale gevolgen. Sinds het najaar van 2013 wordt door de afdeling Endocrinologie van het Leids Universitair Medisch Centrum aan patiënten en hun partners een programma aangeboden dat aandacht besteedt aan deze psychosociale gevolgen. In eerste instantie wordt dit programma aangeboden in het kader van wetenschappelijk onderzoek.

Doel van het programma
Het doel van het programma is het verminderen van psychologische en sociale problemen van hypofysepatiënten en hun eventuele partner/naaste, om daarmee de kwaliteit van leven te verbeteren. Het programma heeft een positieve insteek: het is niet gericht op mogelijke beperkingen, maar het richt zich op de mogelijkheden die patiënten en eventuele partners/naasten hebben. Het leert deelnemers om beter om te gaan met de gevolgen van de aandoening, door middel van het aanleren van vaardigheden die o.a. afkomstig zijn uit de cognitieve gedragstherapie.

De bijeenkomsten
Het Patiënt Educatie Programma (PEP) bestaat uit acht wekelijkse bijeenkomsten in groepsverband. Elke bijeenkomst duurt negentig minuten. Er zijn aparte groepen voor patiënten en partners. Zowel de patiënt- als de partnergroep bestaat uit vijf tot zeven deelnemers. Ook als u geen partner heeft kunt u meedoen.

Waarom aparte groepen?
In de praktijk is gebleken dat het voor beide moeilijk is om vrijuit te praten, wanneer de partners in dezelfde groep zitten. Ook het onderlinge lotgenotencontact met medepatiënten en medepartners afzonderlijk is erg waardevol. Het volgen van het PEP is voor beide vrijwel hetzelfde, alleen de sessies voor patiënten zijn vanuit het patiënt perspectief en de sessies partners zijn vanuit het partner perspectief.

De onderwerpen
Elke sessie heeft een eigen onderwerp. De onderwerpen zijn te zien in onderstaande figuur.

Programma voor patiënten:
indeling partners PEP

 

Programma voor partners:
indeling partners PEP

 

Uw eigen inbreng
Naar aanleiding van deze onderwerpen, is er ruimte voor uw eigen inbreng en verhaal. Er wordt van iedere deelnemer een actieve deelname verwacht.

Wie begeleidt de groepen?
De groepen worden begeleid door hulpverleners, ervaren met het geven van groepstraining. 

Wetenschappelijk onderzoek
Om de effectiviteit van dit programma te onderzoeken, zullen twee groepen worden gevormd:
Groep 1: ontvangt het Patiënt Educatie Programma
Groep 2: wordt uitgenodigd voor een informatiebijeenkomst.
Wanneer u besluit mee te doen aan het onderzoek, zal u in één van deze twee groepen worden ingedeeld. In welke groep dat is, zal bepaald worden aan de hand van een lotingsysteem.

Voor het onderzoek zullen een aantal vragenlijsten voor en na het programma bij u worden afgenomen. Hiermee willen wij het programma beoordelen en het belang van het programma wetenschappelijk aantonen. Wanneer het programma effectief is gebleken, zullen ook de deelnemers uit groep 2 het Patiënt Educatie Programma ontvangen.

Kosten
Omdat het programma aangeboden wordt in het kader van wetenschappelijk onderzoek zijn er geen kosten aan het programma verbonden. De benodigde materialen krijgt u bij de eerste bijeenkomst aangereikt.

Interesse?
Indien u nog vragen heeft of als u zich wilt aanmelden, kunt u contact opnemen met: mw. drs. Cornelie Andela (EndoOnderzoek@lumc.nl), werkzaam als psycholoog/onderzoeker bij de afdeling Endocrinologie van het LUMC. Wanneer u momenteel niet onder behandeling bent bij de afdeling Endocrinologie van het LUMC, vragen we u eerst met uw eigen behandelaar te bespreken dat u aan dit onderzoek wilt deelnemen. Tevens zullen we u voordat u aan het onderzoek deelneemt uitnodigen voor een intake gesprek in het LUMC.

Aanmelden?
De volgende sessies beginnen weer vanaf half/eind januari, dus graag opgeven voor het einde van het jaar. Maar u kunt zich ook later nog opgeven.

Voor meer informatie over dit onderzoek verwijzen we u naar de site van het Centrum Endocriene Tumoren Leiden (CETL), www.lumc.nl/cetl.

logo LUMS