Mijn winkelmandje

 x 

Winkelwagen is leeg

Denk mee over kwaliteitscriteria

11341749 sOPROEP!
Heeft u een niet functionerend hypofyse adenoom (gehad)? Dan vragen wij u mee te werken aan het opstellen van een lijst met kwaliteitscriteria voor kwalitatief optimale zorg. We zijn niet alleen op zoek naar verbeterpunten. Ook positieve ervaringen geven een beeld waaraan goede zorg moet voldoen. Deel uw ervaring! 

OPROEP

Geachte leden,

In 2012 heeft de Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS) in samenwerking met de VSOP (Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) een achterbanraadpleging gehouden om de behoeften van patiënten met een hypofyse aandoening te inventariseren aan de hand van patiëntenervaringen. In een volgende Hyponieuws besteden wij hier aandacht aan.

Aanvullende informatie nodig
In vervolg van de ledenraadpleging zijn wij op zoek naar leden bij wie de diagnose Niet Functioneel Adenoom (NFA)*, is gesteld of gesteld geweest, die willen meewerken aan een werkgroep ten behoeve van het opstellen van kwaliteitscriteria.

Waarvoor kwaliteitscriteria?
Doormiddel van kwaliteitscriteria wordt beschreven hoe kwalitatief optimale zorg kan worden verleend aan mensen met NFA, beschreven vanuit het patiëntenperspectief.
Een dergelijke lijst van criteria kan in samenwerking met endocrinologen resulteren in een eindlijst van kwaliteitscriteria, die wordt onderschreven door zowel endocrinologen (zorgprofessionals) als de patiëntengroep (NHS-vertegenwoordiging). Van september 2014 tot maart 2015 werken de endocrinologen van het Landelijk Expertise Netwerk en de NHS hieraan samen, waarbij de NHS ondersteund wordt door de VSOP. In maart 2015 zal deze gezamenlijke eindlijst dan klaar zijn.
In de toekomst zou deze gezamenlijke lijst met kwaliteitscriteria kunnen bijdragen aan bijvoorbeeld het opstellen van kwaliteits-indicatoren (kwaliteitsonderwerpen die meetbaar zijn) of eventueel het opstellen van een document over gewenste zorg in het zorgtraject (zorgstandaard). De ervaring van deze gezamenlijke ontwikkeling van kwaliteitscriteria voor NFA kan in de toekomst meegenomen worden voor eventuele ontwikkeling van kwaliteitscriteria voor andere hypofyse-aandoeningen.

Wat doet de werkgroep?
Vooralsnog beperken de activiteiten zich tot het opstellen van een eindlijst met kwaliteitscriteria bij NFA. Uw inbreng van het patiëntenperspectief is daarbij nodig en we roepen u daarom van harte op om deel te nemen. We zijn daarbij niet alleen op zoek naar leden die verbeterpunten kunnen aandragen, ook succesvolle/goede ervaringen geven een beeld waaraan kwalitatief optimale zorg moet voldoen.

Twee bijeenkomsten
Wij willen twee bijeenkomsten van deze werkgroep organiseren. Graag nodigen wij u uit voor de eerste bijeenkomst op zaterdag 27 september 2014. De bijeenkomst is van 13.00 uur tot 15.30 uur te Soest en zal in een vergaderruimte van de VSOP plaatsvinden. Eventuele reiskosten worden vergoed. Deze bijeenkomst wordt geleid door een gespreksleider van VSOP.

De tweede bijeenkomst wordt daarna gepland en vindt plaats samen met de endocrinologen van het Landelijk Expertise Netwerk. Bij beide bijeenkomsten zijn ook leden van het bestuur van de Hypofyse Stichting aanwezig.

Geef u op!
U kunt zich voor de werkgroep tot 25 augustus a.s. aanmelden bij S.A (Sigrid) Hendriks (VSOP): email: s.hendriks@vsop.nl. Uw gegevens worden vertrouwelijk behandeld. Bij vragen kunt U zich ook voorlopig aanmelden. Na 15 augustus kan uw vraag dan worden behandeld en uw deelname eventueel definitief worden gemaakt.

We hopen van harte dat we op uw deelname en inbreng mogen rekenen.

Met vriendelijke groet,
Leonie van Son, voorzitter Nederlandse Hypofyse Stichting


*NFA=hypofysetumor die geen hormonen aanmaakt, dus niet hormonaal actief is.