Mijn winkelmandje

 x 

Winkelwagen is leeg

Aandacht voor lid van Hypofyse Stichting in De Telegraaf

Femke van Eeden4 mei 2015

Femke van Eeden, lid van de Hypofyse Stichting, vertelde vandaag in De Telegraaf over haar hypofyse aandoening in de rubriek Ik Leef.

De 29-jarige Femke heeft een craniofaryngeoom, een goedaardige tumor in de hypofyse. Deze tumor is aangeboren en uit zich meestal in de kindertijd. Niet bij Femke, bij haar werd hij pas ontdekt toen ze 22 jaar was. Ondanks dat de aandoening haar veel energie kost, is het gelukt af te studeren en is ze nu hard op zoek naar een leuke baan.

"Op mijn 22ste kreeg ik opeens last van ernstige vermoeidheidsklachten. Ik liep in die tijd ook stage dus ik dacht dat het daarvandaan kwam. Toch naar de huisarts gegaan en die constateerde de ziekte van Pfeiffer. Maar even daarna ging ook mijn zicht hard achteruit. De oogarts maakte zich direct zorgen en voor ik het wist zat ik in het academisch ziekenhuis in Leiden.

Diezelfde avond lag ik nog op de operatietafel, want er was een craniofaryngeoom geconstateerd. Dat is een goedaardige tumor in de hypofyse (hersenen), bestaande uit solide weefsel, bot, stukjes kalk en een cyste. In zeldzame situaties is een craniofaryngeoom ofwel volledig met vocht gevuld, ofwel helemaal massief. De cyste in mijn hoofd was op dat moment 4 cm groot, waardoor mijn oogzenuw onder druk kwam te staan.

Meestal lukt het om de cyste in één operatie te verwijderen, maar ik ben in vijf jaar tijd drie keer geopereerd en dertig keer bestraald. De laatste keer is nu zo'n anderhalf jaar geleden en ik hoop dat hij nu weg blijft: "drie keer is scheepsrecht!" Mijn zicht is grotendeels hersteld, maar ik moet accepteren dat de vermoeidheid blijvend is, dit komt doordat mijn hypofyse blijvend beschadigd is. Dat betekent dat ik extra rust moet pakken als ik bijvoorbeeld 's middags of 's avonds  een activiteit gepland heb, anders hou ik het niet vol. Zo speel ik op vrijdagavond dwarsfluit in het orkest. Dat houdt voor mij in dat ik op vrijdagmiddag op bed lig.

Inmiddels heb ik een goede manier gevonden om te leven met minder energie. Het is me gelukt mijn studie commerciële economie af te ronden. De tumor werd ontdekt in mijn derde studiejaar. Ik heb mijn studie toen een jaar stop gezet, maar uiteindelijk wilde ik toch mijn diploma halen. Met hulp van school en met mijn doorzettingsvermogen is het gelukt.

Nu hoop ik nog op een part time baan. Dan ben ik helemaal blij. Ik wil echt proberen zo een normaal mogelijk leven te leiden, zoals ieder ander. Misschien met wat kleine aanpassingen, maar het zal me lukken..."