Mijn winkelmandje

 x 

Winkelwagen is leeg

Dank aan de donateurs voor jullie steun

dank


11 juli 2015

Veel mensen kennen de Hypofyse Stichting van het lotgenotencontact, de informatieve bijeenkomsten, de besloten facebookgroepen, Hyponieuws en de voorlichtingsboekjes.

Maar ook achter de schermen wordt er door de vrijwilligers nog veel meer gedaan om de belangen van de Nederlandse hypofysepatiënten te vertegenwoordigen. Zo laten de bestuursleden van de stichting onze stem horen in veel verschillende externe overleggen.

Waar moet je dan bijvoorbeeld aan denken? 
Een greep uit de werkzaamheden van de afgelopen periode:

- Bijeenkomsten van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) over de ontwikkelingen van verschillende medicatie.
- Vergadering BijnierNet over verkrijgbaarheid Hydrocortison.
- Meewerken aan de vervolmaking van kwaliteitscriteria Niet Functionerend Adenoom.
- Bezoeken aan de Novartis Patiënt Academy.
- Het uitbouwen van de contacten met artsen en farmaceutische bedrijven.
- Namens de hypofysepatiënten feedback geven binnen het project ‘accreditering van expertise centra’ van de NFA en de VSOP.
- Overleg binnen de Dutch Brain Council (DBC) over samenwerking met andere Patiënten Organisaties.
- Het verbeteren van de externe communicatie om hypofyseaandoeningen bekender te krijgen in Nederland.
- Contacten opbouwen met Hypofyse Stichtingen in het buitenland.

Kortom de vrijwilligers van de Hypofyse Stichting hebben (ook achter de schermen) niet stil gezeten. We gaan nu van een fijne zomervakantie genieten. We wensen ook alle donateurs van de Hypofyse Stichting een hele fijne zomer en hopen ook in de tweede helft van 2015 op de steun en inbreng van onze achterban te kunnen rekenen.

Zonnige groeten,
Het team van de Nederlandse Hypofyse Stichting