Mijn winkelmandje

 x 

Winkelwagen is leeg

Laatste nieuws en actualiteiten rondom Thyrax

thyraxIn de case rondom het tekort aan Thyrax werkt de Hypofyse Stichting nauw samen met de SON (Schildklier Organisatie Nederland). Klik hier om naar de website van de SON te gaan voor het laatste nieuws en actualiteiten.

Laatste nieuws: Onderzoek naar overstap Thyrax Duotab van start
Als gevolg van productieproblemen moesten in Nederland circa 350.000 schildklierpatiënten die vaak al jaren gewend waren Thyrax Duotab te gebruiken, noodgedwongen overstappen op andere middelen.

Op dit moment zijn duizenden patiënten bezig met deze overstap. De overstap kan leiden tot klachten zoals extreme vermoeidheid, hinderlijke darmklachten, drukkende pijn in het hoofd en moeite met concentreren. Ook is er mogelijk een effect op de schildklierhormoonconcentratie in het bloed. Deze onduidelijkheid geeft bezorgdheid en onzekerheid bij patiënten en zorgverleners.

Op vrijdag 20 mei jl. is bekend gemaakt dat de onderzoeksinstellingen PHARMO en NIVEL hiernaar een onderzoek gaan uitvoeren. Het onderzoek bestaat uit twee delen. Een medisch deel naar de gevolgen voor de bloedwaarden, het andere deel onderzoekt de ervaringen van mensen die de overstap maken.

De twee elkaar aanvullende onderzoeksvoorstellen zijn in nauw overleg met diverse partijen in het veld, zoals patiëntenorganisatie SON, de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE), Bijwerkingencentrum Lareb en het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) tot stand gekomen. Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) wordt betrokken bij de uitkomsten.

Met de resultaten uit dit onderzoek kunnen zorgverleners hun patiënten zo goed mogelijk adviseren en monitoren bij het overstappen op een ander merk schildklierhormoon. De voorbereidingen voor het onderzoek, dat tot eind 2016 duurt, zijn in volle gang.

Tussenresultaten worden al eerder, binnen enkele maanden, verwacht zodat behandelend artsen en patiënten deze kunnen benutten bij de overstap.

Begin juni 2016 wordt op de websites van SON en NIVEL bekendgemaakt hoe mensen aan het onderzoek kunnen deelnemen. Vragen en opmerkingen kunnen nu al worden gemeld op thyrax@nivel.nl.

Een terugblik
Op 13 januari 2016 werd het bericht naar buiten gebracht dat Thyrax Duotab op korte termijn tijdelijk niet meer leverbaar is. De dosering 0,025 mg per februari 2016, de andere doseringen in de zomer 2016. Niet eerder dan einde 2016 verwacht de fabrikant Aspen de Thyrax Duotab te kunnen produceren.

Vervolgstappen
Na de eerste fase van informatievoorziening over voorraden, overstapadviezen en activiteiten van Schildklier Organisaties Nederland (SON) richting verantwoordelijken, zijn nieuwe stappen gezet. Daarin heeft de ondertekening van de petitie door ruim 15.000 mensen ophttps://thyraxtekort.petities.nl enorm bijgedragen. Hartelijk dank daarvoor. Tekenen kan nog tot 27 april 2016.

Stand van zaken inspectierapport
Het is stil rond het onderzoek van de inspectie. SON informeert regelmatig naar de stand van zaken en verneemt dat het nog enkele weken kan duren voordat het rapport gereed is. Ook de minister meldde dat in de Tweede Kamer op 13 april. Natuurlijk wil SON graag dat het rapport nu snel verschijnt, maar zorgvuldigheid gaat boven snelheid.

De inspectie zal SON en de Hypofyse Stichting als een van de eersten over het rapport informeren, zodat het bestuur de gelegenheid heeft zich over de conclusies te beraden. Als het rapport verschijnt zal dan ook niet direct inhoudelijk worden gereageerd, maar zal het rapport eerst zorgvuldig worden bestudeerd in samenspraak met de Medisch-wetenschappelijke Adviesraad van de SON en de Hypofyse Stichting.

Contacten met de politiek
SON heeft gehoor gekregen in de politiek; de Thyrax-zaak leeft. Het is natuurlijk een voorbeeld van hoe het fout kan gaan en daarvan moeten en willen de verantwoordelijken leren. In de politiek wordt gediscussieerd over de hoogte van boetes, over leveringsplicht en over tijdige melding van tekorten.

Ook is afgesproken dat de werkgroep geneesmiddelentekorten versneld met voorstellen en maatregelen komt.

Kosten van patiënten
SON en de Hypofyse Stichting trekken samen op in het overleg met zorgverzekeraars en de overheid. Allemaal wachten we nu eerst op het rapport van de inspectie, alvorens conclusies over kostenvergoeding kunnen worden getrokken. Er waren ook onverwachte kosten, te weten:

  • Kosten voor een eerste uitgiftegesprek met de apotheek bij een switch van merk of bij een andere dosering. Dat mag niet, dus laat dat uw apotheek weten;
  • Kosten doordat u minder medicatie ontving en dus vaker geleverd kreeg met daarbij administratiekosten. Dit werd veroorzaakt door de tijdelijke maatregel op advies van de KNMP/Farmanco om beperkt te leveren zodat de beschikbare medicatie eerlijk kon worden verdeeld. Deze tijdelijke maatregel is opgeheven.

Informatievoorziening patiënten over beschikbare medicatie
SON heeft de KNMP verzocht de website apotheek.nl te actualiseren. Daarnaast kunt u op https://farmanco.knmp.nl informatie over medicatie vinden. Samengevat kan worden gezegd dat er voldoende alternatieve schildkliermedicatie beschikbaar is. Vraag uw arts of uw apotheek naar het voor u beste alternatief. Een kanttekening is hier op zijn plaats: er zijn apotheken die u vertellen dat een bepaald merk niet beschikbaar is. Dit kan te maken hebben met het inkoopbeleid van de apotheek om economische redenen. Of vanwege afspraken met groothandel of verzekeraar. Als u ingesteld bent op een bepaald merk, hoeft u hiermee niet akkoord te gaan of zich erbij neer te leggen. Neem contact op met uw zorgverzekeraar. Komt u er niet uit, maak dan een melding via ons meldpunt op www.hypofyse.nl .

Ondersteuning en onderzoek
De projectvoorstellen voor onderzoek en steunpunt zijn door het ministerie van VWS positief ontvangen. In de Tweede kamer heeft de minister op 13 april toegezegd dat deze voorstellen worden uitgevoerd. De laatste puntjes worden nu op de i gezet. Zodra de voorstellen zijn goedgekeurd, informeren wij u verder.

De voorstellen betreffen ten eerste het onderzoek naar de gevolgen van de switch voor patiënten, zowel medisch als voor kwaliteit van leven. Het tweede voorstel betreft de ondersteuning van SON voor een tijdelijk extra steun- en informatiepunt over de Thyrax-problematiek. Wij hopen dat steunpunt begin mei te kunnen installeren.