Mijn winkelmandje

 x 

Winkelwagen is leeg

Jaarverslagen / Financieel overzicht / Beleidsplan 2017

Jaarverslagen

Jaarverslag 2012

Bestuur 
Gedurende het jaar zijn er negen bestuursvergaderingen geweest en is een beleidsbijeenkomst gehouden. Ook in 2012 werd het bestuur getroffen door langdurige ziekte van twee bestuursleden. Veel tijd en moeite zijn besteed aan het op gang houden van de dagelijkse organisatie.

Financiële en secretariële organisatie
Met ingang van 1 januari 2012 is de stichting aangesloten bij het facilitair Bureau Patiëntenorganisaties (FBPN) te Nijkerk. Dit bureau voerde zowel de financiële-als de ledenadministratie uit en heeft beperkte secretariële ondersteuning verleend.

ICT
In 2012 is de Nederlandse Hypofyse Stichting overgegaan van het door vrijwilligers uitvoeren van werkzaamheden op dit terrein naar het laten uitvoeren van de werkzaamheden door de professionele organisatie All-in One. In de loop van het jaar is een nieuwe webmaster aangesteld.

Communicatie
Aan het einde van het jaar is gestart met de voorbereidingen van de invoering van een nieuwe huisstijl.
Door ziekte is er minder aandacht besteed aan het onderhouden van contacten met relaties en de farmaceutische industrie dan gewenst was.
Aan het einde van het jaar is het eerste nummer van een interne nieuwsbrief voor vrijwilligers uitgekomen.

Medewerkers en Organisatie
In 2012 is door het bestuur gewerkt aan een reorganisatie van de interne organisatie. De functies en taken binnen het bestuur zijn opnieuw verdeeld en globaal beschreven. In het kader van kwaliteitszorg zullen deze beschrijvingen in 2013 verder worden uitgewerkt. Tevens zullen voor alle functies binnen de organisatie functiebeschrijvingen en werkprocedures worden uitgewerkt en beschreven. Van een aantal medewerkers is afscheid genomen. In de loop van het jaar zijn twee bestuursondersteuners aangesteld. Daarnaast is het aantal medewerkers voor het lotgenotencontact uitgebreid.
Eind 2012 zijn er ruim veertig vrijwilligers voor de stichting werkzaam.

Samenwerking met de zusterorganisaties
In 2011 en 2012 is hard gewerkt aan de oprichting van de Hormoonkoepel Nederland. Eind 2012 zijn de statuten bij de notaris gepasseerd. De Hormoonkoepel is het samenwerkingsverband van de Nederlandse Hypofyse Stichting, de Bijniervereniging NVACP,de Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en het Platform SGA. In 2012 is een gezamenlijke ledendag/symposium gehouden. Daarnaast is incidenteel samengewerkt op het terrein van de belangenbehartiging.

Kerntaak Voorlichting en Educatie
In 2012 zijn de volgende activiteiten op dit terrein uitgevoerd:

  • Het patiëntenblad Hyponieuws is vier maal uitgekomen.
  • In 2012 is begonnen met de ontwikkeling van een nieuwe, meer uitgebreide website.
  • Vrijwilligers van de algemene infolijn hebben in 2012 ongeveer zestig lange gesprekken en mailwisselingen gevoerd, veelal met mensen die net te horen hebben gekregen dat zij een hypofyseaandoening hebben.
  • In 2012 is de serie informatieve boekjes over hypofyseaandoeningen uitgebreid met twee titels: Hypopituïtarisme en Niet Functionerend Hypofyse Adenoom.
  • Daarnaast is het boekje 'Positief Leven met een hypofyseaandoening uitgekomen. Dit boekje is gratis aan alle donateurs aangeboden.
  • Vrijwilligers van de stichting werkten inhoudelijk mee aan het nieuwe boek over hypofyse-aandoeningen van Dr. Pierre Zelissen, internist-endocrinoloog van het Utrechts Medisch Centrum.
  • Op 2 juni 2012 is in het NBC, in samenwerking met de partners in de Hormoonkoepel, een symposium/ledendag gehouden. Het thema van de dag was 'Eenheid in verscheidenheid'. In totaal hebben ongeveer 550 leden/donateurs van de diverse organisaties de dag bezocht. Tijdens het symposium was een informatiemarkt georganiseerd. Vrijwilligers van het lotgenotencontact stonden gereed om gesprekken met deelnemers te voeren en vragen te beantwoorden.

Kerntaak Lotgenotencontact
In 2012 zijn er twee regionale, informatieve bijeenkomsten, een bijeenkomst voor Sheehanpatiënten en een huiskamerbijeenkomst georganiseerd.

Ruim honderd belangstellenden bezochten de bijeenkomst die gehouden werd in het Universitair Medisch Centrum Maastricht. Een internist-endocrinoloog, een neurochirurg, een endocrinologisch verpleegkundige en een apotheker verzorgden een aantal lezingen.Vrijwilligers van het lotgenotencontact verzorgden de organisatie en de begeleiding van de bijeenkomst. Tijdens de bijeenkomst was er ruim de gelegenheid voor het stellen van vragen en de mogelijkheid om met lotgenoten in contact te komen.
Ruim dertig bezoekers bezochten de bijeenkomst in het Universitair Medisch Centrum in Leiden. Twee internist-endocrinologen verzorgden de lezingen. Ook hier werden veel vragen gesteld en waren er mogelijkheden om lotgenoten te ontmoeten.
De werkgroep Craniofaryngeoom organiseerde een huiskamerbijeenkomst. Negen bezoekers namen hier aan deel. Zij verleenden elkaar steun, deelden ervaringen en hun manier van omgaan met hun aandoening met elkaar.
In november werd een bijeenkomst gehouden speciaal voor Sheehanpatiënten. Achttien dames maakten nader kennis met elkaar, deelden ervaringen en gaven elkaar tips met betrekking tot medicijnen en leefwijze.

Het team van het Lotgenotencontact verwerkte in 2012 132 telefoontjes en mails van leden met vragen over medicijngebruik en vergoeding van medicijnen, lichamelijke klachten, geheugenproblemen, artsen, ziekenhuizen, second opinion, werkbelasting en arbodienst, kwaliteit van leven en zwangerschap.Het ondersteuningsteam dat bestaat uit een arts, een psycholoog en een maatschappelijk werkende behandelde ongeveer 10 hulpvragen.
Vrijwilligers van het lotgenotencontact werkten mee aan het symposium, bij de ontwikkeling van de teksten voor de nieuwe boekjes en aan het boek 'de Hypofyse hapert en nu'.

Kerntaak Belangenbehartiging
In de loop van het jaar is in het bestuur een portefeuillehouder Belangenbehartiging aangesteld. Deze portefeuillehouder wordt door een bestuursondersteuner ondersteund voor wat betreft de inhoudelijke kant van de diverse onderwerpen.

Incidenteel is aan leden persoonlijk geadviseerd. Regelmatig is doorverwezen naar het Juridisch Steunpunt van de Chronisch Zieken- en Gehandicaptenraad.
Teksten van de CG-raad die van belang zijn voor hypofysepatiënten zijn in het blad Hyponieuws geplaatst. Daarnaast zijn teksten over diverse onderwerpen zelf ontwikkeld en in het blad opgenomen.
Begin 2012 is een enquête gehouden over de ervaringen met een chirurgische ingreep. De hieruit voortgekomen rapportage is overgedragen aan de Nederlandse Vereniging voor Neurochirugie (NVvN). Op het Neuro Endocrinologisch congres is een presentatie verzorgd over de uitkomsten van de enquête. Deze presentatie werd zeer gewaardeerd door de medisch specialisten, internist-endocrinologen en chirurgen en zal gebruikt gaan worden bij de ontwikkeling van richtlijnen door de NVvN.
Op het terrein van geneesmiddelen zijn de eerste stappen gezet om te lobbyen in dit kader. Tevens zijn de eerste contacten gelegd met de Stichting Eerlijke Geneesmiddelen om gezamenlijk mogelijke problemen rondom de overheveling van het Groeihormoon in beeld te brengen en onder de aandacht te brengen van de politiek.
Samen met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenvereniging (VSOP) werd gewerkt aan het Project Zorgstandaard. Ruim driehonderd mensen reageerden op een oproep om mee te werken aan een enquête over de zorg voor hypofysepatiënten.
Samen met elf andere patiëntenorganisaties is gewerkt aan de voorbereiding van een driejarig project Arbeidsparticipatietool voor chronisch zieken.
Tevens werd meegewerkt aan onderzoek in het kader van de ontwikkeling van een educatief nazorgprogramma voor hypofysepatiënten door het Leids Universitair Medisch Centrum.
Voorlichtingsactiviteiten zijn verzorgd voor de opleiding van medisch studenten van het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam en de opleiding van endocrinologisch verpleegkundigen van het Radboud Medisch Centrum Nijmegen.

Jaarverslag 2013

Bestuur
In het jaar 2013 zijn er negen bestuursvergaderingen geweest. De geplande beleidsbijeenkomst is wegens omstandigheden doorgeschoven naar begin 2014. 
In juni 2013 heeft voorzitter Stef Kraan om persoonlijke redenen afscheid genomen als voorzitter van de stichting. In september werd Leonie van Son als nieuwe bestuursvoorzitter aangesteld.
In de afgelopen jaren is steeds vaker vanuit de donateurs verzocht om ook aandacht te besteden aan de partners/naasten van hypofysepatiënten. Het bestuur heeft hieraan gehoor gegeven en heeft het beleid hier op aangepast.

Donateurs
Op 1 januari 2013 waren er 1458 donateurs ingeschreven. Op 31 december van dit jaar waren dit er 1446. Per 1 april 2014 stond de teller op 1476.

Financiële en secretariële organisatie
Ook in 2013 is de stichting aangesloten geweest bij het Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties (FBPN) te Nijkerk. Dit bureau voerde zowel de financiële- als de ledenadministratie uit en heeft beperkte secretariële ondersteuning verleend.

ICT
Het beheer van de website en het webmailsysteem werd uitgevoerd door All-in One Software te Rotterdam. Deze organisatie is gespecialiseerd in het werken voor PGO-organisaties.
Daarnaast is door All-in One een nieuwe website ontwikkeld die in de loop van het jaar is opgeleverd.

Communicatie
In 2013 is verder gewerkt aan de ontwikkeling en invoering van een nieuwe huisstijl. Er is een nieuw logo ontwikkeld en in de herfst van het jaar is begonnen met de invoering. Het laatste nummer van het blad Hyponieuws is in de nieuwe stijl uitgebracht. In 2014 worden nieuwe presentatiematerialen ontwikkeld.

Digitale Communicatie
Veel tijd en moeite is besteed aan de ontwikkeling van de nieuwe, interactieve website en het opzetten van de sociale media. Hiervoor is het aantal medewerkers (vrijwilligers) dat bij de website betrokken is uit- gebreid.

Interne communicatie
Wegens ziekte is in 2013 maar één interne nieuwsbrief voor vrijwilligers uitgekomen.

Bestuursondersteuning
Een van de bestuursondersteuners heeft taken als Portefeuillehouder Digitale Communicatie op zich genomen. De andere bestuursondersteuner voert zowel werkzaamheden uit voor het bestuur als voor Belangenbehartiging.

Medewerkers en Organisatie
In de loop van het jaar is begonnen met het uitwerken van de bestuursportefeuilles. In een vervolgtraject worden in 2014 alle functies en werkprocessen binnen de organisatie beschreven. Tevens zal een begin gemaakt worden met het maken van jaarplannen het werken met budgetten per portefeuille. Eind 2013 zijn ruim veertig vrijwilligers voor de stichting werkzaam.

Samenwerking met de zusterorganisaties
De Hormoonkoepel is het samenwerkingsverband van de Nederlandse Hypofyse Stichting, de Bijniervereniging NVACP, de Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling en het Platform SGA. In 2013 is incidenteel samengewerkt op het terrein van belangenbehartiging. Donateurs van de Hypofyse Stichting en leden van de Bijniervereniging hebben toegang gekregen tot elkaars bijeenkomsten.

Samenwerking met de Hersenstichting
Op verzoek van de Hersenstichting is meegewerkt aan de voorbereidingen van een samen-werkingsverband van de Hersenstichting en een aantal hersengerelateerde patiëntenorganisaties. Afhankelijk van de ontwikkeling van zo’n platform zal het bestuur beslissen over deelname hieraan.

Medewerking aan de ontwikkeling van het Patiënten Educatieprogramma van het LUMC
Het LUMC werkt aan de ontwikkeling van een nazorgprogramma voor hypofysepatiënten. Verschillende vrijwilligers van de stichting hebben hieraan meegewerkt.

Kerntaak Lotgenotencontact
De portefeuille Lotgenotencontact wordt beheerd door de portefeuillehouder Lotgenotencontact De uitvoering van de werkzaamheden wordt gecoördineerd door een Algemeen coördinator Lotgenotencontact. Deze laatste heeft in 2013 een tweedaagse cursus Effectief coördineren van vrijwilligers gevolgd.Vanwege de continuïteit en de vele werkzaamheden is besloten om in 2014 een tweede Algemeen Coördinator Lotgenotencontact aan te trekken. Beide coördinatoren gaan in teamverband werken.

Lotgenotencontactpersonen zijn de ervaringdeskundigen van de stichting. Zij zijn (op vaste uren) per telefoon en per mail bereikbaar voor leden die contact willen hebben met een lotgenoot. Daarnaast werken de lotgenotencontactpersonen mee aan organisatie en begeleiding van de regionale, informatieve bijeenkomsten, de ontwikkeling van voorlichtingsmateriaal enz. Twee vrijwilligers volgden een tweedaagse cursus telefonisch lotgenotencontact.

Telefonisch en mail lotgenotencontact
In totaal zijn er 87 contacten geweest. Onderwerp van gesprek waren medicijnen, lichamelijke klachten, geheugen, artsen, ziekenhuizen, second opinion, contacten met artsen, operatie, arbodienst, werkbelasting, gemoedstoestanden, kwaliteit van leven, zwanger worden, omgaan met partners enz. enz.

Lotgenotencontact voor partners/familieleden
In 2013 is een lotgenotencontactpersoon speciaal voor deze groep aangesteld. Vervolgens is een bijeenkomst georganiseerd waarbij ook de psycholoog van het ondersteuningsteam aanwezig was.
11 mensen bezochten deze bijeenkomst. In 2014 zullen meerdere bijeenkomsten volgen.

Ondersteuningsteam
In 2013 is de naam van het team gewijzigd in het Ondersteuningsteam. Het team bestaat uit een psycholoog, een tweetal artsen, een bedrijfsverpleegkundige en de algemeen coördinator Lotgenotencontact. In dit jaar is je team 30 maal ingeschakeld.

Regionale, informatieve bijeenkomsten
Vrijwilligers van het lotgenotencontact organiseerden in 2013 zeven bijeenkomsten. De bijeenkomsten hebben een tweeledig doel, het verstrekken van informatie en het bieden van de mogelijkheid tot lotgenotencontact aan de bezoekers. In totaal bezochten 345 bezoekers deze bijeenkomsten.

  • Radboud Ziekenhuis, Nijmegen. Thema: Lange termijn gevolgen van Acromegalie en Cushing. De inleiding werd verzorgd door Dr. Netea. Aantal bezoekers: 50.
  • AMC en VU, Amsterdam. Thema’s: Ontwikkelingen op het terrein van de hypofyse operaties en de psychische gevolgen van hypofyseaandoeningen. De inleidingen werden verzorgd door Dr. Fliers, Dr. Van Furth en Dr. Drent. Aantal bezoekers 40.
  • Universitair Ziekenhuis Antwerpen. Thema: overgewicht ten gevolge van hypofyseaandoeningen. De inleidingen werden verzorgd door Dr. De Block en Dr. Twickler. Aantal bezoekers: 40.
  • Erasmus Ziekenhuis, Rotterdam. Thema’s : Lange termijn gevolgen van hypofyse aandoeningen en seksualiteit. De inleiding werd verzorgd door Dr. Neggers. Aantal bezoekers : 60.
  • Universitair Medisch Centrum, Groningen.Thema‘s: operatie in 3 D en hydrocortisongebruik. De inleiding werd verzorgd door Dr. Van den Berg. Aantal bezoekers 44.
  • Universitair Medisch Centrum, Utrecht. Thema : Hydrocortisongebruik. De inleidingen werden verzorgd door Dr. Zelissen en Dr. Van de Meijden. Aantal bezoekers 50.
  • Isala klinieken, Zwolle, Thema: Medicatie. De inleiding werd verzorgd door Dr. Franken. Aantal bezoekers : 61.

Kerntaak Informatie en Educatie
De portefeuille wordt op ad interim basis beheerd door de secretaris.

  • Hyponieuws. Het patiëntenblad Hyponieuws is vier maal uitgekomen. De omvang van het blad is uitgebreid tot 24 pagina’s per uitgave. In het laatste nummer van 2013 is het blad in een geheel vernieuwd uiterlijk uitgekomen.
  • Website. Medewerkers uit de gehele organisatie hebben veel tijd en moeite besteed aan de totstandkoming van de inhoud van de nieuwe website. In de zomerperiode is de site online gegaan.
  • Infolijn. Vrijwilligers van de algemene infolijn hebben zestig lange telefoongesprekken en mailwisselingen gevoerd. Bellers naar dit nummer zijn over het algemeen mensen die net te horen hebben gekregen dat zij een hypofyseaandoening hebben en hebben behoefte aan meer algemene informatie en vooral ook steun. Deze gesprekken zijn doorgaans lang van duur en vaak zeer emotioneel. Bellers worden na zo’n gesprek bijna altijd donateur van de stichting.

Voorlichtingsmateriaal
Volgens planning zouden er eind 2013 twee boekjes uitkomen, ‘Operatie en Bestraling’en ‘Geslachtshormoondeficiëntie’. De oplevering van deze twee boekjes is vertraagd, voornamelijk door het op dat moment niet beschikbaar zijn van de medisch specialisten. Volgens de planning komen de boekjes nu in 2014 uit.

Voorlichting aan derden
Op verzoek van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen is in het kader van de opleiding van endocrinologisch verpleegkundigen voorlichting verzorgd over de activiteiten van de Nederlandse Hypofyse Stichting, de aandoeningen en de patiënten.

Kerntaak Belangenbehartiging
Deze portefeuille wordt door de portefeuillehouder Belangenbehartiging beheerd. Hij wordt hierbij ondersteund voor wat betreft de inhoudelijke kant van de diverse onderwerpen door de bestuursondersteuner..

Incidenteel is aan leden persoonlijk geadviseerd. Een enkele maal is daarbij doorverwezen naar het Juridisch Steunpunt van de Chronisch Zieken- en Gehandicaptenraad.
Teksten van de CG-raad die van belang zijn voor hypofysepatiënten zijn in het blad geplaatst Daarnaast zijn teksten over verschillende onderwerpen voor het blad gemaakt.

Meldpunt Medicatie
In de loop van het jaar is het Meldpunt Medicatie opgericht. Het meldpunt verzamelt gegevens over problemen die te maken hebben met de medicatie/verzekeringen enz. die door hypofysepatiënten wordt gebruikt. Waar mogelijk wordt geadviseerd aan donateurs hoe hier mee om te gaan.

Groeihormoonproblematiek
Het meldpunt verzamelt ook informatie over de overheveling van de levering van groeihormoon van de apotheken naar de ziekenhuisapotheken. In samenwerking met de Stichting Eerlijke Geneesmiddelen is een enquête gehouden onder de gebruikers van het groeihormoon. Op basis hiervan stelt de Stichting Eerlijke geneesmiddelen een rapportage op voor de vaste kamercommissie .

Project Zorgstandaard
Samen met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenvereniging (VSOP) werd in 2013 verder gewerkt aan het project Zorgstandaard. De eindrapportage van de in 2012 onder de donateurs gehouden enquête is gereed gekomen. In de tweede helft van het jaar is gewerkt aan het organiseren van overleg met de medisch specialisten.

Voucherproject Arbeidsparticipatietool
Samen met inmiddels 15 andere patiëntenorganisaties is gewerkt aan de ontwikkeling van een arbeidsparticipatietool voor chronisch zieken. Deze tool wordt toegesneden op de hypofysepatiënt.
Hiervoor is een enquête gehouden over de aard van de problemen die hypofysepatiënten tegen komen bij het verkrijgen of het instandhouden van hun werk. 448 donateurs werkte hier aan mee door o.a. tips te geven over hoe zij met hun problemen op dit terrein omgingen. De uitkomsten van deze enquête zijn verwerkt in een rapportage die gebruikt wordt bij de ontwikkeling van de arbeidsparticipatietool. Voor de uitvoerende werkzaamheden is een betaalde functionaris aangesteld.

De Nederlandse Hypofyse Stichting treedt ook op als penvoerder van dit project. De penningmeester werkt hierin samen met een betaalde functionaris die als uitvoerend projectleider coördinerende werkzaamheden verzorgt.

Jaarverslag 2014

Bestuur
In het jaar 2014 kwam het bestuur iedere zes weken bij elkaar.  
In november 2013 werd Leonie van Son als nieuwe bestuursvoorzitter aangesteld.
Op haar initiatief werden in 2014 alle functies, bestuursportefeuilles en werkprocessen binnen de organisatie beschreven. Tevens werd een begin gemaakt met het maken van jaarplannen en het werken met budgetten per portefeuille. In diverse sessies kwam het bestuur tot het formuleren van onze missie, visie en kernpuntenbeleid.

In 2014 heeft de secretaris mevrouw P. Verkerk aangegeven om gezondheidsredenen te willen aftreden. Bestuursondersteuner J. de Graaf zal haar opvolgen. Paula Verkerk zal in 2015 invulling gaan geven aan de portefeuille Medewerkers en Organisatie. Het betreft de coördinatie van de vrijwilligers en is een externe taak.

Communicatieteam
De bestuursondersteuner die sinds 2013 als bestuurslid Informatie en Educatie de portefeuille (digitale) communicatie inhoud gaf, heeft zich medio 2014 met haar assistente teruggetrokken. De veelheid van hun taken werd gaandeweg ingevuld door een Communicatieteam van bestaande en nieuwe vrijwilligers, o.a. voor externe communicatie, webredactie, webmaster en intern ict-beheer. De hoofdredactrice van Hyponieuws kreeg hierbij ook meer taken toebedeeld.

Donateurs
Hoewel wij ons bewust blijven van het onderscheid, worden onze donateurs vaak aangeduid als ‘onze leden’. Per 1 januari 2014 stond de teller op 1486. Op 31 december van dit jaar waren er 1550.

Financiële en secretariële organisatie
Ook in 2014 was de stichting aangesloten geweest bij het Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties (FBPN) te Nijkerk. Dit bureau voerde zowel de financiële- als de ledenadministratie uit en de secretariële ondersteuning werd uitgebreid. Voortaan wordt ook de administratie van de vrijwilligers door FBPN bijgehouden.

ICT en Digitale Communicatie
Het beheer van de website en het webmailsysteem werd uitgevoerd door All-in One Software te Rotterdam (nu Internetdiensten Nederland, IDN). Deze organisatie is gespecialiseerd in het werken voor PGO-organisaties. Daarnaast werd door All-in One in 2013 een nieuwe interactieve website ontwikkeld die goed functioneert. Uiterlijk en gebruiksgemak werden in 2014 steeds meer geperfectioneerd. Dat geldt ook voor opzetten van de sociale media. Facebook loopt zeer goed. Facebook heeft op de website een eigen (openbare) pagina, te vinden op https://www.facebook.com/hypofysestichting, begin 2014 werd een besloten FB groep gestart voor jong volwassen (tot 30 jaar). Deze is inmiddels aangevuld met een besloten groep voor volwassen. Ook zijn er besloten pagina’s voor het syndroom van Sheehan en Acromegalie. Deze staan overigens niet onder de vlag van de NHS.

Communicatie 
In 2014 werden nieuwe presentatiematerialen zoals banners, folders, affiches en ander drukwerk ontwikkeld in de huisstijl die in 2013 werd ingevoerd. Tevens kon daarbij het nu verplichte IBAN banknummer worden vermeld.

Interne communicatie
Er wordt gewerkt aan het opzetten van een virtueel kantoor waardoor bestuur en vrijwilligers inzage kunnen krijgen in belangrijke documenten. Hiervoor is via PGO support een deskundige aangetrokken.

Ook wordt gewerkt aan het invoeren van gelijke emailadressen (….@hypofyse.nl) en de zogenaamde digitale handtekening onder de mails. Ook komen er digitale nieuwsbrieven voor onze vrijwilligers en voor onze leden.

Bestuursondersteuning
In mei maakte het bestuur kennis met Johan de Graaf, bestuursondersteuner voor het bestuur en voor belangenbehartiging. Johan is betrokken bij de uitwerking van de ledenenquête en hij beheert het nieuwe meldpunt Medicijnen. Ook neemt hij namens de Hypofyse Stichting deel aan de Patient Academy, waar veel kennis gedeeld kan worden. Resultaat van dit platformoverleg was o.a. het manifest ‘de meedenkende patiënt’ dat aan de Tweede Kamer werd aangeboden.

Ledenenquête
Het uitwerken van de Ledenenquête 2013, onder leiding van J. de Graaf, was een hele klus. Er werden vrijwilligers ingeschakeld om handmatig de gegevens in te voeren. In Hyponieuws werd de uitslag toegelicht. Ook kunnen we met de gegevens aan relevante partijen buiten de stichting duidelijk maken wat de problemen en uitdagingen van hypofysepatiënten zijn. Op termijn zullen we aan onze leden wederom vragen om hun medewerking, want een enquête is een heel krachtig middel om inzicht in de zaken die leven bij mensen met een hypofyse-aandoening.

Medewerkers en Organisatie
De nieuwe portefeuille Medewerkers en Organisatie moet nog vorm krijgen. De secretaris houdt zich hiermee bezig na haar aftreden eind 2014.

In verband met de veranderende organisatie, waarbij ICT en sociale media steeds belangrijker worden, deden nieuwe vrijwilligers hun intrede. Niet langer ligt de nadruk uitsluitend op lotgenotencontact.

In september werd een vrijwilligersbijeenkomst van twee dagdelen georganiseerd, waarbij het accent enerzijds lag op kennismaking met elkaar en met de diverse taken die de vrijwilligers verrichten, anderzijds was er ook ruimte voor ontspanning en een workshop gezonde voeding. Aan deze dag namen 20 vrijwilligers deel. Eind 2014 zijn ruim veertig vrijwilligers voor de stichting werkzaam.

Samenwerking met zusterorganisaties

Hormoonkoepel
De nieuwe voorzitster vertegenwoordigt ons in de Hormoonkoepel, het samenwerkingsverband van de Nederlandse Hypofyse Stichting, de Bijniervereniging NVACP, de Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling en het Platform SGA. Het is niet de bedoeling op termijn in één organisatie op te gaan.

Samenwerking met de Hersenstichting
De Hersenstichting werkt aan een samenwerkingsverband met een aantal hersen-gerelateerde patiëntenorganisaties onder de naam Dutch Brain Council. Het bestuur besloot in november voor volledige deelname aan de Dutch Brain Council. De voorzitter onderhoudt de contacten.

Kerntaak Lotgenotencontact
Het bestuur kent vanouds een portefeuillehouder Lotgenotencontact. De uitvoering van de werkzaamheden werd gecoördineerd door één algemeen coördinator Lotgenotencontact. Deze functie is in 2014 verdeeld over twee vrijwilligers. Beide coördinatoren gaan in teamverband werken.

Lotgenotencontact via telefoon en mail
In Hyponieuws en op het besloten gedeelte van de website zijn de lotgenotencontactpersonen (11) te vinden mét hun specifieke deskundigheden. Er is een ondersteuningsteam (bestaande uit 5 personen) voor andere vragen dan die specifiek met de aandoening te maken hebben. Er wordt veel gebruik gemaakt van de mogelijkheden tot contact via mail en telefoon; in 2014 waren er ruim 400 contacten (het meldpunt medicatie meegerekend bijna 600 contacten); in 2013 208.

Algemene telefoonlijn   272 (2013: 135)
Contactpersonen Syndroom van Sheehan 18 (2013: 14)
  Niet Functionerend Hypofyse Adenoom NFHA 38 (2013: 24)
  Craniofaryngeoom 9 (2013: 8)
  Diabetes Insipidus 10 (2013: 4)
  (Pan)hypopituïtarisme 71 (2013: 18)
  Prolactinoom mannen 17 (2013: onbekend)
  Prolactinoom vrouwen 50 (2013: 12)
  Acromegalie 25 (2013: 7)
Ondersteuningsteam Relatie / psychische vragen 4 á 5
  Medische vragen 24
  Werk, ARBO, instanties 10

 

Onderwerp van gesprek waren medicijnen, lichamelijke klachten, geheugen, artsen, ziekenhuizen, second opinion, contacten met artsen, operatie, arbodienst, werkbelasting, gemoedstoestanden, kwaliteit van leven, zwanger worden, omgaan met partners enz. enz.

Forum
Het forum op de website wordt goed bezocht. 8343 keer is er naar gezocht, 4171 keer is er verder gekeken en tenslotte zijn 463 mensen op het forum terecht gekomen. Specifieke informatie over de aantallen per onderwerp zijn beschikbaar via de webmaster. Er zijn 5 forummoderatoren die in wisseldienst de berichten op het forum controleren; zij letten erop of er gereageerd wordt op vragen, en verwijzen eventueel door naar contactpersonen. Zij controleren op ongerechtigheden. Er is dit jaar één keer moderatorenoverleg via Skype geweest. Ervaringen werden besproken en uitgewisseld. Er blijkt behoefte aan technische ondersteuning. Hiervoor is de hulp ingeroepen van de webmaster.

Het beheer van het Forum is in 2014 in handen van de coördinator Lotgenotencontact gelegd. Opvallend is hoe weinig contactpersonen, bestuursleden en andere vrijwilligers het forum bezoeken.

Vacatures
In 2014 waren er drie vacatures bij het lotgenotencontact: Prolactinoom en Sheehan (ter vervanging van de huidige contactpersonen) en Cushing (een nieuwe contactlijn). De vacature voor Sheehan is inmiddels ingevuld. De contactpersoon volgt de training bij PGO support en zal na afloop aan haar functie beginnen.

Ondersteuningsteam
In 2013 is de naam van het team gewijzigd van Vertrouwensteam in Ondersteuningsteam. Het team bestaat uit een psycholoog, een tweetal artsen, een bedrijfsverpleegkundige en de algemeen coördinator Lotgenotencontact. In 2013 is het team 30 maal ingeschakeld, dit jaar waren er bijna 40 contacten.

Informatieve bijeenkomsten
Vrijwilligers van het lotgenotencontact organiseerden in 2014 vijf bijeenkomsten in ziekenhuizen en zeven huiskamerbijeenkomsten. Een bijeenkomst in Doetinchem kon niet doorgaan wegens een ernstig ongeluk van de spreker. Daarnaast was er een nieuw initiatief, een uitje voor lotgenoten.

Informatieve bijeenkomsten in de regio

  • Maastricht UMC, 26 april 2014 met 40 bezoekers. Organisator A. Snoeijen. Spreker Dr. Kars. Thema: Bestraling;
  • Groningen UMC, 4 september 2014 met 50 bezoekers. Organisatoren E. Wever en H. Etienne. Spreker Drs. Sattler en drs. Wijkstra. Thema: Seksualiteit en slapen;
  • Tilburg, Elisabethziekenhuis, 22 oktober 2014 met  50 bezoekers. Organisatoren A. Schreijer en J. Tames. Sprekers Dr. E. Donga en mw. Bianca Oonk, Endocrinologie verpleegkundige. Thema: hypofyse/ patiënt & kwaliteit van leven;
  • Leiden UMC, 1 november 2014 met 80 bezoekers. Organisatoren A. Pouwels en werkgroep Craniofaryngeoom.  Sprekers prof. dr. A. Pereira en Dr. N.R. Biermasz. Thema: Craniofaryngeoom en niet functionerend hypofyseadenoom; specifieke aspecten m.b.t. langetermijngevolgen;
  • Utrecht UMC, 22 november 2014 met 60 bezoekers. Organisator I. Keser-Schell. Sprekers Dr. Zelissen en de heer Nick van der Meij, speciaal verpleegkundige endocrinologie. Thema: medicatie bij hypofyse-aandoeningen.

Huiskamerbijeenkomsten

  • Craniofaryngeoom, Groesbeek  5 april 2014 met 10 bezoekers. Organisator H. de Vos, werkgroep Craniofaryngeoom;
  • Partners Utrecht  12 april 2014 met 12 bezoekers. Organisator M. Ludikhuize;
  • Partners Almere 18 april 2014 met 12 bezoekers. Organisator M. Ludikhuize;
  • Acromegalie,  Spijkenisse 10 mei 2014 met 5 bezoekers. Organisator E. Buise;
  • Acromegalie, Ede 20 mei 2014 met 12 bezoekers. Organisator J. van Dieren;
  • Partners, Almere 31 oktober 2014 met 12 bezoekers. Organisator M. Ludikhuize;
  • Syndroom van Sheehan, Utrecht 8 november 2014. Organisator P. van Alebeek;
  • Uitstapje voor lotgenoten, Utrecht,  6 september 2014 met 15 deelnemers. Organisatoren A. de Bruin en I. Keser-Schell

Kerntaak Informatie en Educatie
Er is een vacature in het bestuur. De portefeuille wordt ad interim beheerd door de secretaris. Meer en meer blijkt het overwegende belang van de portefeuille Communicatie en zullen accenten verlegd moeten worden.

Hyponieuws
Het patiëntenmagazine Hyponieuws is viermaal uitgekomen.

Voorlichtingsmateriaal
In 2014 kwamen in samenwerking met de stichting September twee boekjes uit, ‘Geslachtshormoondeficiëntie’ ‘Operatie en Bestraling’. Als laatste wordt nu gewerkt aan een brochure ‘Cushing’.

Voorlichting aan derden
Op verzoek van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen wordt door onze oud-voorzitter in het kader van de opleiding van endocrinologie verpleegkundigen voorlichting gegeven over de activiteiten van de Nederlandse Hypofyse Stichting, de aandoeningen en de patiënten.

Kerntaak Belangenbehartiging
Deze portefeuille wordt door de portefeuillehouder Belangenbehartiging ingevuld. Hij wordt hierbij ondersteund voor wat betreft de inhoudelijke kant van de diverse onderwerpen door de bestuursondersteuner. De bestuursondersteuner beheert het meldpunt Medicatie.

Meldpunt Medicatie in 2014
2014 was het eerste volledige meldpuntjaar. Het meldpunt is in 2013 onder meer in werking gesteld om de meldingen rondom de groeihormoonproblematiek te stroomlijnen. Gebleken is echter (overigens volgens verwachting) dat meerdere geneesmiddelen het onderwerp van de meldingen zijn geworden.

Bij de beantwoording van de vragen die binnenkomen op het meldpunt wordt in alle gevallen geprobeerd een passend antwoord te geven. In veel gevallen gaat het om extra uitleg, bijvoorbeeld over de wijze waarop ons zorgstelsel werkt met eigen (al dan niet terechte) eigen bijdragen. Maar ook over de toepassing en de werking van het eigen risico. Blijkbaar is dit niet voor alle verzekerden even duidelijk.

Opvallend is ook het aantal vragen, en ook klachten over apotheken. Het blijkt dat apothekers de geldende regels nogal eens verschillend uitleggen. Ook is er soms sprake van apothekers die alternatieve geneesmiddelen willen leveren, waarvoor eigenlijk de tussenkomst van een arts noodzakelijk is.

Een uitschieter in het aantal meldingen in 2014 was het voorgenomen besluit hydrocortison alleen nog te vergoeden in de dosering van 20mg. Door het inzichtelijk maken van de problemen en de zorgen die leven bij onze leden heeft het meldpunt in samenwerking met onze zusterorganisaties ertoe bijgedragen dat dit voornemen heel snel weer werd ingetrokken. Hiermee is in een relatief kort tijdsbestek gebleken dat het meldpunt een toegevoegde waarde heeft.

Vanuit het meldpunt loopt  ook een aantal dossiers,  waarvan het groeihormoon- en de testosteroncase de twee belangrijkste zijn. Het groeihormoondossier heeft betrekking op de beleidswijziging om het middel alleen nog te verstrekken in de ziekenhuisapotheken, met daarbij de veelgehoorde verplichting van merk te moeten veranderen. Het testosterondossier heeft betrekking op de problemen rondom de injecteerbare vorm van dit middel. Het blijkt dat alleen nog de dagelijkse op alcohol gebaseerde smeerbare gel volledig wordt vergoed. Voor de andere vormen geldt een bijbetaling. Beide dossiers zijn ondergebracht bij de Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening in de hoop dat er voor onze leden een passende oplossing komt voor de problemen die de maatregelen rondom deze geneesmiddelen veroorzaken.

In cijfers laat het geneesmiddelenmeldpunt zich als volgt samenvatten:

2014-Afbeelding 1

Totaal zijn er bij het meldpunt over 2014 125 unieke meldingen binnengekomen. Aanvullingen op meldingen zijn niet meegenomen in deze telling. De hydrocortison-actie is buiten grafiek gehouden, omdat deze actie alleen al zorgde voor 69 meldingen.

Project Zorgstandaard
Samen met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenvereniging (VSOP) werd in 2014 verder gewerkt aan het project Zorgstandaard. Het tot standkomen van de zogenaamde Expertisecentra is een gevoelig onderwerp onder endocrinologen in de diverse ziekenhuizen. Wij moeten hun onderling overleg afwachten, dat gecoördineerd wordt door prof. Alberto Pereira,voorzitter van het Academisch Expertisenetwerk Hypofyse Pathologie.

Kwaliteitscriteria
Nieuw is het project Kwaliteitscriteria voor NFHA. (Niet Functionerend Hypofyse Adenoom). Voor de Hypofyse Stichting neemt de portefeuillehouder Belangenbehartiging hieraan deel.

Voucherproject Arbeidsparticipatietool
Samen met inmiddels 15 andere patiëntenorganisaties is gewerkt aan de ontwikkeling van een arbeidsparticipatietool voor re-integratie van chronisch zieken. Dit hulpmiddel wordt toegesneden op de hypofysepatiënt. De portefeuillehouder Belangenbehartiging onderhoudt de contacten. De Nederlandse Hypofyse Stichting treedt op als penvoerder van dit voucherproject. Onze penningmeester werkt hierin samen met een betaalde functionaris die als uitvoerend projectleider coördinerende werkzaamheden verzorgt.

Het onderdeel helpdesk arbeidsparticipatie is gestart in het laatste kwartaal van 2014. Er zijn nadien twee contacten geweest betreffende de werksituatie.

Jaarverslag 2015

Het jaarverslag van de Nederlandse Hypofyse Stichting is via de volgende link in pdf-bestand te downloaden en in te zien:

Jaarverslag 2015

activiteiten