Hulp
A-
A
A+
Laat je stem horen: vertel wat jou helpt om te leven met je zeldzame of ongediagnosticeerde aandoening
De Rare Barometer-enquête is een vragenlijst over wat jou helpt beter om te gaan met een zeldzame of niet-gediagnosticeerde aandoening. De vragenlijst is opgesteld om meer inzicht te krijgen in de beleving van mensen die een zeldzame of nog niet gediagnosticeerde aandoening hebben. Er wordt gevraagd naar jouw beleving door vragen te stellen over hoe je omgaat met stress in het dagelijks leven, op welke steun je kunt rekenen of in hoeverre het lukt om ondanks je zeldzame of niet-gediagnosticeerde aandoening toch te leren, te werken en bij te dragen aan de maatschappij.
De Rare Barometer-enquête is een initiatief van Eurodis (organisatie die zich inzet voor mensen met een zeldzame ziekte) en de vragenlijst is vertaald in 25 talen. Met de uitkomsten ontwikkelen de initiatiefnemers oplossingen, zodat mensen met een zeldzame aandoening en hun familieleden alles uit het leven kunnen halen.
Ga hier naar de vragenlijst (invullen duurt ongeveer 20 minuten en is uiteraard anoniem). Je kunt de vragenlijst tot 16 november invullen.
Goed om te weten!
- Hoe meer mensen reageren en hun ervaringen delen, hoe meer informatie en hoe krachtiger de onderzoekers de oplossingen kunnen formuleren.
- Na je deelname krijg je bericht over de resultaten van het onderzoek, en we delen deze resultaten ook met besluitvormers om veranderingen te bewerkstelligen voor mensen met zeldzame ziektes.
- Alle informatie die je via de vragenlijst deelt, is volledig vertrouwelijk en voldoet aan de eisen van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).
- Je contactgegevens worden beveiligd opgeslagen, en zijn alleen toegankelijk voor het onderzoeksteam.
Hier vind je meer informatie over deze enquête en het initiatief Rare Barometer: tiny.cc/RB-MH-info
Mocht je vragen hebben tijdens je deelname aan deze enquête, neem dan contact op met rare.barometer@eurordis.org
