Syndroom van Sheehan: ‘Door de bevalling kreeg mijn hypofyse een klap’ (artikel)

Van roze naar zwart

Op een roze wolk vertrekt Valerie voor de bevalling naar het ziekenhuis. Daar bevalt ze van een mooie zoon. Maar de placenta komt niet goed los. Deze scheurt, Valerie verliest veel bloed en raakt in shock. Ze wordt geopereerd en ligt daarna nog een week in het ziekenhuis. ‘Ik had echt zware hoofdpijn en de borstvoeding kwam ook niet op gang.’ Ze krijgt zakken bloed toegediend, dat lijkt de arts wel genoeg.

Daarna mag Valerie thuis op eigen kracht verder. ‘Maar ik was snel moe en vaak ziek. Ook de combinatie werken en gezin vielen mij zwaar.’ Sinds de bevalling wordt ze ook niet meer ongesteld. In het ziekenhuis krijgt ze daarom allerlei onderzoeken en uiteindelijk hormoontherapie. ‘We wilden zo graag een tweede kind. Met de therapie is dit gelukt’, vertelt Valerie. Een tweede zoon en een heerlijke kraamtijd volgen. Maar na de zwangerschap krijgt ze geen hormonen meer toegediend.

Psychische klachten

Een half jaar na de bevalling moet Valerie zich veel ziekmelden. ‘Ik was vermoeid, trillerig, had migraine en viel regelmatig flauw.’ Uiteindelijk belandt ze op haar 42e in de ziektewet. ‘Ik heb het zo vaak geprobeerd’, blikt Valerie terug. ‘Mijn hoofd wilde zo graag, maar mijn lichaam liet me in de steek.’ Uiteindelijk zegt ze na 22 jaar haar vaste baan op. ‘Ik wilde rust.’

De migraine en vermoeidheid blijven. Volgens de huisarts is ze in de overgang. ‘Maar mijn gevoel zei dat dit niet klopte.’ Maar hij wil haar niet doorverwijzen. Toch weet niemand wat ze heeft. Daardoor krijgt ze mentale klachten. ‘Met twee kleine kinderen was dat een heftige tijd.’ Maar Valerie geeft nooit op, ondanks alle pech. Ze schrijft alles van zich af. Hun kinderen verdienen ook de nodige aandacht. Alles kan: vakantie, sport, kinderfeestjes en logeerpartijen. ‘Dat ik daarna weer dagenlang ziek was en moest bijkomen, nam ik voor lief.’ Beide zonen kijken nu terug op een fijne jeugd.

Ook voor haar rustige en geduldige man Bert is het zwaar. En omdat Valerie niet meer werkt, komt er minder geld binnen. Ondertussen stapelen Valeries mentale klachten zich op. ‘Naast een depressie kreeg ik paniekaanvallen en faalangst.’

Spoedeisende hulp

Alles verandert als Valerie op een dag een epileptische aanval krijgt en op de spoedeisende hulp belandt. Na veel extra onderzoeken, testen en een MRI-scan blijkt dat haar hypofyse is verschrompeld en niet meer werkt. Ze heeft het syndroom van Sheehan. ‘Ik was niet eens verbaasd. Sinds de geboorte van onze eerste zoon had ik al het gevoel dat er iets mis was met mij. Nu vielen alle puzzelstukjes ineens op hun plek.’ Ze krijgt tabletten met schildklierhormoon. ‘Die gaven me weer energie.’ En volgens een test werken haar bijnieren nog. Een jaar later krijgt ze ook groeihormonen.

Later voelt Valerie zich opnieuw wekenlang ziek, grieperig en vermoeid. Ook heeft ze weer last van slaapproblemen, flauwvallen en pijn op de borst. Als ze ook niet goed wordt door te weinig suiker en natrium in het bloed, belandt Valerie weer op de spoedeisende hulp. ‘De endocrinoloog is verbaasd mij daar aan te treffen. Ze laat alle hormoonwaarden meten en nu was mijn cortisol wél te laag.’ Valerie krijgt hydrocortison. ‘Die had gelijk effect, ook op mijn eetlust.’ Eindelijk straalt ze weer. Waarschijnlijk had Valerie bijna een Addisoncrisis.

Een ander mens

De hydrocortison lijkt goed te helpen, maar er is ook een schaduwkant. ‘Ik ben sowieso erg gevoelig, maar ik voelde me af en toe hyper.’ Ze heeft ook veel dips in haar cortisolwaarden en komt 12 kilo aan. ‘Ik moest echt het vertrouwen in mijn lichaam weer terugkrijgen. Want wanneer moet ik ophogen? En wanneer loop ik kans op een Addisoncrisis?’ Ze is ook veel pinniger, minder dromerig en loopt regelmatig tegen haar grenzen aan. Haar omgeving laat dat haar ook merken. ‘Daar kreeg ik dan weer stress van.’

Alle medicijnen zijn nu redelijk goed ingesteld, maar veel druk kan Valerie nog niet aan. En dat terwijl ze zo graag wil helpen, zeker als mantelzorger van haar moeder. ‘Ik kan moeilijk nee-zeggen. Daardoor ga ik over mijn grenzen heen. Bij drukte krijg ik een soort opvlieger: zweten, trillen, misselijk, buikpijn en steeds maar die hoofdpijn.’ Valerie neemt dan rust en een beetje extra hydrocortison. Als ze zich goed voelt, haalt ze graag de verloren tijd in. Dan gaat ze naar het theater of een concert. ‘Zonder stress voel ik me een stuk beter. Ik heb het gevoel dat ik door de hydrocortison gevoeliger ben voor prikkels.’

Valerie voelt zich geen slachtoffer, maar mist wel begrip. ‘Het is ook zo zeldzaam en aan de buitenkant zie je niks aan mij.’ Ze denkt dat mensen toch snel oordelen: ach zij, altijd ziek, zwak en misselijk. Maar dat zijn haar eigen gedachten. Haar motto is: ‘Wees liever voor jezelf. Waarom vragen brengen je niet verder, de lotgenotenbijeenkomsten en -Facebookpagina wél.’ Daar krijgt ze steun en adviezen. Zo probeert ze meer grip op de situatie te krijgen. ‘Het belangrijkste is om in het moment te leven en je niet te laten afleiden door negatieve gedachten. Je kunt ze opmerken en als wolkjes voorbij laten drijven, je hoeft er niets mee.’

Grip op de situatie

Als haar man en zoon samen een weekendje weg plannen, zal Valerie alleen thuis zijn. Daardoor komt haar angst- en stressstoornis weer terug, nu uit angst voor een Addisoncrisis. Ze besluit een draaiboek te maken en betrekt daar mensen in haar omgeving bij. ‘Het kostte me veel moeite om mijn zwaktes te tonen, maar het deed me goed en ik voelde me daarna sterker.’ De angst is nog steeds aanwezig, maar Valerie gaat het niet meer uit de weg. Haar tip is: ‘Ook al laat je lijf je soms in de steek, zeg niet te veel op waardoor je de leuke dingen mist. Hieruit haal je namelijk ook weer energie. Je bent sterker dan je denkt!’

Noot van de redactie

De naam van de betrokkene en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.