Behandeling met groeihormoon: ‘Groei is heel belangrijk voor kinderen’ (artikel)

Welke kinderen krijgen een behandeling met groeihormoon?

Van der Kaay: ‘Dat is heel verschillend. De grootste groep zijn de kinderen die bij de geboorte te klein waren en de groei niet meer inhalen. Er zijn ook een aantal syndromen waarbij groeistoornissen optreden, zoals het syndroom van Turner en het Prader-Willi syndroom. En natuurlijk is er de groep kinderen met een hypofyseaandoening.’

Hoe gaat een aanvraag voor deze behandeling?

Van der Kaay: ‘Stel ik vast dat een kind op mijn spreekuur een behandeling met groeihormoon nodig heeft? Dan doe ik een aanvraag bij SKG-LRG. Daar beoordeelt dr. Renes of de aanvraag voldoet aan de voorwaarden. Goedkeuring van SKG-LRG is nodig om te kunnen starten met de behandeling en voor een vergoeding door de zorgverzekeraar.’

Dr. Renes vult aan: ‘In 80 tot 90% van de gevallen voldoet een kind aan de voorwaarden en keur ik de aanvraag in 1 keer goed. Bij de overige 10 tot 20% is de aanvraag erg ingewikkeld. Dan bespreek ik de aanvraag anoniem met een groep van 3 kinderarts-endocrinologen. Er kijken dus altijd minstens 2 specialisten naar een aanvraag, de eigen endocrinoloog en ik.’

Waarom is de beoordeling in Nederland zo streng?

Dr. Renes: ‘Het is inderdaad een heel precies proces. Dat heeft 2 redenen:

1. Groei is heel belangrijk voor kinderen. Maar het is ook een dure en belastende behandeling. We willen alleen kinderen behandelen als we verwachten dat de behandeling effect heeft.
2. Aanvragen zijn soms heel ingewikkeld. In de jaren ’90 beoordeelden artsen van zorgverzekeringen deze. Maar elke beoordelaar bekeek maar een paar aanvragen. Daardoor hadden zij niet genoeg kennis over behandelingen met groeihormoon. Soms kregen kinderen die dat niet nodig hadden zo toch een behandeling. En bij sommige kinderen had deze geen effect. Daarom besloten de kinderarts-endocrinologen dat de beoordeling beter moest. Zij vonden het ook belangrijk dat elk kind in Nederland toegang kreeg tot dezelfde kwaliteit van zorg en behandeling. Daarom stelden zij strenge voorwaarden op. De belangrijkste taak van SKG-LRG is om nieuwe aanvragen te beoordelen en de behandelingen elk jaar te controleren.’

Waarom wordt de behandeling elk jaar beoordeeld?

Dr. Renes: ‘De behandeld kinderarts is verplicht om elk jaar een aantal medische gegevens in te sturen, zoals natuurlijk de groeigegevens. Bij SKG-LRG beoordelen we deze gegevens en kijken we of de behandeling nog effect heeft en veilig is. Zien we dat een kind niet verder groeit of de eindlengte heeft bereikt? Dan adviseren we de behandeling te stoppen. Ook kunnen we meedenken met de behandelend arts en adviseren als er problemen zijn met de behandeling.’

Wanneer stopt de behandeling?

Dr. Van der Kaay: ‘We stoppen de behandeling als deze geen effect meer heeft. Of als een kind dus zijn eindlengte heeft bereikt. De meeste meisjes stoppen met groeien als ze ongeveer 15 jaar zijn. Jongens groeien vaak iets langer door, soms tot 18 of 19 jaar.’

‘Als een kind niet meer groeit, zien we dat aan de volgende dingen:

• Het kind groeit minder dan 2 centimeter per jaar óf minder dan 1 centimeter per half jaar
• Het kind is door de puberteit heen
• De groeischijven van het kind zijn dicht

Om te zien of de groeischijven dicht zijn, laten we een foto van de hand maken.’

Hoe ervaren kinderen de behandeling?

Dr. Van der Kaay: ‘We schrijven altijd een behandeling met kortwerkend groeihormoon voor. Dit betekent dat een kind elke avond, voor het slapen gaan, een prik met groeihormoon krijgt. Het grootste deel van de kinderen heeft hier geen of weinig last van, maar een klein deel heeft prikangst.’

‘Geeft het prikken problemen? Dan bieden we in het ErasmusMC hulp via een doktersassistente of een pedagogisch medewerker. Zij zijn speciaal opgeleid om kinderen en hun ouders te helpen. Ik kan ook ver dovingszalf voorschrijven en er bestaan trilapparaatjes met koelvleugels. Deze zet je tussen de plek waar je gaat prikken en de hersenen. Omdat het apparaatje heel snel trilt, fop je de hersenen. Daardoor voel je de prik niet.’

Schrijven artsen ook langwerkend groeihormoon voor?

Dr. Van der Kaay: ‘Dat doen we nog heel weinig. Een gezond lichaam maakt elke dag groeihormoon aan in pieken. Tijdens het slapen heb je de grootste pieken. Bij langwerkend groeihormoon prik je maar 1 keer per week. Hierdoor ligt de piek op dag 2 en 3 en is die hoger dan de dagelijkse piek bij kortwerkend groeihormoon. Na dag 4 neemt de piek weer af. Dit lijkt veel minder op de natuurlijke situatie.’

Dr. Renes: ‘Langwerkend groeihormoon bestaat nog niet zo lang. Er is daarom nog weinig bekend over de gevolgen na een lange periode. Zo weten we nog niet of het na lange tijd een grotere kans geeft op bijvoorbeeld hart- en vaatziekten. Daarom zijn kinderartsen in Nederland nu nog erg voorzichtig om dit voor te schrijven.’

Zorgen medicijntekorten voor problemen?

Dr. Van der Kaay: ‘Ja, de afgelopen jaren stopten een aantal farmaceuten met het maken van groeihormoon. Eerst verdween het enige systeem zonder naald van de markt. We organiseerden toen webinars en maakten een uitlegfilmpje. Daarna verdween er nog een merk.’

‘Helaas zijn er bij de nog bestaande middelen vaak leveringsproblemen. Hierdoor moesten we in het ErasmusMC honderden kinderen overzetten naar een ander middel. Alle producten werken wel even goed, maar soms horen we bijvoorbeeld dat een vloeistof iets meer bijt bij het inspuiten. Meer kinderen hadden daar last van. Gelukkig is het uiteindelijk bij iedereen goedgekomen.’

Stichting Kind en Groei – Landelijke Registratie Groeihormoonbehandeling (SKG-LRG)

Dr. Renes legt uit dat men vroeger groeihormoon uit de hypofyse van overleden mensen haalde. ‘Totdat wetenschappers ontdekten dat dit soms besmet was met de ziekte van Creutzfeldt-Jakob.’ Sinds 1986 maakt men synthetisch groeihormoon in een laboratorium.

Tot in 1985 was er dus weinig groeihormoon. Daarom moesten kinderarts-endocrinologen van de Groeiclub heel streng zijn bij het beoordelen van een aanvraag. Later werd dit de Stichting Kind en Groei. Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport maakte in 1998 de beoordeling en registratie door de SKG-LRG verplicht. Elk jaar krijgt deze stichting ongeveer 350 nieuwe aanvragen en controleert zij ongeveer 2.000 behandelingen.

‘Nederland is het enige land ter wereld dat op deze manier anoniem de gegevens registreert. In andere landen doen de farmaceuten de registratie, maar bij ons hebben zij hier geen invloed op’, vertelt Renes. Dit heeft een paar voordelen:

• Het bespaart flink veel kosten, omdat er geen onnodige behandelingen meer zijn
• De registratie levert een schat aan informatie op. Daardoor is heel gericht onderzoek mogelijk en kan de behandeling worden verbeterd. Zo deed SKG-LRG onder andere de HYPOPIT-studie.

Meer informatie over de onderzoeken is te vinden op: www.kindengroei-lrg.nl/onderzoek.

Volwassenen en groeihormoon

Wist je dat onder de volwassenen bijna alleen mensen met bepaalde hypofyseaandoeningen groeihormoon gebruiken? Sinds 2023 gebruiken ook mensen met het Prader-Willi syndroom dit hormoon. Dat is vooral goed voor hun spieren en botten.