Oproep voor deelname hypofyseonderzoek

Lijdt u of heeft u geleden aan een hypofyse-aandoening? Wij zijn op zoek naar patiënten uit Europa en daarbuiten, zowel volwassenen als kinderen.

De Nederlandse Hypofyse Stichting heeft in samenwerking met de Universiteit Leiden en het Europese Referentienetwerk voor zeldzame endocriene aandoeningen (Endo-ERN) een enquête opgesteld waarin informatie wordt gevraagd over uw onvervulde behoeften met betrekking tot uw aandoening. We zouden het zeer op prijs stellen als u aan deze enquête wilt deelnemen.

Het doel van deze enquête is om inzicht te krijgen in de psychosociale gevolgen van het leven met een hypofyseadenoom. We willen graag weten wat patiënten belangrijk vinden en welke onvervulde behoeften ze hebben met betrekking tot hun aandoening, welke onderwerpen van belang zijn in de gezondheidszorg, in het onderzoek en in het dagelijks leven.

De resultaten van deze enquête zullen worden gebruikt voor een presentatie op een medische conferentie en voor een wetenschappelijke publicatie, waarmee de behoeften van deze patiëntengroep onder de aandacht moeten worden gebracht.

Uiteraard is de enquête anoniem en wordt deze uitgevoerd met behulp van het EU Survey programma voor het opstellen en opslaan van enquêtes, zodat aan alle Europese vereisten op het gebied van gegevensbescherming wordt voldaan.

Bij voorbaat hartelijk dank voor uw medewerking.
De enquete is hier terug te vinden: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/Psychosocial_consequences