Hulp
A-
A
A+
Uitnodiging voor deelname een aan onderzoek naar het ontwikkelen van een patiënttraject voor acromegalie.
Printen
De Nederlandse Hypofyse Stichting is onderdeel van het Europese netwerk ENDO-ERN. Vanuit dit netwerk hebben we het volgende verzoek voor deelname aan onderzoek (onderstaande is vertaald door AI vanuit het Engels):
Onderwerp: Het creëren van een patiënttraject voor acromegalie op basis van ervaringen van patiënten
Wij nodigen u graag uit om deel te nemen aan ons onderzoek naar het ontwikkelen van een patiënttraject voor acromegalie.
Binnen het European Reference Network on Rare Endocrine Disease (Endo-ERN) werken groepen van deskundigen en patiëntenvertegenwoordigers samen met EURORDIS aan het ontwikkelen van aandoeningsspecifieke patiënttrajecten voor zeldzame endocriene aandoeningen.
Patiëntentraject
Een patiënttraject is een grafische weergave of hulpmiddel dat beschrijft wat een patiënt met een specifieke aandoening waarschijnlijk op verschillende momenten of in verschillende medische stadia zal meemaken, gebaseerd op de ervaringen van dergelijke patiënten in de praktijk. Het wordt gebruikt om mensen te informeren over de realiteit, zodat ze zich kunnen voorbereiden op mogelijke problemen, en om enkele belemmeringen te benadrukken waaraan het gezondheidszorgsysteem moet werken.
Ons doel is om ziektespecifieke patiënttrajecten te creëren, in dit geval voor acromegalie, die kunnen worden gebruikt door patiëntenorganisaties en gezondheidszorgdeskundigen, evenals anderen in de gemeenschap van zeldzame ziekten. Op basis van bijdragen van patiënten zal een hulpmiddel worden ontwikkeld dat is gebaseerd op en rekening houdt met de ervaringen van patiënten, bijvoorbeeld bij het identificeren van kritieke punten waarop een patiënt ondersteuning nodig heeft en het opsporen van hiaten waar de zorgtrajecten in ziekenhuizen moeten worden aangepast, bijvoorbeeld door eerder contact op te nemen met specifieke afdelingen/deskundigen.
Geïnteresseerd?
Als u geïnteresseerd bent om deel te nemen, kunt u hier meer informatie vinden en u aanmelden: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/Endo-ERN_PJ_Acromegaly
Dit is wel in het Engels.
Vragen kunnen worden gericht aan Emily White, projectmanager van Endo-ERN, via e.k.white@amsterdamumc.nl .
