Wat vind jij?

Om het welzijn van een patiënt met een zeldzame aandoening goed in de gaten te houden, wordt regelmatig informatie verzameld. Dit is niet alleen medische informatie, maar ook informatie over hoe patiënten (of hun verzorgers) vinden dat het met hen gaat. Artsen vragen daarom patiënten regelmatig om vragenlijsten in te vullen.

De Nederlandse Hypofyse Stichting werkt mee aan een groot Europees onderzoek dat bekijkt welke onderdelen op die vragenlijsten terug zouden moeten komen. Met andere woorden welke thema’s zijn volgens patiënten belangrijk om te onderzoeken.

Wij hebben je hulp nodig om te begrijpen welke resultaten voor jou het belangrijkst zijn.

Na elke enquête zullen wij de resultaten aan je laten zien. Je kunt dan zien in hoeverre iedereen het met elkaar eens is. Als er te weinig overeenstemming is, zullen we de enquête in een andere vorm herhalen. Aan het einde van de eerste enquête word je daarom verzocht desgewenst een e-mailadres op te geven om deel te nemen aan de volgende fase van dit onderzoek.

Alle gedeelde informatie zal strikt vertrouwelijk worden behandeld. Ook zal nooit de uitkomst van een persoonlijke enquête gedeeld worden

Het invullen van deze enquête duurt ongeveer 5 tot 10 minuten. Dank alvast voor je deelname.

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/DelphiPROMsEuRRECaEuRRBonePatients