Hulp
A-
A
A+
Lid Patiëntenadviesraad
Printen
Ben jij een Hypofysionair? Word dan lid van onze nieuwe Patiëntenadviesraad!
Om zoveel mogelijk te kunnen inspelen op de vragen en wensen van patiënten met een hypothalamus en/of hypofyse aandoening zetten wij een Patiëntenadviesraad (PAR) op. Wij zijn op zoek naar mensen die zelf of in hun omgeving hebben ervaren wat het betekent om te leven met een hypothalamus en/of hypofyse aandoening. Wil jij individuele wensen, vragen en ervaringen inbrengen en dit samen met andere leden vertalen naar het overkoepelend belang van onze patiëntengroep? Dan zijn we opzoek naar jou!
Taken en tijdsinvestering van de raad:
- Jaarlijkse inventarisatie behoefte van de doelgroep inclusief suggesties en eventuele actieplannen aan het bestuur;
- Bestuur adviseren op verbeterpunten;
- Eventuele vragen vanuit de stichting oppakken en hierin waar mogelijk ondersteunen. Zoals de actuele vraag bij de bouw van het platform;
- 4 x per jaar bijeenkomst (fysiek/online);
- Overige werkzaamheden zijn afhankelijk van de vraag vanuit de stichting en de mogelijkheden van het raadslid maar worden geschat op een dagdeel per maand;
- De sessies en bijeenkomsten zijn zowel fysiek als online bij te wonen.
De allereerste taak die er ligt, is mee denken over de inrichting van het online leerplatform dat we gaan bouwen. Een van de taken is, dat je input geeft op hoe de omgeving eruit moet komen te zien, dit gaat over gebruiksvriendelijkheid. Wij vragen ook je input over welke onderwerpen het belangrijkst zijn, wat wil jij als patiënt of mantelzorger weten of leren?
Dit doen wij tijdens twee begeleide denk sessies die in januari en februari plaats zullen vinden. Je hebt geen kennis nodig van ICT, omdat je dit doet vanuit patiënten perspectief.
Criteria
Omdat wij een diverse raad nastreven gebruiken wij o.a. de volgende criteria bij het samenstellen van de PAR:
- Diverse hypothalamus en hypofyse gerelateerde aandoeningen;
- Ervaringen met de aandoening(en) en zorg;
- Verschillende leeftijden en levensfasen;
- Verschillende niveaus van digitale vaardigheid;
- Ouders van (jonge) patiënten, naasten of mantelzorgers.
Belangstelling?
Dus, heb je kennis en ervaring van een hypothalamus en/of hypofyse aandoening en wil je je inzetten voor een ander? Dan is de Nederlandse Hypofyse Stichting naar jou opzoek!
Wil je je aanmelden? Stuur dan een mail waarin je je kort voorstelt aan franziska.lindinger@hypofyse.nl.
Ook voor vragen of voor het maken van een telefonische afspraak om je aan te melden kun je haar een email sturen.
Vormt jouw aandoening een belemmering om te participeren en wil je wel graag meedoen? Neem ook dan contact met haar op zodat we samen kunnen kijken hoe het wel kan.
Meer vacatures
