Expertisecentrum Erasmus MC uitgelicht: ‘Met onze speciale scan zien we ook hele kleine tumoren’ (artikel)

Advies

‘Maar een arts kan ons ook vragen een patiënt te bespreken tijdens ons MDO’, vervolgt Neggers. MDO is de afkorting van multidisciplinair overleg. ‘Wij ontvangen dan een korte samenvatting over de patiënt, de MRI-scan en de vraag van de arts aan ons expertisecentrum.’

‘Na ons overleg nemen we contact op met de arts om advies te geven. Vorige maand was dat advies bijvoorbeeld: maak bij deze patiënt na 6 maanden nog een MRI-scan. Wijkt die scan af? Verwijs de patiënt dan door naar ons HCR’, vertelt Neggers.

Werkwijze

Samen met diverse disciplines werken aan de zorg voor patiënten staat centraal binnen het HCR. Verpleegkundig specialist Brinkman omschrijft hoe dat samenwerken in de praktijk gaat: ‘Wekelijks is er een grote bijeenkomst Endocrinologie. Hier zijn alle endocrinologen, medisch specialisten en verpleegkundig specialisten bij. We bespreken dan patiënten met endocriene aandoeningen, onder wie hypofysepatiënten die zijn opgenomen in het ziekenhuis.’

Het vaste hypofyseteam bestaat uit neurochirurgen, radiotherapeuten, KNO-artsen, radiologen, endocrinologen en de verpleegkundig specialist. Brinkman: ‘Ons MDO is elke woensdag om 12.30 uur. Het eerste half uur bespreken we samen met de endocrinologen de hypofysepatiënten. Bijvoorbeeld van welke hormonen een patiënt wat extra nodig heeft.’

‘Een half uur later sluiten de neuro chirurgen en radiotherapeuten aan’, vervolgt ze. ‘Dan bespreken we bijvoorbeeld de patiënten die een operatie krijgen of al hebben gehad. Maar ook de patiënten bij wie de tumor groeit.’ ‘Kindergeneeskunde, Oncologie of Oog heelkunde sluiten soms ook aan bij ons MDO’, vult Neggers aan. ‘Bijvoorbeeld als we patiënten bespreken waar zij bij betrokken zijn.’

Spreekuur

‘Wij hebben speciale spreekuren voor verschillende groepen patiënten’, vertelt Neggers. Zo heeft het Erasmus MC een:

• hypofysespreekuur
• bijnier/Cushingspreekuur
• acromegaliespreekuur

‘Dat kunnen we alleen doen, omdat we genoeg patiënten hebben om de spreekuren mee te vullen. Zij komen uit onze regio, maar ook van daarbuiten. Die speciale spreekuren zijn uniek voor ons expertisecentrum.’

Verpleegkundig specialist

Krijg je als hypofysepatiënt een operatie in het Erasmus MC? Dan begeleidt de verpleegkundig specialist je vanaf het eerste moment tot en met de nacontrole. Brinkman: ‘Voor de opname bel ik je. Ik geef dan de operatiedatum door en beantwoord vragen.’

Tijdens je opname bezoekt Brinkman je minstens 1 keer. ‘Ik vertel dan hoe de opname gaat. Ik geef ook uitleg over de leefregels en de testen na die operatie.’ Na een paar weken krijg je telefoon van het Erasmus MC. ‘Meestal bel ik zelf’, vertelt Brinkman. ‘Ik vraag dan hoe het gaat. Als er uitslagen zijn, bespreek ik die ook.’
Een paar maanden na de operatie kom je naar het gezamenlijk spreekuur van de neurochirurg en de verpleegkundig specialist. Brinkman: ‘De afspraken plannen we na elkaar. Zo hoef je minder te reizen. Ik doe dat spreekuur samen met 2 medisch specialisten in opleiding. Ook zijn er 1 of 2 endocrinologen bij.’

Maar Brinkman ziet niet alleen patiënten die een operatie krijgen of hebben gehad. ‘Ik zie ook weleens patiënten na een MRI-scan of voor een controle van de hormonen.’

Vast contactpersoon

Als verpleegkundig specialist is Brinkman de vaste contactpersoon voor de patiënt. Patiënten kunnen altijd bij haar terecht, ook voor vragen. ‘Ik ben makkelijk te bereiken. En ik vind het belangrijk om patiënten te steunen tijdens het hele zorgproces, van de diagnose tot en met de behandeling. Ik wil ze ook helpen bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte in het dagelijks leven.’

Samen met dr. Neggers en endocrinoloog dr. Refardt vormt Brinkman de kern van het hypofyseteam. ‘Voor de patiënt is het fijn dat een consult bij mij langer duurt dan bij een endocrinoloog. Ik heb daardoor meer tijd om bijvoorbeeld te praten over hoe een patiënt zich voelt en hoe het met hem gaat op sociaal gebied. Artsen maken de behandelplannen en ik doe de voorlichting. We vullen elkaar zo goed aan’, vertelt ze.

Multidisciplinaire samenwerking

Het expertisecentrum kan makkelijk alle afdelingen binnen het ziekenhuis bereiken, vertelt Neggers: ‘We hebben sowieso goed contact met de voor ons belangrijke afdelingen, zoals KNO, Neurochirurgie en Radiotherapie, Radiologie en Medische oncologie.’

‘Ook werken we goed samen met de gynaecologen in ons ziekenhuis. Bij de afdeling Fertiliteit doen wij mee met hun 2-wekelijks MDO. We bespreken daar de beste behandeling voor hypofysepatiënten die zwanger willen worden of zijn.’

Neggers geeft een voorbeeld: ‘Een patiënte met een hypofysetumor kan niet zwanger worden. Want ze maakt geen hormonen aan die haar eierstokken laten werken. Tijdens het MDO kijken we dan met de gynaecologen naar haar medicatie en hoe die anders moet. Raakt ze daarna zwanger? Dan bespreken we hoe we de hypofysetumor tijdens de zwangerschap in de gaten houden.’

Operatie

Bij een operatie aan de hypofyse zijn meerdere specialismen betrokken, zoals de endocrinoloog, de kno-arts en de neurochirurg. Soms ook de oogarts. Maar de kno-arts en de neurochirurg voeren de operatie uit.

‘Binnen ons expertisecentrum doen wij scopische en microscopische operaties (zie kader). Bijna altijd opereert een neurochirurg tegenwoordig scopisch, dus via de neus, vertelt Neggers. ‘Soms werkt de neurochirurg daarvoor samen met de kno-arts.’

Het Erasmus MC werkt ook met een functionele MRI-scan. ‘Dat is uniek voor ons expertisecentrum. Hele kleine tumoren zijn niet altijd te zien met een normale MRI-scan’ legt Neggers uit. ‘Maar met deze fMRI-scan zien we die wel. Die beelden kunnen we inladen in onze operatiecomputer. Zo komen we tijdens de operatie nog beter bij hele kleine tumoren, zoals bij de ziekte van Cushing.’

Bloedprikken in de buurt

Het expertisecentrum werkt samen met priklocaties in de regio. Neggers: ‘In Utrecht, Noord-Brabant, Zeeland en Zuid-Holland kunnen patiënten nu laten bloedprikken bij hen in de buurt. Dat bespaart ze een ritje naar het ziekenhuis en dus reistijd. Een koerier brengt de buisjes bloed naar ons ziekenhuis. Zo hebben wij alle uitslagen op tijd binnen.’

Samenwerking met Nederlandse Hypofyse Stichting

De Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS) en het Erasmus MC werken al jarenlang nauw samen. Prof. dr. De Herder en prof. dr. Van der Lelij van dit ziekenhuis waren zelfs nauw betrokken bij de oprichting van de NHS in 1996.

Het Erasmus MC betrekt de NHS ook bij hun digitale zorgpaden. Een zorgpad is een eis voor een expertisecentrum. Het laat zien welke stappen je als patiënt maakt in een ziekenhuis, van de eerste aanmelding tot aan je behandeling. Neggers: ‘Jullie voorzitter Johan kijkt mee en geeft hier zijn ideeën over. Mensen van de NHS dachten ook mee over het onderzoek naar het ketogeen dieet.’

Voorlichting en scholing

Het centrum heeft een belangrijke rol in het geven van voorlichting en scholing aan studenten en patiënten. Neggers: ‘We ontwikkelen een app voor patiënten met informatie en videomateriaal over de hypofyseoperatie.’

Uitleg gebruikte woorden

Scopische operatie
Bij deze operatie gebruikt de chirurg een endoscoop. Dat is een smalle buis met aan het einde een camera en een lamp. Deze buis gaat via 1 neusgat naar binnen en geeft veel licht diep in de neus. De chirurg kan zo beter in alle richtingen kijken. Op een beeldscherm ziet de chirurg de beelden van de endoscoop. Bij deze operatie gebruikt de arts de natuurlijke neusbijholtes.

Microscopische operatie
Bij deze operatie maakt de kno-arts een sneetje in het slijmvlies van het neustussenschot. Daarna verplaatst hij het neustussenschot naar 1 kant en zet hij een spreider in de neus. Nu kan de chirurg met de operatiemicroscoop bij de hypofyse komen. Het gebied waarin de arts opereert, is goed zichtbaar, maar met de operatiemicroscoop kan hij minder goed in alle richtingen kijken dan bij een scopische operatie.

Wetenschappelijke onderzoeken

Het Hypofyse Centrum Rotterdam doet verschillende onderzoeken, zoals internationaal onderzoek naar:

• de genetische oorzaken van hypofysetumoren
• verbetering van het vaststellen van AVP-tekort (vroeger: diabetes insipidus)
• de behandeling met medicijnen van niet-functionele hypofyse tumoren

En verder:

• nationale en internationale onderzoeken naar groeihormoon produ cerende tumoren (acromegalie)
• nationaal en internationaal onderzoek naar craniofaryngeoom om de langetermijngevolgen beter te kunnen voorspellen
• onderzoek naar ketogeen dieet bij acromegalie
• onderzoeken naar nieuwe geneesmiddelen voor patiënten met acro -megalie en Cushing. Alle medicijnen die nu beschikbaar zijn, zijn voor het eerst getest bij patiënten in het Erasmus MC.