Verpleegkundig Specialisten: ‘Wij zijn de rode draad voor de patiënt’ (artikel)

Medicijnen instellen

De verpleegkundig specialisten helpen ook met het inregelen van medicijnen. Als de hypofyse niet meer goed werkt, moeten medicijnen de functie van hormonen overnemen. ‘We doen ons best om de hormonen in het lichaam na te bootsen met medicijnen, maar helemaal perfect wordt het niet’ vertelt Eline. ‘Samen met de patiënt zoeken we naar de instelling die het meest past. Dat is voor iedereen anders.’

Op het spreekuur bespreken ze bloeduitslagen en luisteren ze naar hoe het met de patiënt gaat. ‘Ook als hormonen goed ingesteld lijken, hebben mensen soms toch nog klachten’ zegt Eva. ‘We zoeken dan samen naar de beste dosering om de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te maken. Wij nemen de tijd en kunnen de situatie vaak verbeteren.’

Gebruik je hydrocortison? Dan adviseren de verpleegkundig specialisten over de dosering daarvan. Bijvoorbeeld als je ziek wordt of stress hebt. ‘We vertellen bij welke gebeurtenissen je de dosering hydrocortison moet aanpassen. En we leren je hoe een noodspuit werkt.’ Haar collega Eline vult aan: ‘Patiënten gaan zo hun aandoening steeds beter begrijpen. Mensen weten vaak niet wat bij de hormonale schommelingen hoort en wat niet. Het is best ingewikkeld voor ze.’

De juiste ondersteuning

Voor de behandeling vullen patiënten een vragenlijst in over hun kwaliteit van leven. Daarin staan vragen over bijvoorbeeld vermoeidheid, pijn en somberheid. Eva: ‘De vragenlijst laat zien waar je misschien problemen mee hebt. En wat je nodig hebt. We bespreken per onderwerp wat we kunnen verbeteren en welke hulp nodig is. Zoals goed voor jezelf zorgen. Dat verbetert ook je kwaliteit van leven.’

Soms is een verwijzing naar andere specialisten nodig, zoals de psycholoog of een diëtist. Ook kunnen we het PEPP-hypofyseprogramma via het maatschappelijk werk aanbieden. Een deskundige leert je daar in het dagelijks leven om te gaan met je ziekte. Dat gebeurt in een groep met lotgenoten.’ Zo krijgt iedere patiënt de ondersteuning die bij hem past.

Er zijn veel mensen betrokken bij de behandeling van hypofysepatiënten. De verpleegkundig specialisten leggen de juiste verbindingen tussen iedereen. ‘Het behandeltraject is niet voor iedereen duidelijk. Er gebeurt veel: bloedprikken, een MRI-scan, de endocrinoloog, eventueel de neurochirurg en een gesprek met een verpleegkundig specialist. Wij kijken steeds wat nodig is en proberen dat achter de schermen zo goed mogelijk te plannen’, vertelt Eline.

Een luisterend oor

Eline en Eva zien de gevolgen van een hypofyseaandoening voor het leven van de patiënt. Het heeft effect op hun relatie en soms is werken lastig. Vermoeidheid komt veel voor. ‘In het begin is dat moeilijk, maar mensen leren ermee omgaan’, vertelt Eline. ‘Ze richten hun leven erop in. Wij helpen ze daarbij en zijn als verpleegkundig specialist praktisch ingesteld.’

Eva vult aan: ‘Het zijn soms kleine dingen die helpen. Patiënten zijn blij dat ze hun probleem kunnen bespreken met iemand die het snapt. Ze ervaren vaak onbegrip van anderen, omdat je niet ziet dat ze ziek zijn.’ Daarom gebruiken ze in het LUMC factsheets. Dit zijn folders die uitleggen wat een aandoening is. Die kun je gebruiken op je werk of aan familie en vrienden geven.

Begeleiding bij een operatie

Als je een operatie krijgt, heeft de verpleegkundig specialist een belangrijke rol in het operatietraject, vertelt Eva. ‘Wij zijn de rode draad voor de patiënt, de continue factor.’ De verpleegkundig specialist doet de intake en zet je gegevens op een rij. Dan volgt een gesprek met de neurochirurg en de endocrinoloog. Samen met jou maken de artsen een plan voor de behandeling. ‘Als gekozen is voor operatie dan kom je weer bij ons. Wij leggen uit hoe we de begeleiding doen en wat je zelf kunt doen.’

De artsen in het LUMC doen in verhouding veel operaties. Eline en Eva hebben daardoor veel ervaring. Operaties bespreken ze samen in een wekelijks overleg. Daar zijn verschillende specialisten bij aanwezig, allemaal met hun eigen vakkennis. ‘Dat zorgt ervoor dat we samen goed voor jou als patiënt kunnen zorgen. Er zijn veel specialisten betrokken bij een operatie’, legt Eva uit. ‘We hebben korte lijnen met ze en kunnen ze altijd bellen. Het is fijn dat we goed met hen samenwerken.’

Als je na de operatie naar huis gaat, begeleiden de verpleegkundig specialisten je op afstand. 2 weken lang hebben ze vaak en veel contact met je. In die periode kun je hormoonschommelingen krijgen. Iedere dag vul je een vragenlijst in. Het is belangrijk dat je het aangeeft als het niet goed gaat. Als je hoofdpijn hebt bijvoorbeeld. Of als je te veel of te weinig vocht vasthoudt.

Onderbuikgevoel

Eline vertelt: ‘Wij kijken naar die vragenlijst en bellen je als het nodig is. Wij hebben veel ervaring met geopereerde patiënten. Met de antwoorden op de vragenlijst en jouw verhaal, bepalen we op afstand of het goed gaat met je.’ Eva: ‘Als we twijfelen, dan moet je naar het ziekenhuis komen, ook als je ver weg woont. In het ziekenhuis bepalen we bloedwaarden en maken we een plan.’

‘Die twijfel is een onderbuikgevoel. Daar moet je op vertrouwen’, legt Eline uit. ‘Dat hebben we geleerd. Na jaren ervaring in de verpleging wordt dat onderbuikgevoel steeds sterker.’

Dankbaar beroep

Het werken met patiënten en de afwisseling maken het werk leuk. ‘Het is niet altijd makkelijk, maar het is fijn als je iets voor iemand kunt betekenen. Patiënten zijn dankbaar, omdat ze hun leven weer kunnen oppakken. Dat is toch mooi! Daar doe je het voor,’ vertelt Eva.

Eline is het daarmee eens: ‘Elke hypofysepatiënt is een persoon met zijn eigen verhaal. Als patiënt ben je niet alleen, al voelt dat soms wel zo. Wij zijn er voor je. We helpen om het leven met de hypofyseaandoening beter te maken.’ Eva voegt toe: ‘Ook al gaat het soms niet goed, er komt altijd een tijd dat het beter gaat. Dat betekent volhouden, niet opgeven. Daar helpen wij de patiënt bij.’

Verschillende verpleegkundigen

In de academische ziekenhuizen werken vaak ook endocrinologieverpleegkundigen in het behandelteam voor hypofyseaandoeningen. In het LUMC zijn dat verpleegkundig specialisten en verpleegkundigen. Zij begeleiden hypofysepatiënten. De verpleegkundig specialisten werken zelfstandig als casemanager. Zij begeleiden patiënten in het hele traject rond een operatie. De verpleegkundige helpt mee in de langdurige zorg en geeft de stressinstructie.