Prolactinoom: Anke: ‘Vraag om revalidatie als het herstel lang duurt’ (artikel)

Operatie of medicatie

Anke bespreekt de behandeling met een endocrinoloog en een neurochirurg. ‘Ik kon medicatie krijgen, maar de neurochirurg zei dat een operatie tegenwoordig ook een goede eerste optie is’, vertelt ze.

Op internet en op de website van de Nederlandse Hypofyse Stichting zoekt ze naar informatie. Haar vragen bespreekt ze met de endocrinoloog en de verpleegkundig specialist. ‘Ze vertelden dat ze met een operatie de prolactinoom helemaal konden weghalen’, herinnert Anke zich. ‘Een operatie leek mij minder zwaar dan een lang traject met medicatie. Ik vond het wel heel spannend. Toch heb ik de keuze snel gemaakt. Ik wilde een operatie, vooral omdat ik er dan in 1 keer van af zou zijn.’

De arts stelt Anke vrij snel gerust. Als ze een operatie wil, kan dat. ‘Ik kreeg folders met informatie over de operatie. En we bespraken de nadelen en risico’s. Dat heeft me niet afgeschrikt.’

De operatie

‘De operatie en de pijn vielen mee’, vertelt Anke. ‘De dagen erna verliepen rustig. Ik kreeg pijnmedicatie, dat hielp goed. Mijn neus zat dicht, vooral ’s nachts. Dat was vervelend, want daardoor kon ik moeilijk slapen.’ De eerste 24 uur heeft Anke een infuus. ‘Dat neemt de taak van de hypofyse over voor je zout en je vochtgehalte. Ik werd iedere ochtend geprikt om mijn hormoonwaarden te bepalen. Mijn prolactinegehalte was de dag na de operatie al gedaald en zelfs onder de norm. Daar kijk ik positief op terug.’

Langzaam herstel

Op de derde dag na de operatie mag Anke naar huis. Thuis houdt Anke zich aan een strak schema. ‘Ik moest dagelijks om 8 uur opstaan om me te wegen. Je moet je vochtbalans bijhouden, hoeveel je drinkt en plast. Daarover had ik elke dag telefonisch contact met de verpleegkundig specialist. En ik moest mijn neus spoelen. ‘Dat was een drama, omdat mijn neus verstopt zat. Met doorzettingsvermogen is het gelukt.’

Het herstel zou 6 weken duren. ‘Maar na 4 weken kon ik nog weinig. Ik had weinig energie en veel last van prikkels, zoals geluid en licht. Alles kwam heel hard binnen. Ik wist dat ik binnen 6 weken niet zou herstellen.’

6 weken na de operatie heeft Anke haar eerste controle in het ziekenhuis. Ze vertelt de arts dat ze nog niets kan. ‘Ze waren verbaasd dat ik nog niet kon werken. Maar ik kon amper boodschappen doen en niet autorijden.’

Te veel prikkels

Naar de winkel lopen lukt Anke wel. ‘Als ik daar was met muziek en mensen om me heen, dan wist ik ineens niet meer wat ik wilde kopen. De prikkels kwamen hard en te snel binnen. Mijn hoofd kon dat niet bijhouden. Ik kreeg dan een soort black out midden in de supermarkt.’

Anke weet dan bijvoorbeeld niet meer waar de melk staat. ‘Ik moest echt in stapjes nadenken: melk staat in de koeling en dan zoeken naar de koeling. Normaal deed ik dat op de automatische piloot. Ik vond dat heel pittig en ging allerlei dingen uitproberen om het beter te maken. Ik deed bijvoorbeeld oordoppen in. Of ik ging op rustige momenten, dan kon ik het uiteindelijk wel.’

De artsen kunnen de klachten niet verklaren. Haar hormoonwaardes zijn goed en de operatie is goed gegaan. Ze vinden geen medische reden voor de overprikkeling. Ze stellen daarom voor een paar maanden af te wachten.

Revalidatie

Intussen gaat Anke met kleine stapjes vooruit. Ze kan weer stukjes autorijden. En ze besluit voorzichtig een paar uur aan het werk te gaan. ‘Steeds probeerde ik uit wat ik kon en hoe lang ik het kon volhouden.’ Maar het herstel duurt te lang en ze neemt weer contact op met het ziekenhuis.

De endocrinoloog verwijst Anke door naar een revalidatiearts. Die is verbaasd dat ze niet al eerder therapie kreeg. Anke vindt het jammer dat dit niet verteld is in de nazorg van de operatie. ‘Daar heb ik me echt verloren in gevoeld’, vertelt ze.

Anke werkt met een ergotherapeut die specialist is in energiebalans en prikkelverwerking. Samen onderzoeken ze hoe Ankes energie over de dag verdeeld is. ‘Ik bleek in de ochtend het meeste energie te hebben. Dan werkte ik een paar uurtjes achterelkaar door. Maar als ik thuiskwam, was ik doodmoe. Daarom zijn we mijn werktijd gaan opknippen.’

Ze begint nu eerst met een werkgesprek en gaat dan een stukje lopen of even rusten. In de middag slaapt ze 20 minuten. ‘Ik heb geleerd dat je van een serie kijken niet uitrust. Dan moet je hoofd weer prikkels verwerken. Ik doe nu andere dingen zonder scherm, zoals kleuren. Dat geeft rust. Ik zoek afwisseling tussen inspanning met mijn hoofd, zoals een luisterboek, en ontspanning. Bij ontspannen hoort ook bewegen, een wandeling maken of iets in het huishouden doen.’

Van haar therapeut krijgt Anke regelmatig praktische tips, die ze meteen kan toepassen. ‘Ik heb nu mijn dagindeling onder controle en ik heb meer energie.’ De volgende stap is een programma voor prikkelverwerking. ‘Een hoge spierspanning in mijn lichaam zorgt ervoor dat ik prikkels moeilijker verwerk. Nu oefen ik om mijn lichaam te ontspannen. Daardoor komt het natuurlijke filter weer terug en heb ik minder last van prikkels.’

Positief over de toekomst

Anke werkt nu 4 uur per dag. Stapje voor stapje kan ze meer. ‘Ik ben altijd optimistisch geweest. Ik zoek oplossingen voor hoe ik omga met prikkels, zodat ik mijn werk en dagelijks leven vol kan houden. Ik denk dat ik uiteindelijk weer gewoon aan het werk kan. Ik ben strijdlustig, grijp alle mogelijkheden aan om beter te worden en krijg steeds meer grip op mijn leven. Ik kan met mate ook weer leuke dingen doen. Maar ik verwacht niet dat het weer wordt zoals vroeger.’

Anke heeft geen spijt van haar keuze voor opereren. Ze vindt het wel jammer dat ze niet eerder ergotherapie kreeg. Haar advies aan anderen is om goed op jezelf te letten. ‘Neem jezelf en je klachten serieus’, adviseert ze. ‘En vraag om revalidatie als het herstel lang duurt. Het zou fijn zijn als verpleegkundig specialisten daar meer aandacht voor hebben in de nazorg van de operatie.’

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.