Leven met een craniofaryngeoom

Printen

Voor iedereen met een craniofaryngeoom ziet de toekomst er anders uit. De een ondervindt veel klachten, de ander relatief weinig. Sommigen gaan studeren, werken en krijgen kinderen, bij anderen gaat dat niet zo makkelijk. Maar voor iedereen geldt dat deze aandoening een grote stempel op het leven drukt. 

Wat is de levensverwachting voor mensen met een craniofaryngeoom?

Bij succesvolle behandeling van een craniofaryngeoom is de prognose in principe goed. Deze aandoening heeft geen grote uitwerking op de levensverwachting. Wel dient er veel aandacht te zijn voor een gezond en regelmatig leven.  Je blijft langdurig onder medische controle en je moet waarschijnlijk voor de rest van je leven medicijnen gebruiken.

Blijvende klachten

Veel mensen hebben ook na de behandeling van craniofaryngeoom nog klachten. Chronische vermoeidheid en concentratieproblemen verdwijnen vaak niet helemaal. Sombere gevoelens en onzekerheid komen veel voor. Na behandeling duurt het lang voordat lichaam en geest weer in balans zijn. Het vergt veel aanpassingsvermogen en geduld. Je zult moeten accepteren dat je minder mogelijkheden hebt dan vroeger. 


© Nederlandse Hypofyse Stichting - Alle rechten voorbehouden

ANBI Keurmerk