08-11-2025 12:00
Leven met Acromegalie: Jouw inbreng maakt het verschil
Ben jij een patiënt met Acromegalie? Dan willen wij je graag uitnodigen voor de komende bijeenkomst van de patiëntenadviesraad, georganiseerd door Recordati Rare Diseases, waarin we het thema “Leven met Acromegalie” centraal stellen. Deze bijeenkomst biedt een waardevol platform om ervaringen te delen, vragen te stellen en met elkaar in gesprek te gaan over de uitdagingen en mogelijkheden die gepaard gaan met het leven met Acromegalie.
Deze bijeenkomst zal plaatsvinden op zaterdag 8 november 2025 van 12.00-16.00 uurop een centrale locatie voor de deelnemers en zal worden gemodereerd door Teun Schutte. Prof. Nienke Biermasz (LUMC) en dr. Julie Refardt (Erasmus MC) zullen aanwezig zijn om hun kennis en ervaringen met jou te delen. Er is ruimte voor 20 deelnemers, zodat alle input van iedereen zoveel mogelijk meegenomen kan worden.
We hopen op een open en constructief gesprek, waar jouw mening en ervaring een belangrijke bijdrage kan leveren aan het verbeteren van de zorg en ondersteuning voor mensen met Acromegalie. Alles wat tijdens deze bijeenkomst wordt verteld is vertrouwelijk en de input zal anoniem worden gebruikt voor het maken van voorlichting- en/of informatiemateriaal.
Indien je wil deelnemen, kan je je aanmelden via het onderstaande formulier. Heb je vragen voorafgaand aan de bijeenkomst, aarzel dan niet om contact op te nemen via onderzoek@hypofyse.nl!
Wij kijken ernaar uit je te verwelkomen en samen met jou deze belangrijke onderwerpen te bespreken!
Het programma van de dag ziet er als volgt uit:
- Welkomstlunch en introductie
- Presentaties van prof. Nienke Biermasz en dr. Julie Refardt: op basis van patiënten input.
- Deel 1: Ervaringen delen: Patient journey van de Nederlandse patiënt
- Deel 2: Discussie over ondersteuning en initiatieven om de kwaliteit van leven van patiënten met Acromegalie
- Vragen en afsluiting.