Hulp
NFA: ‘Ik besefte niet hoeveel impact dit zou hebben op mijn leven’ (artikel)
Printen
Uit: Hyponieuws 3 – 2018
Sophie Rasenberg is 17 jaar als ze in 2014 gaat studeren in Breda. Twee dagen voor haar diploma-uitreiking van de havo blijkt dat ze een goedaardige tumor heeft op de hypofyse. En daar blijft het niet bij.
Ze komt erachter vanwege slechter zicht. Lang onderzoek en een MRI-scan leveren uiteindelijk duidelijkheid op. En dat terwijl ze vakantie wil vieren in Afrika. In plaats daarvan wacht ze die zomer thuis op een operatie. ‘Dat was geen pretje met iets in je hoofd wat er niet hoorde’, blikt ze terug.
Tijdens het wachten verslechtert haar zicht. Ze wordt daarom direct opgenomen en drie dagen later geopereerd. ‘Op de dag van de operatie was ik zo goed als blind’, vertelt Sophie. Het lijkt erop dat de operatie is geslaagd: haar zicht is terug. Maar na een paar dagen blijken haar waardes niet in orde: ‘Schildklier, bijnierschors, oestrogeen, vrouwelijke hormonen … niks werkte nog.’ Daarvoor krijgt ze medicijnen. Volgens de artsen duurt het wel een paar jaar voordat ze daar goed mee om leert gaan. ‘Maar ik dacht: Ik ben 17, ik heb de operatie overleefd … Ik ga gewoon door.’
Ontkenning
En dat doet Sophie. Ze ziet er goed uit, kent niemand anders met dezelfde problemen en ziet de signalen niet. Ze maakt lange dagen. ‘Na de operatie miste ik geen les, zat tot ‘s avonds laat aan mijn huiswerk en ging ik elk weekend stappen met mijn vriendinnen. Eigenlijk zoals elke student,’ concludeert ze. Maar haar energieniveau is niet meer voldoende en langzaamaan krijgt ze last van stemmingswisselingen. ‘Ik was nog maar 17 en mijn vrienden wisten ook niet beter.’ Sophie zit in een ontkenningfase. Als gevolg van dit alles belandt ze in een Addisoncrisis. Dit is de ommekeer, waardoor ze toch een middenweg gaat zoeken. ‘Dat was erg moeilijk, zeker op die leeftijd. Ik was op feestjes om twee uur al moe, terwijl anderen doorgingen. Dan word je al gauw gezien al ‘saai’, verklaart Sophie. ‘Bovendien zag je niks aan mij, waardoor mensen al snel rare opmerkingen maakten. Als ik ouder was geweest, had ik hier makkelijker een betere balans in gevonden,’ denkt ze.
Inzicht
Uiteindelijk stopt ze met haar hbo-opleiding. ‘Het ging gewoon niet.’ Er speelde van alles mee: ‘Mijn gezondheid, mijn leeftijd, net op kamers en een goede vriendin vocht voor haar leven. Ze had leukemie. Daar ging al mijn aandacht heen.’ Haar vriendin overleeft het niet. Daardoor ziet Sophie in dat ze geluk heeft met wat haarzelf overkomt. ‘Ik vind wat ik meemaak niet opwegen tegen haar gevecht.’
Inmiddels ervaart Sophie wel alle aspecten van het proces na een hypofyseoperatie, iets wat ze eerder niet onder ogen wilde komen. ‘De arts had gelijk, het duurt gewoon vier tot vijf jaar voordat je leert omgaan met je energie, je medicatie, en hierin een balans te vinden.’ En zelfs dan blijkt het lastig. ‘Toen ik met mijn studie stopte, zeiden mijn ouders: “Ja, waar was je aan begonnen.” Zij hadden zich vanzelfsprekend zorgen gemaakt. Maar anderen zeiden het ook. Gelukkig was er ook veel begrip. Ik wilde het tenslotte zelf ondervinden.’
Sophie neemt een poosje de tijd om tot zichzelf te komen. Ze woont weer thuis, werkt en gaat op vakantie. Dat geeft haar rust en inzicht. Ze start een verkorte MBO-studie die haar voorbereid op de terugkeer naar het HBO. Daar heeft ze wat meer tijd voor zichzelf en ontmoet nieuwe vriendinnen die haar kennen als de nieuwe Sophie. Ze weten er wel vanaf: ‘Ik ben altijd erg open over wat mij is overkomen. Dit was het eerste half jaar na de ingreep wel anders. Toen besefte ik zelf nog niet hoeveel impact dit allemaal zou hebben op mijn leven.’
Onbegrip
Eenmaal terug op het HBO durft Sophie toch niet meteen veel contact te maken met de mensen in haar klas. ‘Het is een zwaar onderwerp. Ik wilde niet dat ze anders met mij zouden omgaan en dat ik het meisje was met die ziekte, dat stigma.’ Ze vindt het lastig om erover te beginnen. ‘Want wanneer doe je dat? Hoe vertel je zoiets? En mensen maken soms rare opmerkingen, als: Als je een pilletje slikt is het toch goed? Maar ze moesten eens weten wat ik elke dag moet doen om gewoon de dingen te kunnen blijven doen. Ik slik twaalf pillen per dag, spuit groeihormonen voor het slapen gaan, en ben altijd bezig met mijn eten, drinken, mijn energie en hoe ik me voel. Er is geen seconde dat ik niet nadenk over hoe het met me gaat. Mensen snappen dit niet.’
Slecht nieuws
Maar in het tweede jaar kent iedereen haar zoals ze nu is. En dan – tijdens een studiereis in Newcastle en vlak voordat ze naar Kaapstad zou gaan voor haar stage – belt Sophies endocrinoloog om te vertellen dat ze een tweede tumor heeft. ‘Gelukkig kon ik bij mijn klasgenootjes terecht en mijn ouders bellen. En de volgende dag zat de studiereis er al op.’
Vanwege de geplande stage in Kaapstad wordt Sophies operatie met spoed ingepland. Maar na de operatie gaat het bergafwaarts met haar gezondheid. ‘Ik sliep slechter, kon niet liggen of staan, was duizelig, zakte door mijn benen en kon bijna niet meer zelfstandig naar de WC.’ Na een check blijkt dat niet de hele tumor is verwijderd. De operatie moet opnieuw, maar wordt een paar weken uitgesteld vanwege haar zwakke gezondheid.
Ook na die operatie gaat het niet goed. Sophie ligt aan de beademing, haar zicht is slechter en ze krijgt de woorden die ze denkt uit te spreken niet uit haar mond. ‘Ik was ongelofelijk bang. Iedereen om mij was erg geschrokken en aangedaan. De artsen vertelden dat de operatie niet naar wens was afgerond. Ze moesten zo dicht bij de oogzenuw zijn dat het niet verantwoord was om verder te gaan.’
Gelukkig herstelt na enkele uren het zicht een beetje en stamelt Sophie toch een paar woordjes. Dit geeft hoop en moed dat het wel goedkomt. Na een MRI-scan blijkt uiteindelijk ook dat het restant geen tumor is, maar littekenweefsel van de eerste operatie. ‘De arts gaf mij een paar weken om te herstellen en zijn zegen om naar Kaapstad te gaan. En dat deed ik!’, vertelt Sophie opgelucht. ‘Ik was vier weken thuis bij mijn ouders, waar ik me heerlijk heb kunnen laven aan even ziek-zijn. Maar ik wilde persé door. Gelukkig steunen mijn ouders me door dik en dun als het gaat om mijn keuzes, terwijl ze als ouders niks liever zouden willen dan mij in de watten leggen.’
Noot van de redactie
De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.
