Mariëlle heeft de ziekte van Cushing (artikel)

Kastje naar de muur

Mariëlle krijgt onderzoeken. Haar cortisolwaarde is enorm hoog. Dat kan door stress komen, volgens de internist. Op de MRI is niets geks te zien. Haar arts wil weer een half jaar afwachten. Daarna krijgt ze nog een keer onderzoeken, waar weer geen diagnose uitkomt. ‘Ik moest weer afwachten. Het was alsof ik steeds van het kastje naar de muur werd gestuurd, zonder vooruitgang. De artsen zeiden dat ze het eigenlijk niet wisten, maar ik wist 100 procent zeker dat ik iets lichamelijks had.’

Opluchting en verdriet

Mariëlle krijgt een nieuwe endocrinoloog in het ziekenhuis. Hij stelt een second opinion voor in een universitair ziekenhuis. Een bloedafname uit haar hoofd en een PET-MRI-scan bieden uitkomst. ‘Daarop zagen de artsen een hypofyse-adenoom’, vertelt Mariëlle. ‘Na 4 jaar kreeg ik eindelijk de diagnose: de ziekte van Cushing. Ik was opgelucht en verdrietig tegelijk. Jarenlang was ik ziekenhuis in- en ziekenhuis uitgegaan en nu kon er iets aan mijn klachten worden gedaan.’

Haar behandeling begint met medicatie en een operatie. Artsen verwijderden het adenoom zoveel mogelijk. Maar dat blijkt pas het begin van een lange weg naar herstel.

Operaties van goedaardige tumor

Na de operatie voelt Mariëlle zich niet beter. De endocrinoloog wil afwachten of haar klachten verminderen. ‘Ik voelde me aan het lijntje gehouden. Want ik nam de tijd voor mijn herstel, maar toch voelde ik mij nog net zo slecht.’

Onderzoek laat zien dat er nog tumorweefsel aanwezig is. Daarom krijgt Mariëlle binnen een jaar na haar eerste operatie opnieuw een operatie. ‘Maar na de tweede operatie voelde ik me nog steeds zo slecht.’

In het regionale ziekenhuis moet Mariëlle weer maandenlang revalideren. ‘Hier kreeg ik fysiotherapie en ergotherapie. En maatschappelijk werk en psychomotorische therapie hielpen mij ook’, vertelt ze.

Verwijdering bijnieren

Omdat haar klachten niet verbeteren, wordt Mariëlle steeds wanhopiger. ‘Ik zei tegen mijn endocrinoloog dat ik zo echt niet meer verder wilde. Ik zocht andere mogelijkheden om te kunnen genezen.’ Ze leest informatie van de bijniervereniging NVACP en de Nederlandse Hypofyse Stichting. En ze heeft gesprekken met artsen en een psycholoog.

Via sociale media heeft ze ook contact met lotgenoten. ‘Een vrouw had precies hetzelfde meegemaakt. Ze vertelde dat zij zich direct beter voelde nadat haar bijnieren waren verwijderd. Haar verhaal gaf me moed om door te zetten en hielp mij bij mijn beslissing ook mijn bijnieren te laten verwijderen.’ De oncologisch chirurg vertelt Mariëlle de risico’s van deze ingrijpende operatie. ‘Ik wist dat het niet bij iedereen positief uitpakt, maar zonder die operatie had ik geen toekomst meer.’

Kwaliteit van leven

De keuze om haar bijnieren te laten verwijderen was makkelijk en nodig, volgens Mariëlle. ‘Ik wilde echt voor kwaliteit van leven gaan. Wie kan garanderen dat ik 50 word? Voor mij telt elke dag waarop ik mij goed voel.’

‘Het is bizar. Al een paar dagen na de operatie had ik nergens meer last van. Het leven lacht me weer toe. Alleen ben ik nog steeds niet ongesteld geworden, maar dat kan even duren, zei de arts. En ik heb nog last van geheugen- en concentratieproblemen, maar de operatie is ook nog maar 3 maanden geleden. Ik moet nu mijn leven lang hormoonvervangers slikken. En om een bijniercrisis te voorkomen, is het belangrijk dat ik dit goed doe.’

Hernieuwde energie

Na een lange strijd voelt Mariëlle weer hoop. ‘Ik heb superveel energie, iets wat ik jarenlang niet meer heb ervaren. Voordat mijn bijnieren werden verwijderd, moest ik na mijn werk direct slapen. En na 1 dag werken kon ik de volgende dag niets plannen. Nu hoef ik daar niet meer over na te denken.’

‘Ook maak ik weer afspraken met vriendinnen. Ik hockey al heel lang, maar kon dat de laatste 5 jaar nauwelijks doen. Nu kijk ik er enorm naar uit om dat over een paar maanden weer op te pakken.’

Contact met artsen

Hoewel Mariëlle veel waardering en respect heeft voor haar artsen, voelde zij zich vaak onbegrepen. ‘Er werd vaak over mij besloten, maar niet met mij. Achteraf gezien had ik graag meteen na mijn diagnose meer informatie gekregen van mijn arts, bijvoorbeeld over patiëntenverenigingen en lotgenotencontact.’

‘De endocrinoloog en chirurg hebben mij echt mijn leven teruggegeven. Bij de controle na mijn laatste operatie zei mijn chirurg dat hij sprakeloos was hoe goed het nu met mij gaat.’

Contact met lotgenoten

Tijdens haar behandeling zoekt Mariëlle mensen die hetzelfde meemaken. ‘Na de mislukte tweede operatie vroeg ik me af: is er nog íemand die mij kan helpen? Mensen om je heen kunnen zich niet voorstellen hoe intense vermoeidheid voelt. Of wat het betekent om op nieuwe onderzoeken te moeten wachten. Alleen mensen die hetzelfde meemaken, begrijpen dat.’

De lotgenoten hebben ook veel aan elkaars ervaringen in het ziekenhuis. Wanneer welk onderzoek is. Hoe operaties gaan. ‘En we vertellen elkaar echt open en eerlijk hoe we ons voelen’, vertelt Mariëlle. ‘Het voelt nu ook als mijn taak om anderen te helpen, zoals ik zelf ben geholpen. Het is zo belangrijk om je ervaringen te delen en te weten dat je niet alleen bent. Ik heb nu contact met een dame die haar eerste operatie krijgt.’

Blijf vechten

Mariëlle moedigt anderen aan om voor zichzelf op te komen en steun te zoeken. ‘Ik voelde me vaak heel alleen, maar je staat er niet alleen voor. Ik ben mijn familie, vrienden, collega’s en teamgenoten van mijn hockeyclub zo dankbaar hoe ze mij altijd hebben gesteund. Maar ik vond het ook lastig om te vertellen hoe ik mij voelde. Ik wilde hen er niet altijd mee belasten.’

‘En blijf vechten voor jouw kwaliteit van leven’, raadt Mariëlle aan. ‘Dat is zo belangrijk. Als ik 1 ding heb geleerd, is dat je moet blijven aandringen op de beste zorg. Artsen hebben een drukke agenda, maar voor jou is elke dag belangrijk. En pak elk sprankje hoop met beide handen aan!‘

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.