Vragen over de ziekte van Cushing (artikel)

Hoe staat het met de begeleiding van Cushingpatiënten?

‘Er is ruimte voor verbetering. Een verpleegkundig specialist is belangrijk voor de begeleiding. Bij sommige patiënten is er zeker een indicatie voor een revalidatietraject waarbij meerdere disciplines betrokken zijn, denk naast de endocrinoloog bijvoorbeeld aan de psycholoog, revalidatiearts, fysiotherapeut, verpleegkundig specialist. In het LUMC en ErasmusMC is er ook een patiënteneducatieprogramma dat als zinvol wordt ervaren.

Bij ons krijgen patiënten met Cushing een kwaliteit-van-levenvragenlijst aangeboden. Aan de hand daarvan kan gekeken worden of de verschillende aspecten in loop der tijd verbeteren. De lijst kan ook voor wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt. Kwaliteit-van-levenvragenlijsten worden in het EMC verzameld voor de Europese database (ERCUSYN).

In een aantal gevallen duurt het behandeltraject van hypofysaire Cushing vanaf de diagnose totdat de aandoening onder controle is meerdere jaren. Dat is langer dan bij patiënten met een andere hypofyseaandoening. Of patiënten met Cushing meer aandacht krijgen dan patiënten met een andere hypofyseaandoening kan ik zo niet zeggen, maar het ligt wel voor de hand, als je het hele plaatje bekijkt.’

Is een Addisoncrisis gevaarlijker voor iemand bij wie de bijnieren zijn verwijderd dan voor iemand die nog wel bijnieren heeft, maar hydrocortison moet slikken?

‘Nee. Dat maakt geen verschil. De Addisoncrisis is voor beide patiëntengroepen even gevaarlijk.’

Wat is het steroidonttrekkingssyndroom?

‘Dit treedt op als patiënten genezen van het syndroom van Cushing en de cortisolwaarden van hoge naar normale waarden gaan. Het lichaam moet als het ware ontwennen. Het komt vaak voor na succesvolle hypofyse- of bijnieroperaties. Het duurt meestal maanden en bij sommige patiënten  zelfs  jaren.  Er  zijn  grote  individuele verschillen in symptomen en beleving, zowel bij actieve Cushing als bij steroidonttrekking. Patiënten hebben last van spierpijn, gewrichtspijn,  algemene malaise, somberheid, moeheid, duizeligheid, misselijkheid. Aan deze klachten kunnen we weinig doen. De patiënt krijgt tijdelijk aanvulling met hydrocortison, om de overgang wat rustiger te maken. Aan de hand van de klachten wordt de hydrocortison geleidelijk afgebouwd. Ondertussen adviseren wij de patiënt om de conditie langzaam op te bouwen met lichamelijke inspanning.’