Expertisecentrum Amsterdam UMC uitgelicht: ‘Het hypofyseteam bekijkt samen alle informatie van de patiënt’ (artikel)

Chirurgie

Ook neurologen en oogartsen uit regionale ziekenhuizen verwijzen hypofysepatiënten naar het Amsterdam UMC. Als zij vermoeden dat een operatie nodig is, sturen zij de patiënt direct naar de neurochirurg. Dr. Pereira: ‘De neurochirurg bespreekt de patiënt dan in het MDO van het hypofyseteam.’

Pereira is ook hoofd van de afdeling Endocrinologie en Metabolisme van het Amsterdam UMC. ‘Onze 2 neurochirurgen hebben veel ervaring, omdat zij alle hypofyseoperaties doen’, legt hij uit. ‘Zij kunnen operaties snel inplannen, bijvoorbeeld omdat bijna altijd 1 van beide dienst heeft. Zij doen bijna alle hypofyseoperaties endoscopisch (zie kader) en samen met een kno-arts die specialist is in hypofyseoperaties.’

Gezamenlijk spreekuur

Ben je geopereerd of krijg je een operatie? Dan krijg je een afspraak waarin je de neurochirurg en endocrinoloog tegelijk spreekt. ‘Het voordeel is dat je direct al je vragen kan stellen’, legt Stenvers uit.

Daarna heb je een gesprek met de casemanager om alles nog eens goed door te nemen. Deze gespecialiseerde endocrinologieverpleegkundige voert alle hormoontesten uit. Ze is ook het eerste aanspreekpunt voor alle hypofysepatiënten.

Stenvers: ‘Je kunt met haar praten over alles wat te maken heeft met jouw aandoening. Ook over wat het mentaal en sociaal met je doet.’ Pereira vult hem aan: ‘Zij regelt dat alle zorg goed verloopt. Voor patiënten is een eerste aanspreekpunt enorm belangrijk.’

Zorg op maat

Je wilt graag vooraf weten waar en van wie je welke zorg krijgt. Stenvers: ‘Onderzoeken en behandelingen zijn soms in het regionale ziekenhuis van de patiënt en soms in ons expertisecentrum. Je krijgt hier duidelijke informatie over. Hoe dat bij kinderen gaat, legt kinderarts-endocrinoloog Van Trotsenburg uit. ’Bij kinderen komen hypofyseaandoeningen veel minder voor dan bij volwassenen. Wij hebben ook duidelijke afspraken over terugverwijzen. Ik bel altijd de kinderarts in het regionale ziekenhuis zodat hij niet alleen de verwijsbrief met informatie leest, maar ook mijn toelichting hoort.’

Werkwijze voor kinderen

Van Trotsenburg is hoofd van de afdeling kinder-endocrinologie in het Emma Kinderziekenhuis. Dat is onderdeel van het Amsterdam UMC. Hij vertelt over de werkwijze voor kinderen: ‘Elke 4 weken is het regionale kinderendocrinologie overleg. Elk ziekenhuis in de regio Noordwest-Nederland heeft 1 of 2 kin derartsen. Groeit een kind slecht of komt een kind laat in de puberteit. En denkt de kinderarts aan een hypofyseaandoening. Dan kunnen zij deze patiënt bespreken in dit overleg.’

‘Heeft een kind een hypofyseaandoening, dan behandelen artsen van ons expertisecentrum het. De kinderarts in het regionale ziekenhuis blijft ook behandelend arts. Wij willen de zorg voor het kind dichtbij geven als het kan. En als het moet bij ons, dus verder weg.’

Test op hypofyseproblemen

Kinderen hebben soms ook al vanaf hun geboorte hypofyseproblemen. Als de hypofyse de schildklier niet goed aanstuurt, is er weinig schildklierhormoon in het bloed. De hielprik spoort dit probleem op. Alle ouders in Nederland krijgen de hielprik aangeboden voor hun pasgeboren baby. Van Trotsenburg is voorzitter van de adviesgroep voor de aandoening congenitale hypothyreoïdie (CHT zie kader) van het hielprikonderzoek. Hij vertelt dat bij deze ziekte de schildklier niet genoeg schildklierhormoon maakt, omdat de hypofyse niet goed werkt. ‘In Nederland komt dit gemiddeld bij 10 kinderen per jaar voor.’

‘Het is belangrijk dat deze baby’s zo snel mogelijk de juiste behandeling krijgen’, vertelt Van Trotsenburg. ‘Komt een baby met het vermoeden van deze ziekte naar ons expertisecentrum, dan onderzoeken we ook of het andere hypofyseproblemen heeft, zoals te weinig bijnier aansturend hormoon. Deze werkwijze is uniek in de wereld.’

Volwassen worden

Kleine kinderen worden groot. ‘Rond hun 18e verjaardag gaan zij over van de kinderarts-endocrinoloog naar een endocrinoloog voor volwassenen. Dit noemen we transitie. Vooraf bespreken deze artsen samen de patiënt. Daarna hebben we een gesprek met de jongere en zijn ouders samen.’

‘Wij kinderarts-endocrinologen zitten ook bij het wekelijkse hypofyseoverleg voor volwassenen. Dat is best bijzonder in Nederland. Het voordeel is dat we de meeste jongvolwassen patiënten al kennen.’

Endocrinologisch laboratorium

Naast het hielprikonderzoek doet het endocrinologisch laboratorium van het Amsterdam UMC nog meer belangrijk werk voor hypofysepatiënten, zoals:

• meten hoeveel hormoon er in het bloed zit
• nieuwe manieren van meten ontwikkelen
• hormonen onderzoeken

Het staflid van het endocrinologisch laboratorium sluit daarom aan bij het overleg van de poliklinieken Endocrinologie en Kindergeneeskunde. Stenvers: ‘Zo werken we goed samen. Uitslagen van het laboratorium bespreken we uitgebreid en kritisch. Onze kennis brengen we met veel aandacht samen. Twijfelen we welke ziekte een patiënt heeft? Dan kunnen we snel extra onderzoek doen. Dat is uniek.’

Endo ERN

Pereira, Stenvers en Van Trotsenburg werken ook voor een aantal patiënten in andere Europese landen. Alle ervaring en kennis delen zij in een Europees Referentienetwerk (ERN).
Pereira is coördinator van de Endo-ERN voor zeldzame endocriene aandoeningen, zoals hypofyseziekten en bijnieraandoeningen. Hij vertelt hoe belangrijk deze samenwerking is voor patiënten: ‘Het is een verademing dat wij artsen uit het Amsterdam UMC met andere artsen kunnen nadenken over de beste zorg. Samen met andere Europese hypofyse-experts geven we adviezen aan artsen over extra manieren om ziekten vast te stellen en over de behandeling. In 80% van de gevallen hoeven patiënten daardoor niet naar het buitenland te reizen. Zonder dit overleg zouden zij dit wel moeten.’

Samenwerking NHS

Pereira werkt al 20 jaar samen met de Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS), bijvoorbeeld als medisch adviseur. ‘Ik geef advies bij medische vragen van patiënten die de stichting zelf niet goed kan beantwoorden. Ook organiseren wij elk jaar samen in ons ziekenhuis een regiobijeenkomst voor patiënten. Artsen van binnen en buiten ons ziekenhuis geven dan informatie. En zorgverleners, patiënten en hun naasten komen hier samen op een niet officiële manier. ‘Dat verbetert de samenwerking met artsen en patiënten’, legt Stenvers uit. ‘Want we horen en leren dan hoe onze zorg beter kan. Als het kan, passen we dat aan. Zo wordt onze zorg voor de patiënt steeds beter.’

Scholing

‘Wij hebben erg specialistische kennis. Die geven wij graag door aan de artsen van de toekomst. In de opleiding interne geneeskunde geven wij daarom lessen over endocrinologie. We geven ook bijscholing en nascholing aan internisten en endocrinologen. Want we vinden het belangrijk dat de kennis van onze artsen bijgewerkt blijft.’

Uitleg gebruikte woorden

Multidisciplinair overleg (MDO)
Artsen uit verschillende vakgebieden overleggen over de situatie van een patiënt. Zij geven ook samen advies aan de behandelend arts.

Endoscopische operatie
Een endoscoop is een smalle buis die in een neusgat gaat. Aan het eind ervan zit een camera en een lampje. De chirurg ziet de beelden op een computerscherm. Via het andere neusgat verwijdert de chirurg het tumorweefsel.

Fellow
Een basisarts heeft de opleiding Geneeskunde afgerond. Een fellow is een ervaren basisarts in opleiding tot spe cialist, bijvoorbeeld endocrinoloog.
Behandelingen mag deze dokter zelfstandig uitvoeren. Bij sommige taken geeft een specialist hulp.

Congenitale hypothyreoïdie (CHT)
Een aandoening waarmee baby’s worden geboren. De schildklier maakt hierbij te weinig hormonen. Dit kan zorgen voor minder groei en problemen met de ontwikkeling. Vroeg opsporen en behandelen zijn belangrijk.

Informatie voor kinderen

• Ben je een kind met een hypofyseaandoening? Bekijk filmpjes en stel je vragen op de cyberpoli: op cyberpoli.nl/hypofyse. Nog geen antwoord op al je vragen? Mail je vraag aan een arts of ervaringsdeskundige Jelle.
• Bekijk een filmpje van Jelle op https://ap.lc/iZErd
  Hij vertelt hoe hij omgaat met zijn hypofyseaandoening CHP.

Wetenschappelijke onderzoeken

De afdeling endocrinologie doet wetenschappelijk onderzoek naar de hypothalamus en hypofyse.

Een aantal publicaties kun je lezen:

• Diagnose en behandeling van centrale congenitale hypothyreoïdie
• Uitdagingen bij de definitieve diagnose van de ziekte van Cushing: Een gestructureerd overzicht met nadruk op moleculaire beeldvorming en een voorstel voor diagnostisch onderzoek.
• Basale cortisolspiegels in relatie tot metyrapone-bevestiging bij het voorspellen van bijnierinsufficiëntie na hypofysechirurgie.
• Het GALANT-onderzoek: studieprotocol van een gerandomiseerde placebogecontroleerde trial bij patiënten met een 68Ga-DOTATATE PET-positief, klinisch niet-functionerend hypofyse-macroadenoom