Expertisecentrum LUMC uitgelicht: ‘Ons doel is genezen zonder schade’ (artikel)

Gezamenlijk spreekuur

Als patiënt zie je tijdens het gecombineerde spreekuur jouw zorgverleners tegelijk. Bijvoorbeeld de verpleegkundig specialist, endocrinoloog en neurochirurg. Biermasz: ‘Je vertelt één keer je verhaal. We bespreken de informatie en kiezen samen de beste behandeling die past bij jou en je ziekte.

We maken bij iedereen een zorgvuldige afweging voordat we besluiten tot operatie of een andere behandeling. Na een ingreep bespreken we samen de situatie.’ Van Furth vult haar aan: ‘De zorg voor de patiënt stemmen we goed en snel op elkaar af. Ook zien we allemaal het resultaat van het ingezette beleid. Daar leren we van.’

Samenwerken

Tijdens het MDO bespreekt het hypofyseteam patiënten. Endocrinoloog dr. Bakker leidt dit overleg. Hierbij zijn ook neuroradiologen, oogartsen, radiotherapeuten, endocrinologen en neurochirurgen aanwezig.

Neurochirurg. Van Furth vertelt dat endocrinologen uit regionale ziekenhuizen kunnen inbellen om de situatie van hun patiënt te laten zien aan het team. ‘Zij krijgen direct advies of verwijzen hun patiënt naar ons door.’

Patiënten uit heel Nederland komen op verschillende manieren bij het expertisecentrum terecht. ‘Vaak is er spoed en komen patiënten binnen via de oogarts, neuroloog of gynaecoloog. We hebben ook regelmatig overleg met 3 grote ziekenhuizen om patiënten te bespreken,’ vertelt endocrinoloog Nienke Biermasz. ‘En we hebben richtlijnen (afspraken, red.) voor het terugverwijzen naar lokale ziekenhuizen. Maar we bekijken samen met de patiënt per situatie wanneer en waar hij de beste zorg krijgt.’

Hypofysezorg

‘In het LUMC hebben we elke week een overleg met alle hulp verleners van de hypofysepatiënt. Hier zijn ook verpleegkundig specialisten en poliklinisch medewerkers bij. We bespreken het zorgpad (zie kader) van patiënten die een hypofyseoperatie krijgen of hebben gehad. Zo kunnen we direct vragen beantwoorden of actie ondernemen. Het grote voordeel van dit overleg is dat het hele team op de hoogte is.’

‘Wij denken samen heel goed na over het doel van de behandeling en hoe we dat het best bereiken. Het liefste: genezen zonder schade. Als we bijvoorbeeld denken dat een operatie misschien meer succes of minder risico’s heeft als we beter beeld hebben, kunnen we functionele scans inzetten. Kunnen we een tumor waarschijnlijk niet helemaal verwijderen? Dan denken we met de patiënt na over andere behandelkeuzes, zoals medicatie. Als we toch opereren, is voor iedereen duidelijk waarom we dat besloten hebben.’

Chirurgie

Vermoeden artsen van het LUMC dat iemand een hypofysetumor heeft, dan voeren zij sneldiagnostiek uit. ‘We doen dan alle onderzoeken in het ziekenhuis op 1 dag’, legt Van Furth uit. ‘Als we denken dat de situatie van de patiënt zo ernstig is dat hij schade kan krijgen aan de ogen of de functie van de hypofyse als we niet meteen iets doen, dan krijgt deze patiënt voorrang. Soms opereren we dan dezelfde avond nog.’

‘Het LUMC voert in Nederland de meeste hypofyse-operaties uit. 2 ervaren neurochirurgen doen alle hypofyse-operaties samen (gemiddeld 180 per jaar, red.). Dat zijn dr. Verstegen en ik zelf’, vertelt Van Furth. Het OK-team bestaat uit een verpleegkundige, operatieassistent, anesthesioloog en de chirurg. ‘Zij werken met vaste afspraken, dus iedereen weet wat hij moet doen. De meeste hypofysetumoren opereren we endoscopisch via de neus (zie kader). In sommige gevallen is er ook een kno-arts aanwezig bij de operatie.’

‘Omdat wij veel operaties doen, opereren we snel en doelgericht. We zijn ambitieus en daardoor worden we steeds beter. Ook leiden we kno-artsen en neurochirurgen op tot specialist in hypofysechirurgie.’

Zorg rond operatie

Word je geopereerd, dan bespreekt jouw endocrinoloog de dag voor de operatie en direct daarna wat er gebeurt. Verpleegkundig specialisten Eline Leijtens en Eva Fredriks zorgen de eerste 2 weken na de operatie voor je. Je hebt vaak telefonisch contact met ze. Op pagina 20 van dit nummer vertellen zij meer over hun werk.

Biermasz vertelt dat je ook vragenlijsten invult, zoals de Leidse Ziektelast en Zorgbehoeften Vragenlijst (ontwikkeld door dr. Cornelie D. Andela, red.). Hiermee kunnen jouw zorgverleners beoordelen:

• hoe je je voelt tijdens en na je behandeling
• hoe goed je weer aan het werk kunt

Het LUMC heeft veel ervaring, volgens Biermasz. ‘Door het vele contact en de vragenlijsten zien onze verpleegkundig specialisten snel of je last hebt van mentale zorgen of vermoeidheid. We helpen we je dan daarbij.’

Op verschillende momenten na de operatie bekijkt het expertiseteam de uitkomsten. ‘We kijken niet alleen naar de resultaten van een operatie en het gebruik van medicatie, maar ook naar andere dingen die belangrijk zijn voor je herstel’, vertelt Biermasz.

‘Blijkt uit de vragenlijst en het gesprek met je arts dat je hulp nodig hebt, dan kun je bijvoorbeeld deelnemen aan het zelfmanagement programma PPEP4ALL (zie kader). Je kan extra begeleiding krijgen van onze verpleegkundigen. En de specialist verwijst je door naar revalidatie, fysiotherapie of psycholoog.’

Samenwerking NHS

Het LUMC werkt veel samen met de Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS), zoals bij het organiseren van patiëntbijeenkomsten. Van Furth vertelt meer over de samenwerking: ‘De NHS geeft advies over welke wetenschappelijke onderzoeken belangrijk kunnen zijn. Ook werken we samen om aandacht te krijgen voor de knelpunten in de zorg voor hypofysepatiënten. Bijvoorbeeld aandacht voor de tekorten van medicijnen.’

Onderzoek

Voor wetenschappelijk onderzoek zijn patiënten of vrijwilligers noodzakelijk, bijvoorbeeld om betere behandelingen te ontwikkelen, vertelt Biermasz. ‘Wij vragen patiënten of zij willen deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek.’ Het LUMC doet onderzoek naar bijvoorbeeld:

• de behandeling van prolactinoom
• de kwaliteit van leven
• het verbeteren van het resultaat van operatie bij alle soorten hypofysetumoren

Het LUMC coördineert het Nederlands onderzoek naar de behandeling van prolactinomen. Biermasz leg uit hoe belangrijk dit onderzoek is: ‘We zijn een van de centra met de meeste ervaring in prolactinoomoperaties in Europa. Sinds de start van onze prolactinoom-studie hebben we veel geleerd over klachten en bijwerkingen van medicatie bij patiënten. En ook hoe we het beste informatie geven aan patiënten, zodat zij genoeg weten om samen met ons beslissingen te nemen over de zorg.’

Wetenschappelijke onderzoeken

Lees online artikelen over de onderzoeken van het LUMC.

• Het veranderende behandelings paradigma bij prolactinomen – een prospectieve reeks van 100 opeenvolgende neurochirurgische gevallen.
• Zorgtrajecten van chirurgisch behandelde patiënten met een prolactinoom: waarom kozen zij voor een operatie?
• De PRolaCT-studies – een studieprotocol voor een gecombineerd gerandomiseerd klinisch onderzoek en een observationele cohortstudie bij prolactinomen.
• Prospectieve geïntegreerde en gepersonaliseerde klinische besluitvorming en evaluatie van uitkomsten voor chirurgie bij patiënten met acromegalie: een nieuw paradigma?
• Een nationaal onderzoek naar betere zorg voor patiënten met een prolactinoom.

Uitleg gebruikte woorden

Multidisciplinair overleg (MDO)
Artsen uit verschillende vakgebieden overleggen over de situatie van een patiënt. Zij geven ook samen advies aan de behandelend arts.

Zorgpad
Een zorgpad is een eis voor een expertisecentrum. Het laat zien welke stappen je als patiënt maakt in een ziekenhuis, van de eerste aanmelding tot en met je behandeling en de nazorg.

Endoscopische operatie
Een endoscoop is een smalle buis die in een neusgat gaat. Aan het eind ervan zit een camera en een lampje. De chirurg ziet de beelden op een computerscherm. Via het andere neusgat verwijdert de chirurg het tumorweefsel.

PPEP4ALL
Zelfmanagement of psycho-educatie programma bedoeld om te leren omgaan met je ziekte, vermoeidheid, stress en mentale klachten.