Expertisecentrum Radboudumc uitgelicht: Je leest online precies wanneer je waar wordt behandeld: ‘Dat is uniek’ (artikel)

Samenwerken

Het Expertisecentrum Hypofyseaandoeningen heeft om de week ook een multidisciplinair overleg. Van de Ven vertelt hierover: ‘Dit is een overleg over patiënten tussen de neurochirurgen, endocrinologen, fellows (zie verderop) en endocrinologieverpleegkundigen. Bespreken we een patiënt waar ook de oogarts, kinderarts, radioloog of radiotherapeut mee te maken heeft? Dan zijn zij er ook bij.’

‘Daarnaast gebruiken we dit overleg om patiënten te bespreken met endocrinologen uit de regio en ze advies te geven. Zij nemen digitaal deel aan dit overleg. Dan bespreken zij hun patiënten en laten de scans zien. Op die manier werken we goed samen.’

Zorg dichtbij

Voor patiënten is het fijn om zorg dichtbij huis te krijgen. De artsen in de regio Zuidoost-Nederland stemmen de zorg voor de patiënt goed af met de artsen in het Radboudumc. Dr. Van Lindert geeft een voorbeeld: ‘Een ziekenhuis in de regio stuurt een patiënt met een hypofysetumor en acuut gezichtsverlies naar ons door. De patiënt komt dan bij mij onder behandeling. Ik regel een afspraak met onze internist-endocrinoloog. Ook zorg ik dat de patiënt aanvullende onderzoeken krijgt en de operatie wordt ingepland.’

Van de Ven vult aan: ‘Iedere patiënt in het ziekenhuis komt op een moment bij een arts. Of hij moet een keer een onderzoek laten doen. Dat noemen we het zorgpad van de patiënt. Hierin staat precies welke stappen de patiënt bij wie in het ziekenhuis doorloopt. En wij hebben binnen het Regionaal Hypofysenetwerk Zuid-Oost Nederland afspraken met de endocrinologen uit onze regio over wanneer zij een patiënt doorverwijzen naar het Radboudumc en wanneer wij een patiënt weer terugverwijzen. Deze werkafspraken kunnen patiënten ook lezen op onze website (zie kader). Dat is uniek in Nederland.’

‘In het zorgpad houden we altijd rekening met de situatie van de patiënt’, legt Van de Ven uit. ‘Denk aan een patiënt die moeite heeft om ver te reizen en bij ons geopereerd moet worden. Ik spreek de patiënt dan voor de operatie via videobellen. Zo zien we elkaar toch. Sowieso proberen we afspraken bij de neurochirurg en endocrinoloog op 1 dag te plannen.’
Van Lindert: ‘Patiënten die al langer onder behandeling zijn, bel ik wanneer dit kan. Dit doe ik meestal ook als ik uitslagen van bijvoorbeeld een controle MRI doorgeef. Je hoeft niet te rijden om te horen dat alles goed is.’

Chirurgie

Krijg je een hypofyseoperatie en woon je in de regio Zuidoost-Nederland? Dan opereert een neurochirurgen van het Radboudumc je. Zij zijn gespecialiseerd zijn in hypofyse-operaties. Het Radboudumc is een groot hypofysecentrum en doet veel hypofyse-operaties. ‘We opereren gemiddeld 65 volwassen hypofysepatiënten en 3 kinderen per jaar’, vertelt Van Lindert. ‘Veel patiënten met de ziekte van Cushing en Acromegalie worden naar ons doorverwezen.’

‘Met een hele enkele uitzondering doen wij alle operaties endoscopisch (zie verderop)’, vervolgt Van Lindert. ‘Bij andere ziekenhuizen doet een KNO-arts een deel van de operatie. In het Radboudumc doen wij neurochirurgen dat deel ook zelf. Want wij voeren deze techniek al tientallen jaren veel uit en kunnen het daarom ook goed. Is het toch nodig? Dan kunnen wij altijd een KNO-arts vragen.’

‘Ik zie de patiënt 6 weken na de operatie voor controle in het ziekenhuis. Dan hoor ik hoe ze het operatietraject ervaren hebben en hoe ze zich voelen. Meestal spreek ik een controle MRI af na 3 of 4 maanden. De uitslag krijgt de patiënt dan via de telefoon of in een videoconsult. Net wat de patiënt wenst.’

Scholing en training

Van de Ven: ‘Scholing is een belangrijk deel van mijn werk. In het Radboudumc leid ik coassistenten en fellows interne geneeskunde op. En ik geef onderwijs over hypofyseaandoeningen aan fellows van de neurochirurgie en gynaecologie. In de regio hebben we als endocrinologen bijeenkomsten waarbij we van elkaar leren. Landelijk geef ik regelmatig presentaties over hypofyseaandoeningen en nieuwe studies.

Ook voor Van Lindert horen scholing en training bij zijn werk: ‘In het ziekenhuis train ik de assistenten in opleiding (AIOS) tot neurochirurg. Ze opereren met mij mee. Landelijk komt bij de AIOS neurochirurgie eens in de 3 jaar het onderwerp hypofysechirurgie aan de beurt. Deze scholing geef ik mede.’

Informatie voor patiënten

Het Radboudumc vindt het belangrijk patiënten goede informatie te geven, over hun behandeling en ook over wat er verder komt kijken bij hun ziekte. Regelmatig organiseert het ziekenhuis daarom bijeenkomsten voor patiënten. Begin 2023 was het onderwerp Arbeid en chronisch ziek zijn.

Van de Ven gaf toen een presentatie: ‘Samen met de Nederlandse Hypofyse Stichting en BijnierNet deed ik een project over werk en ziek zijn. Sommige patiënten komen na een hypofyse-operatie niet meer goed aan het werk. Zij houden klachten, ook al is de operatie gelukt en krijgen zij alle hormonen aangevuld. Door hun klachten kunnen zij soms niet of niet helemaal meer aan het werk. Dat kan ik niet altijd veranderen, maar het onbegrip in hun werkomgeving proberen we wel weg te nemen.’

‘We hebben bijvoorbeeld een informatieblad gemaakt voor arbo- en verzekeringsartsen over hypofyseaandoeningen. Daarin staat uitleg over hypofyseaandoeningen en over hoe het komt dat mensen klachten houden. We horen regelmatig van patiënten dat dit hen erg heeft geholpen bij de gesprekken met hun arboarts.’

Wil jij dit informatieblad ook voor jouw arbo- of verzekeringsarts?
Kijk dan op werkwijzer.online.

Uitleg gebruikte woorden

Fellow
Een basisarts heeft de opleiding Geneeskunde afgerond. Een fellow is een ervaren basisarts in opleiding tot specialist, bijvoorbeeld endocrinoloog. Behandelingen mag deze dokter zelfstandig uitvoeren. Bij sommige taken geeft een zeer ervaren arts hulp.

Scopische operatie
Een endoscoop is een smalle buis die in een neusgat gaat. Aan het eind ervan zit een camera en een lampje. De chirurg ziet de beelden op een computerscherm. Via het andere neusgat verwijdert de chirurg het tumorweefsel.

Regionaal Hypofysenetwerk Zuid-Oost Nederland

Het Radboudumc werkt samen met 8 verwijzende ziekenhuizen:

• Bernhoven
• Canisius Wilhelmina Ziekenhuis
• Deventer Ziekenhuis
• Maasziekenhuis Pantein
• Gelre Ziekenhuizen
• Rijnstate
• Slingeland Ziekenhuis
• Ziekenhuis Gelderse Vallei

Die samenwerking werd in 2022 officieel met de oprichting van het Regionaal Hypofysenetwerk Zuid-Oost Nederland. De Nederlandse Hypofysestichting adviseerde hierbij.

Wetenschappelijke onderzoeken

Lees online artikelen over de onderzoeken van het Radboudumc:

• Een klinische studie over de botdichtheid met 20 jaar follow up na Cushing https://ap.lc/RLvBr
• Een studie samen met het onderzoekslab van het Radboudumc, experts op het gebied van ontsteking, op zoek naar de oorzaak van de klachten en symptomen bij Cushing https://ap.lc/nngtx
• Een studie naar de effecten van de behandeling van acromegalie op het slaapapnoesyndroom https://ap.lc/mTGTU
• Een studie naar de effecten van de behandeling van acromegalie op de kwaliteit van leven https://ap.lc/jhDsp

Werkafspraken

Wil jij weten wanneer en waarvoor het Radboudumc en de andere ziekenhuizen patiënten met hypofyseaandoeningen verwijzen? Lees dan hier hun werkafspraken.