Hypofyse en festivals: ‘Ik ga niet mijn leven in de koelkast zetten’ (artikel)

Trillend op Oerrock

Zeven jaar geleden blijkt dat Annette een Rathkes cleft cyste heeft. De cyste wordt operatief verwijderd, waarna ze merkt dat ze steeds vaker moe is. ‘Ik werkte veertig uur in de week. Op een gegeven moment ging ik in het weekend maar niks doen om bij te tanken.’ Ondanks de vermoeidheid wil ze toch naar Oerrock, waar vrienden van haar optreden. Uit voorzorg neemt ze de vrijdagmiddag van tevoren vrij van werk en de maandag erop ook. ‘Maar op Oerrock mijn batterij gewoon leeg. Ik stond te trillen op mijn benen en dacht: wat doe ik hier eigenlijk?’ Toch is het moeilijk de consequenties van haar  vermoeidheid  te  accepteren: ‘Het laatste wat ik wilde was als een bejaarde op de bank blijven liggen. Zeker aangezien ik niet wist waar die vermoeidheid vandaan kwam.’

Geen voorlichting

Annette is dan wel aan haar hypofyse geopereerd, maar ze krijgt van haar artsen geen voorlichting over de mogelijke gevolgen daarvan. Dus zoekt ze de oplossing elders. Een tijdje slaapt ze met een CPAP, een apparaat tegen slaapapneu. Maar ondanks een goede nachtrust blijft ze moe. Pas als ze andere hypofysepatiënten erover spreekt, ontdekt ze dat die vermoeidheid hoort bij haar hypofyseaandoening en kan ze haar klachten herleiden naar de operatie. ‘Als ik dat eerder had geweten, had ik me minder zorgen gemaakt.’

Ze vertelt: ’Als je je tijdens een festival ineens niet goed begint te voelen en je weet niet waar dat door komt, dan raak je ook nog eens in paniek. Daar wordt het niet beter van. Nu kan ik de vermoeidheid beter accepteren, omdat ik weet waar het vandaan komt.’

Mindfulness

Door haar klachten krijgt Annette ook moeilijkheden op haar werk. ‘Ik heb bijna twee jaar strijd gehad met een werkgever die dacht dat ik me aanstelde.’ Ondanks dat Annette aangeeft halve dagen aan te kunnen, wil haar werkgever zich aan de afspraken houden die met de bedrijfsarts zijn gemaakt: zes uur per dag en na twee weken weer fulltime. Dat is te veel voor Annette; ze moet zich weer ziekmelden. ‘Boven op de onzekerheid over mijn gezondheid leverde dat veel stress op.’

Als blijkt dat de cyste gedeeltelijk terug gegroeid is, is de vraag niet of Annette opnieuw geopereerd moet worden, maar wanneer. Daarnaast blijkt ze een tekort aan groeihormoon te hebben. Maar omdat Annette naast Rathkes cleft cyste ook diabetes heeft, wordt haar afgeraden daar medicatie voor te nemen; die zou haar bloedsuiker te ver doen stijgen.

Dit alles is voor Annette een reden om psychische hulp te zoeken. ‘Ik zat in een negatieve spiraal.’ Via haar psycholoog maakt ze kennis met mindfulness. Op stressvolle momenten zet ze dat in om tot rust te komen, door zich  bewust  te  worden  van  haar ademhaling en tegen zichzelf te zeggen: ‘Er is niets aan de hand. Op dit moment kun je er niets aan veranderen’. Uiteindelijk verklaart het UWV Annette in oktober 2019 arbeidsongeschikt. ‘So be it,’ zegt ze. ‘Het geeft wel rust.’

Positieve instelling

Maar dat betekent niet dat ze thuis op de bank blijft liggen. ’Ik weiger me erbij neer te leggen dat ik niets meer zou kunnen,’ zegt Annette. Wel gaat ze minder vaak uit en bereidt ze zich beter voor als ze dat wel doet. Ze selecteert van tevoren de festivals waar  ze  het  liefst  naartoe  wil  en maakt in de week voorafgaand aan een  festival  geen  afspraken  met vrienden. Meerdaagse festivals zijn te heftig, weet ze nu. Ook zorgt ze ervoor dat ze alles wat ze nodig heeft, meeneemt in haar ‘McGyver pack’.

Ze heeft wel medicijnen mee voor haar diabetes, maar er is haar nooit om een artsenverklaring gevraagd. Verder drinkt ze geen alcohol en gebruikt ze geen drugs. ‘Dat is niet uit voorzorg. Ik heb er nooit behoefte aan gehad.’ Tot slot neemt ze ook tijdens het festival rustmomenten wanneer ze die nodig heeft. ‘In die zin houd ik wel rekening met mijn vermoeidheid, maar ik ga niet mijn hele leven in de koelkast zetten. Het klinkt misschien hard, maar ik val nog liever dood tijdens een leuk feest dan dat ik tachtig word terwijl ik mijn hele leven op de bank heb gelegen.’

Annette geeft toe dat ze een tijdje bang was haar positieve instelling kwijt te raken. ‘Maar mijn psycholoog zei dat dat waarschijnlijk niet snel gaat gebeuren, aangezien ik me er zo bewust van ben. Dat stelde me gerust.’ En die positiviteit blijkt uit haar enthousiasme over festivals: ‘Mijn instelling is: ik ga lekker naar een festival en ik ga ervan genieten. Ik staar me niet blind op wat ik niet meer kan, maar kijk uit naar de dingen die ik nog wél kan!’

Noot van de redactie

De naam van de betrokkene en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.