Op (wereld)reis met een hypofyseaandoening: ‘In Oezbekistan mag je niet eens aspirine meenemen’ (artikel)

Printen

Uit: Hyponieuws 1 – 2023

Stel, je bent dol op reizen en wijkt altijd het liefst zo veel mogelijk af van de gebaande paden. Maar dan krijg je een chronische ziekte. Moet je deze passie dan opgeven? Arjan Verstegen laat zien dat dit met de juiste voorbereidingen en voorzorgsmaatregelen niet nodig is.

Arjan is een reisfanaat en heeft al veel mooie reizen gemaakt. Het liefste zoekt hij samen met een groepje vrienden op de motor het avontuur op. Maar in 2012 krijgt hij de diagnose niet-functionerend hypofyseadenoom, waarna een operatie volgt en zijn hypofyse niet meer goed werkt. Arjan begint met het slikken van stresshormoon. Hij heeft ook een hartaandoening, waarvoor hij medicijnen slikt. Toch verandert dat wat hem betreft weinig aan zijn spannende reisplannen. ‘Zo maakte ik alsnog een rondreis door IJsland op de motor met een groepsreis. Dat was een geweldige ervaring, waar ik goede vrienden aan over heb gehouden.’ Met een aantal van hen maakt Arjan daarna nog enkele andere motorreizen, waaronder naar Marokko.

De voorpret

Uiteindelijk blijft er een groepje van drie over: Arjan, Leo en Dirk. Alle drie zijn ze geïnteresseerd in de oude Sovjet-Unie. ‘We besluiten samen drie maanden op pad te gaan, uiteraard met de motor. Dit keer is ons doel Kirgizië. We gaan rond de tafel zitten en stippelen in grove lijnen de route uit: via Oostenrijk, Italië, Griekenland en Turkije naar Azië. Daar begon het grote puzzelen pas echt. We moesten uitzoeken hoe het zat met visa en de controles bij de grensovergangen’, vertelt Arjan.

Zelf moet Arjan natuurlijk ook een en ander uitzoeken over zijn medicatie. ‘Zo wisten we al dat sommige landen behoorlijk streng zijn als het gaat om medicijnen. In Oezbekistan mag je bijvoorbeeld al geen aspirine meenemen’, licht Arjan toe. ‘Hoe zouden ze in al die verschillende landen dan wel niet reageren op de thuisapotheek die ik bij me had?’ Het gaat om een voorraad voor drie maanden, plus extra voor het geval dat. Naast de dagelijkse medicijnen neemt hij ook een noodinjectie met bijbehorende spuiten mee. ‘Zou dat wel mogen? En levert de apotheek ook wel zo’n grote hoeveelheid vooruit?’

‘Uiteindelijk viel dat allemaal erg mee. Voor de apotheek was het geen probleem een grote voorraad mee te geven. Ik kreeg ook de recepten en een brief mee in het Engels. Je weet natuurlijk niet hoe goed het Engels is van de douanebeambten, dus ik liet de papieren ook naar het Russisch vertalen. Deze documenten had ik digitaal op mijn telefoon, in de cloud en geplastificeerd bij me. Zo had ik ze altijd bij de hand. De rest van de voorbereidingen waren niet veel anders dan voor andere mensen. Iedereen heeft een visum nodig om bepaalde landen binnen te mogen.’

Verrassend gesprek

Natuurlijk is het bij zo’n reis ook belangrijk dat je je reisgenoten op de hoogte brengt van je gezondheidssituatie. Dus vertelt Arjan zijn vrienden Leo en Dirk tijdens de voorbereidingen over zijn hypofyseaandoening. Leo: ‘Tijdens het open gesprek met Arjan vertelde hij wat hij had en legde uit wat er kon gebeuren.’ Voor de twee vrienden komt dit als een verrassing. Zij hadden nooit iets aan Arjan gemerkt. ‘Tijdens eerdere reizen ging er altijd een oud-collega mee die op de hoogte was van mijn aandoening en wist wat te doen indien nodig’, legt Arjan uit. Leo vervolgt: ‘Hij vroeg ook wat wij hiervan vonden en hoe we er tegenaan keken. Dirk en ik waren hier meteen heel duidelijk in. We kenden elkaar al van een aantal reizen en we hebben nooit iets gemerkt van zijn ziekte. Voor ons was dit dus geen probleem. Wel vonden we het erg fijn dat hij ons dit voor vertrek liet weten. Bovendien had Arjan alles erg goed voorbereid, waardoor wij het niet moeilijk of bezwaarlijk vonden. Had hij het ons niet verteld en hadden we controle gehad bij een grensovergang, dan hadden we nadien zeker een ander gesprek moeten voeren. Maar juist het open gesprek vooraf gaf ons allen veel vertrouwen.’

Op avontuur

Als alle nodige voorbereidingen zijn getroffen, is het zover. De reis begint in maart 2019 en duurt zo’n drie maanden. ‘Het plan was om Kirgizië te bereiken, maar eigenlijk was ons motto: de reis is de bestemming’, vervolgt Arjan. ‘We zouden dus wel zien waar het schip zou stranden.’

Het Europese deel van de trip verloopt vrij voorspoedig. ‘Maar hoe dieper we in afgelegen gebieden kwamen, hoe avontuurlijker het werd. Onderweg hebben ze vrij veel last van slecht weer, zoals regen, sneeuw en vrieskou. Voor vertrek hadden ze hun motoren grondig laten nakijken. Toch kan er altijd wel eens iets misgaan, zoals een lekke band.

Ziek op de berg

‘Een ander ongemak waar we ons niet goed op konden voorbereiden waren de hoogteverschillen. Die vielen met name mij zwaar’, vertelt Arjan. In Tadzjikistan gaat het op zo’n 4500 meter hoogte dan ook mis met Arjan. Hij wordt behoorlijk ziek. Hoe red je jezelf dan in een afgelegen gebied ver van een ziekenhuis en in een vreemd land waarvan je de taal niet spreekt?

Gelukkig valt ook dat mee. Arjan: ‘Wat ik vooral heb ervaren tijdens deze reis was hoe vriendelijk en behulpzaam de mensen in dit soort landen zijn. Ook al spreken zij geen Engels en wij hun taal niet, ze waren altijd bereid om te helpen. Heel hartverwarmend.’ Als Arjan zich niet goed voelt, verblijven ze in een hostel in een klein bergdorpje in Tadzjikistan. ‘De mensen daar waren heel gastvrij, spraken geen Engels, maar zagen al snel dat ik medische hulp nodig had. Ze haalden de lokale sjamaan (een soort priester en ziener die in zijn gemeenschap zorgt voor de communicatie met de geestenwereld en magie gebruikt om zieken te genezen, voorspellingen te doen en gebeurtenissen onder controle te brengen. (Bron: Wikipedia)) erbij.’ Die stuurt ze door naar de lokale medische hulppost.

Daar gaan Leo en Arjan naartoe, samen met de juf van de basisschool in het dorp. Leo: ‘Zij sprak gelukkig wel wat Engels.’ Arjan legt uit wat hij heeft en Leo staat paraat om – indien nodig – de noodinjectie te geven. ‘Dit was gelukkig toch niet nodig’, vertelt Leo. Bij een kacheltje, gestookt met gedroogde yakmest, wordt Arjan geholpen. ‘Ze belden met het ziekenhuis, vertelden over mijn ziekte – dat ik gelukkig op papier bij me droeg – en mijn ziekteverschijnselen op dat moment, voor zover we die kregen uitgelegd. Door de taalbarrière weet ik niet precies wat mijn diagnose was, maar waarschijnlijk een combinatie van vermoeidheid, voedselvergiftiging en hoogteziekte.’ Arjan krijgt vervolgens twee injecties. ‘Ik weet nog steeds niet wat erin zat, maar het hielp wel.’

Spannende afdaling

Vanwege de hoogteziekte is het dan ook zaak om snel af te dalen. ‘We reden in een soort colonne – ik in het midden – zodat Leo en Dirk me goed in de gaten konden houden.’ Anders dan in Nederland zitten er veel kuilen en gaten in de wegen in Tadzjikistan. ‘Dat maakte het er allemaal niet bepaald makkelijker op, zeker niet als je je al beroerd voelt’, blikt Arjan terug. Leo: ‘Helaas kreeg ik door die slechte weg wel een lekke band en bleef ik dus achter op de berg.’ Als Dirk en Arjan hier later achter komen, voegen ze zich na z’n 20 minuten weer bij Leo: ‘Het was een gekke gewaarwording om Arjan weer de berg op te zien komen.’ De grensovergang is wel nog even spannend. ‘De auto voor ons werd compleet gestript’, herinnert Arjan zich. Hij geeft aan dat hij erg ziek is, waardoor de mannen vrij snel mogen doorrijden. ‘Eenmaal in lager gelegen gebied voelde ik me ook al gauw beter.’ Daardoor kunnen de motormannen de reis naar Osh vervolgen en halen ze uiteindelijk toch nog hun einddoel Bishkek.

Onuitwisbare indruk

Hoe blikt Arjan terug op deze reis? ‘Het was een ervaring met ups en down, maar onze vriendschap, de natuur en de ontvangen liefde van de bevolking laten een onuitwisbare indruk achter.’

De vrienden hebben alweer plannen voor de volgende reis. Komend najaar staat een 6-weekse reis naar Marokko op de agenda. ‘We kijken er nu alweer naar uit’, besluiten Arjan en Leo.

Tips ter voorbereiding en tijdens de reis:

  • Vertel je reisgenoten over je gezondheid en leg ze uit wat ze moeten doen in geval van nood (noodinjectie).
  • Zorg voor voldoende medicijnen en bewaar de medicijnen op verschillende plekken. Zo heb je toch nog een voorraadje als je een tas of koffer kwijtraakt.
  • Regel een doktersbrief en recepten, liefst in het Engels en in de lokale taal. Zorg voor verschillende exemplaren (op papier, in de cloud en op je telefoon).
  • Regel back-up in Nederland voor het opsturen van medicatie.
  • Zorg dat het thuisfront weet waar je bent en wat je volgende bestemming is.
  • Neem een abonnement op SAR-service (Search and Rescue) in combinatie met een satelliettelefoon.
  • Neem SOS-kaartjes mee in verschillende talen. Deze vind je op www.hypofyse.nl –> Addisoncrisis –> Waarschuw anderen bij Addisoncrisis.

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.


© Nederlandse Hypofyse Stichting - Alle rechten voorbehouden

ANBI Keurmerk