Tips in het omgaan met vermoeidheid (artikel)
Printen
Veel hypofysepatiënten hebben te kampen met vermoeidheidsklachten. Wat zijn tips van andere patiënten in het omgaan met vermoeidheid? Wat helpt hen in het hanteren van vermoeidheid?
Lichaam
- Leren waar je grenzen liggen in het bewegen/sporten.
- Leren luisteren naar je lichaam. Sta stil en leer van wat je moe maakt en energie geeft.
- Yoga hielp me leren luisteren naar mijn lichaam en geest.
- Letten op voeding; ik gebruik alleen suikers uit fruit.
- Gezond eten (weinig suiker en zout, calorie-arm).
- Middagslaapjes houden; daar hoe je niet schuldig om te voelen.
- Krachttraining o.l.v. een personal trainer die snapt dat ik eerder geremd moet worden dan gestimuleerd.
- Ga onder behandeling van een sportarts aan je conditie en spierkracht te werken. Zij zijn beter in staat om een goed opbouwschema voor je te maken, dan bv een personal trainer,
- Geef toe aan je lichaam als je extreem moe bent.
- Wandel regelmatig een paar keer per dag.
- Doe i.p.v. timemanagement aan energiemanagement.
- Als het een keer wat later wordt onder het mom ‘gezelligheid kent geen tijd’, neem ik extra hydrocortison in.
- Slaap op regelmatige tijden.
- Als slapen moeilijk is, onderzoek of er geen sprake is van slaapapneu.
- Ik kreeg van mijn huisarts Amitriptyline en hierdoor kan ik beter slapen.
- Ik let heel erg op dat ik niet overprikkeld word door lawaai, drukke winkels, computers.
- Ik heb veel baat gehad bij een revalidatie traject.
- Ik heb veel gehad aan de tips en hulp van de ergotherapeut.
- Ik probeer mijn lijf in een zo goed mogelijke conditie te houden
- Zorg voor voldoende (maar niet te veel) slaap en vast slaappatroon
- Altijd gebruiken van cpap
- Ik ben zelf dingen als bloeddruk, glucose, hartslag en saturatie gaan meten.
Geest
- Leren omgaan met onbegrip uit de omgeving die niet snapt dat je energie beperkt is.
- Leren om je eigen grenzen te bewaken.
- Leren om te aanvaarden dat de vermoeidheid er is.
- Mediteren hielp me.
- Check meerdere keren per dag hoe je lichaam voelt en speel daar op in.
- Leer jezelf accepteren en wees lief voor jezelf.
- Placebo-effect: geloven dat je medicijnen ook echt werken en goed voor je zijn.
- Voel je niet schuldig of bezwaard als je nee zegt.
- Ik heb veel gehad aan het lezen van verhalen van andere patiënten. Daar leerde ik van en het gaf me steun.
- Soort dagboek bijhouden van meetwaarden, hoe ik me voel, wat ik deed en hoe vermoeid ik ben. Zo ga je verbanden zien.
Planning en organisatie
- Doe maar 1 a 2 activiteiten op een dag.
- Plan niet te veel en vooral geen afspraken op langere termijn.
- Plan ’s avonds niets.
- Vermijd drukke bijeenkomsten (prikkels).
- Goed plannen is key. Neem na een klus een pauze in acht.
- Ik heb standaard een paar dagen in de week geen afspraken.
- Creëer structuur in je dagelijkse activiteiten zodat het op de automatische piloot gaat. Mij kost het dan minder energie.
- Doe dingen die je leuk vindt want dat geeft energie.
- Rust, regelmaat, reinheid en bewegen.
- Ik werk 4 uur per dag en daarna ga ik 1 a 2 uur slapen.
- Vermijden van drukke winkels.
- Het blijft een zoekproces naar wat voor jou goed werkt. Probeer verschillende dingen uit om te kijken of het je helpt.
- Ik organiseer mijn leven om mijn vermoeidheid heen door ’s morgens vooral zittende dingen (administratie, regeldingen) te doen, ’s middags (als die dag het toelaat) meer dingen die lichamelijke inspanning vereisen en ik ga een paar uur naar bed als ik ’s avonds naar de bioscoop of het theater wil.
- Medicijnen constant (op tijd, niet vergeten, niet experimenteren met dosering)
Digitale tips
- Niet de hele dag op de telefoon kijken.
- Niet teveel tv en/of mobiel i.v.m. blauwe licht.
- Als geheugensteuntje plan ik alle belangrijke klussen en taken in mijn agenda. Zo houd ik overzicht.
- Ik heb mijn apparaten standaard op night shift aanstaan zodat bij zonsondergang het scherm al lichtelijk oranje/rood is.
- Ik gebruik de herinneringen app op mijn telefoon die me met een melding herinnert aan wat ik moet doen. Dat geeft rust want ik hoef er zelf niet meer aan te denken.
- Gebruik Untire app. Veel goede tips en leefstijl adviezen bij vermoeidheid.
Sociaal
- Ik heb niet veel sociale contacten, en dat is prima.
- Ik spreek liever bij een ander af dan dat ik bij mij thuis afspreek. Ik kan dan makkelijker zelf het moment van vertrek bepalen en hoef niet aan mensen te zeggen dat ze moeten gaan omdat ik rust nodig heb.
- Als ik bij mensen op bezoek ben dan vraag ik of de radio/tv uit mag.
- Als ik bijvoorbeeld in een restaurant ben dan ga ik met mijn gezicht van de straat/raam af zitten.
- Als ik naar een concert ging nam ik mijn eigen stoel mee waar ik mijn hoofd op kon laten rusten zodat ik de avond volhield.
- Mijn huis is mijn tempel, hier kan ik mij opladen.
Meer uit de informatiebibliotheek
De schelpentheorie: omgaan met beperkte energie (artikel)
Eerder van slag en sneller gevloerd na emotionele stress (artikel)
Hoe leer je je grenzen herkennen bij vermoeidheid? (video)
Hypofysepatiënten zijn vaak extra gevoelig voor stress (artikel)
Informatie over het omgaan met vermoeidheid (link)
Overprikkeling (link)
Praktische tips voor het omgaan met chronische vermoeidheid (voordracht)
Slim omgaan met je energie (video)
Stelling: Een kort lontje hoort bij hypofyseaandoeningen (artikel)
Vermoeidheid na het hebben van een hypofysetumor (video)
Webinar 1 november 2021 (video)