Home › Over de Nederlandse Hypofyse Stichting › Wie zijn wij

Wie zijn wij

Het bestuur van de Nederlandse Hypofyse Stichting bestaat uit vrijwilligers die óf zelf een hypofyseaandoening hebben óf een naaste zijn van iemand met een hypofyseaandoening.

Het bestuur van de Nederlandse Hypofyse Stichting bestaat momenteel uit vier leden:

Johan de Graaf - Voorzitter
Portefeuilles: belangenbehartiging, internationale relaties, medisch onderzoek, medicatie.
Michiel van der Eijk – Secretaris
Portefeuilles: ledenadministratie, ICT, Hyponieuws, website, nationale relaties.
Saskia Spinhoven – Algemeen bestuurslid
Portefeuilles: belangenbehartiging, website, vrijwilligers, lotgenotencontact, sociale media, nationale relaties.
Gabriël Hopmans – Penningmeester
Portefeuilles: financiële administratie, fondsenwerving, projecten.

De portefeuillehouders ontwikkelen het beleid voor hun portefeuilles en begeleiden de uit te voeren werkzaamheden. Het bestuur bepaalt in gezamenlijkheid het beleid en de activiteiten van de stichting. De stichting is sterk in ontwikkeling en daarom vergadert het bestuur twaalf keer per jaar.

Heb je een vraag aan het bestuur? Je kunt de bestuursleden altijd mailen.

Vrijwilligers

Ook de overige vrijwilligers van onze stichting (zo’n 60 mensen) zijn zelf patiënt of een naaste van een patiënt. Sommigen doen dit werk naast hun werk en gezin. Anderen zijn geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt en willen toch een deel van hun beperkte energie nuttig en zinvol besteden.

Als stichting willen wij zo professioneel mogelijk werken. De vrijwilligers zien elkaar niet vaak en werken vooral veel vanuit huis. Om toch zo efficiënt mogelijk te werken, maken we veel gebruik van moderne communicatiemiddelen.

Medische Adviesraad (MAR)

De Nederlandse Hypofyse Stichting is graag goed geïnformeerd. We blijven continu op de hoogte van alle medische ontwikkelingen aangaande hypofyseaandoeningen. Onze stichting beschikt over een Medische Adviesraad (MAR), bestaande uit medisch specialisten, die ons daarmee gaat helpen. De MAR overlegt twee keer per jaar met het bestuur. De Nederlandse Hypofyse Stichting gebruikt de input van de raad om de koers van de stichting te bepalen. Deze informatie is ook belangrijk voor het bepalen van de agenda van het bestuur inzake belangenbehartiging, medisch onderzoek en nationale en internationale relaties.