Vraag: Hoe leg ik aan mijn omgeving de gevolgen van mijn operatie uit? (artikel)

Printen

Uit: Hyponieuws 2 – 2022

Een vraag van een lotgenoot:
Inmiddels heb ik ruim vijf jaar een hypofyseaandoening. Na een operatie is mijn hele hypofysefunctie uitgevallen. Sindsdien slik ik medicatie om de hormonen te vervangen. In mijn omgeving krijg ik maar weinig begrip voor de blijvende gevolgen van mijn operatie. ‘De tumor is toch weg’, hoor ik vaak. Hoe leg ik op een eenvoudige manier uit dat het helaas anders in elkaar steekt?

Antwoord

Je beschrijft een veel voorkomende situatie. Veel mensen weten niet wat de hypofyse is en wat deze doet. Daardoor is het voor hen ook lastig te begrijpen wat de gevolgen zijn als deze uitvalt. Probeer eerst kort uit te leggen wat de hypofyse doet, benoem daarbij ook alle hormonen. Men denkt bij hormonen namelijk het snelst aan geslachtshormonen. Probeer daarna de link te leggen tussen de hormonen en de werking van organen, dus hoe ze er bijvoorbeeld voor zorgen dat de bijnieren cortisol aanmaken. Leg uit dat dit in jouw situatie niet gebeurt en wat hiervan de gevolgen zijn. Je hoeft niet uitgebreid uit te leggen wat een addisoncrisis is, maar leg uit dat stress om extra cortisol vraagt. Vertel dat jouw lichaam hier niet op kan reageren en je daarom in zo’n geval extra medicatie moet nemen. Je kunt dit op dezelfde manier uitleggen voor de schildklier; deze wordt niet aangestuurd en doet daardoor zijn werk niet. Zo zou je alles af kunnen gaan, maar vaak haakt men dan af.

Ik denk dat door kort uit te leggen wat de hypofyse doet en de uitval voor jou betekent er al meer begrip komt. Zelf gebruik ik ook wel eens de vergelijking met een dwarslaesie, die iedereen eigenlijk wel kent. Vertel dat organen niet aangestuurd worden, ook al zijn ze zelf niet beschadigd. Net zoals het onderlichaam er nog is bij een dwarslaesie, maar het wordt niet meer aangestuurd. Succes!


© Nederlandse Hypofyse Stichting - Alle rechten voorbehouden

ANBI Keurmerk