Bestraling als onderdeel van het ziekteproces (artikel)

De kluts kwijt

Je merkt er verder niets van, had mijn specialist gezegd. Maar een paar dagen later was ik ineens helemaal de kluts kwijt. Blijkbaar had ik, zonder het zelf te beseffen, zo in spanning had gezeten over de bestraling, om nog maar te zwijgen van mijn hele voortraject van diagnose, medicatie en operatie dat, toen de bestraling (voor mijn gevoel een soort ‘eindpunt’ van de behandeling), eenmaal achter de rug was, ik helemaal instortte. De bestraling was volgens de artsen goed verlopen, maar zo voelde het niet. Ik had me al die tijd groot gehouden, maar ineens kon ik niet meer.

Ik werd verschrikkelijk angstig. Ik had het gevoel dat mijn hersens kapot waren gebrand. Alles was tot dan toe goed gegaan, maar nu was ik ineens ontzettend bang dat er  – op de valreep – toch nog iets was misgegaan. Ik kon niet meer denken, ik had moeite met schrijven, en ik kreeg last van paniekaanvallen, emotionele buien. Het leek alsof mijn hersens niet meer werkten. Het was eigenlijk doodeng, want ik wist niet wat er met me gebeurde. Mijn geheugen was een tijd lang heel slecht. Ik had zelfs moeite met schrijven, het leek of mijn hersenen geen verbinding meer konden maken met mijn hand.

Pas later besefte ik: ik had een burnout

Pas een paar jaar later besefte ik: ik had een burnout. Die heeft ruim een jaar geduurd. Uiteindelijk belandde ik bij de psycholoog. Stapje voor beetje kreeg ik weer vertrouwen in mijn gezondheid en lichaam. Na verloop van tijd begon ik me beter te voelen. Ik ging weer aan ’t werk. Dat ging even goed, maar toen begonnen mijn hormoonfuncties uit te vallen. Ik was gewaarschuwd dat dat één van de bijwerkingen van de bestraling is. Het afstellen van de medicatie heeft lang geduurd.

Geen idee hoe het anders moest

Het werk kon ik helaas niet volhouden. Ik was binnen de kortste keren  totaal oververmoeid, maar ik had geen idee hoe het anders moest. Ik was gewend geraakt aan een leven vol stress, steeds weer over mijn grenzen gaan eeuwig vallen en weer overeind krabbelen. Het leek wel of dat voor mij de enige manier was om bij mijn kracht/energie te komen. Ik wist niet hoe ik mijn leven anders in moest richten – het heeft jaren geduurd voordat ik dat een beetje doorhad. Er zijn heel wat ontspanningscursussen, gesprekken met de psycholoog, gesprekken met vriendinnen, meditatie en wat al niet voor nodig geweest voordat ik een beetje tot zelfinzicht kwam en objectief kon kijken naar mezelf en de manier waarop ik met mijn leven omging.

Ik moet niet meer presteren, ik mag

Tegenwoordig, het is nu jaren later, sta ik anders in de wereld. Ik werk weer, maar met mate. Geen gewone baan maar vrijwilligerswerk. Ondanks dat ik er qua inkomen op achteruit ben gegaan, ben ik heel blij dat die druk in van de ketel is. Door mijn vrijwilligerswerk heb ik het gevoel dat ik toch bijdraag aan de maatschappij. Dat geeft mij rust en bevrediging. Ik voel me beter, ik zie er stukken beter uit, ik ben niet meer constant moe. Ik moet niet meer presteren, ik mag. Als ik rust nodig heb, kan ik die nemen. En dat is voor mij een heerlijk gevoel.

Een paar vragen aan Genevieve

Hoe was de begeleiding van de artsen gedurende de bestraling?
Op zich goed. Ik kreeg van tevoren ruimschoots informatie en iedereen was heel aardig. Over het bestralen werd vrij luchtig gedaan, een ‘piece of cake’ werd het genoemd. Helaas had niemand mij voorbereid op de totale ineenstorting die volgde, maar die was misschien ook niet te voorzien. Anderzijds is het niet zo vreemd is dat je als patiënt, op een gegeven moment, aan je tax bent. Hoeveel kan een mens incasseren? Voor iedereen houdt het ergens op. Maar ik was me er niet van bewust dat het mij teveel geworden was. Ik leefde van dag tot dag, vond al die ellende al bijna ‘gewoon’. Ondertussen ging het steeds slechter met me. Maar zelf had ik dat niet door. Ik was alleen maar aan het overleven. Achteraf zeg ik: als mijn behandelaars wat beter (of mag ik zeggen: überhaupt?) de vinger aan de pols hadden gehouden, had mij dat heel veel ellende en tijd gescheeld. Tegenwoordig schijnen er in alle academische ziekenhuizen endocrinologisch verpleegkundigen rond te lopen om dit soort problemen te signaleren, maar toen was dat denk ik nog niet het geval, ik heb er in ieder geval nooit één gesproken.

Ik denk dat het heel belangrijk is dat er speciale patiëntenbegeleiders zijn die tijd voor je nemen en ook weet waar ze op moet letten – want zelf weet je dat niet. Uiteindelijk heb ik zelf het wiel uit moeten vinden. Dat is het een lange, moeizame weg geweest. Toen ik eindelijk besefte dat er iets aan de hand was, ben ik naar mijn huisarts gegaan. Gelukkig heeft hij me goed geholpen. Hij stelde eerst antidepressiva voor, maar dat wilde ik niet. Toen hebben we gekozen voor de psycholoog en dat was goed. Uiteindelijk ben ik toch antidepressiva gaan gebruiken. Ik voelde daardoor me stukken beter, geestelijk en lichamelijk. De antidepressiva waren een verademing; achteraf had ik daar eerder aan moeten beginnen. Al die ups en downs kosten zo veel energie. Ik ben nu een stuk gelijkmatiger en dat scheelt enorm. Ik gebruikt de antidepressiva nog steeds.

Had/heb je last van bijwerkingen van de bestraling?
Na een jaar vielen mijn hormoonfuncties uit, maar daar was ik voor gewaarschuwd. Er is zeker twee jaar overheen gegaan voordat ik goed was ingesteld op de hormoonvervangers. Dus, bijwerkingen? Nee. Ik had in ieder geval veel tijd nodig. En rust. En daarna kwam alles weer op z’n pootjes terecht. Tot die tijd moet je vooral geduldig zijn er doorzetten.

Tegenwoordig bestralen artsen minder snel, omdat het vaak (te) veel schade aanricht. Hoe vind je het om dat nu te horen?
Tja, misschien heb ik gewoon pech gehad dat dit alles 10 jaar geleden speelde, en niet nu. Maar daar ben ik niet de enige in natuurlijk. Misschien had ik sowieso bestraald moeten worden, want soms schijnt het toch noodzakelijk te zijn. Maar ik kijk liever vooruit dan achterom. Het gaat nu goed met me, en dat vind ik het belangrijkste.

Tot slot het gebrek aan begeleiding: wil je daar nog iets over kwijt?
Volgens mij zouden hypofysepatiënten beter begeleid moeten worden, ook de mensen die de aandoening al langere tijd hebben. Want door die hormonale schommelingen blijft je lichaam (en je gezondheid) voortdurend veranderen. En verslechtering kan erin sluipen zonder dat je er erg in hebt. Je bent tenslotte niet de hele dag gefocust op je gezondheid, je bent gewoon aan het leven. Een begeleider op psychisch/lichamelijk gebied waarmee je om de zoveel tijd eens een rustig gesprekje mee kunt hebben, iemand verstand heeft van de hypofyse en hypofyseaandoeningen, die problemen tijdig kan signaleren, dat is voor onze patiëntengroep geen overbodige luxe.

Advies van Hyponieuws

Eigenlijk hebben alle hypofysepatiënten af en toe baat bij een gesprek met een endocrinologisch verpleegkundige, zeker gedurende de eerste 5 jaar van de aandoening, en zeker zolang je nog niet in een stabiele situatie bent. Ook daarna, wanneer er iets ingrijpends verandert in je toestand/behandeling/gezondheid, kan het zinvol zijn. Ook al krijg je van je arts niet het advies om een gesprek met de endocrinologisch verpleegkundige aan te vragen, neem gerust zelf het initiatief en maak een afspraak bij de balie in de poli. Je kunt er alleen maar beter van worden.

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.