Anastasia’s zoontje heeft een craniofaryngeoom: ‘Ik zag de ernst in de ogen van de artsen’ (artikel)

Grote tumor

De ernst dringt niet meteen tot Anastasia door. ‘Ze noemden het geen hersentumor, maar ze gebruikten de medische term. Het was goedaardig, dus dan denk je dat je goed zit.’ Maar Edwin heeft een tumor van 4,5 bij 1,5 centimeter. Anastasia ziet de foto en schrikt. ‘Pas toen ik de ernst in de ogen van de artsen zag, wist ik dat het serieus was.’

De dag erna hebben ze een afspraak in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht, een gespecialiseerd kinderziekenhuis. De hypofyse van Edwin moet worden verwijderd. De arts verwacht dat het na de operatie beter gaat met Edwin, want zijn hormonen zijn nooit in orde geweest. Dat herkent Anastasia: ‘Hij had altijd te kort, daarom groeide hij niet. Hij had ook weinig energie.’

Kennis geeft houvast

Alle gesprekken met de artsen neemt Anastasia op. Met haar man luistert ze ’s avonds wat de arts precies heeft gezegd. En ze vraagt haar familie en bekenden om informatie te verzamelen. ‘Kennis geeft mij houvast’, legt ze uit.

Ze vindt informatie, maar heeft nauwelijks tijd om die te lezen. ‘Ik had een lijstje met welke arts de meeste operaties doet.’ Ze stelt de arts veel vragen over de ingreep en over zijn ervaring. ‘Uiteindelijk vond ik de arts deskundig en besluitvaardig.’ 7 dagen na de diagnose wordt Edwin al geopereerd.

Een sterk team

Anastasia weet meteen wat haar taak als moeder is: hem zoveel mogelijk steunen en helpen, bijvoorbeeld door het simpel te houden. ’Het is een knobbeltje in je hoofd, dat moet er even uit. Daarna komt het goed.’

Of het ook echt goedkomt, weet ze niet, maar ze wil haar zoon niet bang maken. Ze komt in de actiestand en laat Edwin haar eigen verdriet niet zien. ‘Als ouders voelden we ons een team. We voelden dat we dit aankonden en dat we elkaar nodig hadden. Dat gaf ons kracht.’

Wedstrijdje wakker blijven

Edwin zelf blijft rustig. ‘Als je niet weet wat er gebeurt en papa en mama doen relaxed, dan is er niets aan de hand’, legt Anastasia uit. Hij vindt de MRI niet eng. Bloed prikken en een infuus inbrengen is lastiger. ‘Ze doen het fantastisch in het prinses Maxima’, vertelt Anastasia: ‘Ze hebben filmpjes als afleiding. Mijn man mocht mee in de operatiekamer. Hij stelde een wedstrijdje voor: hoelang kun je wakker blijven? Binnen 10 seconden was Edwin in slaap.’

Om de beurt slapen Anastasia en haar man bij Edwin in het ziekenhuis. De ander is dan thuis met de oudere zus van Edwin en kan even bijkomen. In het ziekenhuis hebben ze een mooie, grote kamer. Daar maken ze het zoveel mogelijk hun thuis, bijvoorbeeld door spulletjes van huis mee te nemen. ‘Edwin heeft nog steeds een fijn gevoel bij het ziekenhuis. Ze doen er veel voor kinderen, zoals elke dag entertainment.’ Na anderhalve week mag Edwin naar huis.

Opletten met eten

Edwin herstelt goed en krijgt veel medicijnen: desmopressine, injecties met groeihormoon, hydrocortison en schildkliermedicatie. In de puberteit komt daar nog testosteron bij. ‘Het is nog steeds een vrolijk kind, al is het niet meer zoals het was. Er zijn dingen positiever geworden, zoals de arts zei. Andere dingen zijn juist lastig.’

Zoals op gewicht blijven zonder hypofyse, want Lucas’ verbranding werkt nu langzamer. ‘Hij kan minder eten dan andere kinderen. Als hij dan in de klas als enige iets niet mag, is dat moeilijk voor hem.’ Dat levert discussie op en Anastasia moet soms streng zijn. Ook thuis is het soms lastig. Lucas’ zus wil wel eens iets snoepen. ‘Hij let daar dan op als een soort politieagent’, vertelt Anastasia.

Het is in het begin lastig een balans in te vinden als gezin. Anastasia zoekt naar oplossingen. Na een paar maanden vindt ze steeds meer dingen die Edwin kan eten. Ze krijgt ook tips van anderen. ‘Nu eten we best afwisselend en zijn gewicht is stabiel. Dan is er soms ook weer wat mogelijk.’

Positief zijn helpt

De arts adviseert om het leven zo snel mogelijk weer op te pakken. Edwin gaat weer naar school en heeft een vrij normaal leven. In het begin is het zoeken naar wat wel en niet kan, maar na een paar maanden gaat dat beter. ‘Lichamelijk gaat het misschien minder dan bij andere kinderen, maar hij is slim. Hij heeft vriendjes en zit meestal goed in zijn vel. Als het medisch stabiel blijft, is het goed.’

In het gezin gaat het goed. Anastasia en haar man verdelen bewust hun aandacht tussen Edwin en zijn zus. Ook zij leert veel door de situatie. Samen staan ze positief in het leven. Ze gaan zelfs met vakantie, met alle medicatie in een koeltasje. Anastasia: ‘Negatief zijn helpt niet. Je moet positief en vrolijk zijn om dingen aan te kunnen. Daar herinneren we Edwin ook aan.’

Sneller beter met liefde

Wat is Anastasia’s advies aan andere ouders? ‘Je kind heeft je nodig. Probeer het niet zwaar te maken en focus op de leuke momenten van het leven. Als dat lukt, is dat het mooiste, denk ik. Is je kind oud genoeg? Laat het dan zelf vertellen wat het voelt. Of het pijn heeft of misselijk is. De arts weet dan precies wat die moet doen. En begeleid je kind met liefde, dan wordt het sneller beter.’

Met anderen erover praten, helpt Anastasia. ‘Ik ben een open persoon, dat helpt mij. Ik heb anderen het verhaal verteld.’ Zelf had ze graag iemand gehad die haar had begeleid, bijvoorbeeld bij het eten. ‘Het was fijn geweest als ik niet alles zelf had hoeven uitvinden. En als ik mijn onzekere gevoelens had kunnen delen.’ Daarom is Anastasia nu lotgenotencontactpersoon voor ouders bij de Nederlandse Hypofyse Stichting.

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.