Wonen in een verzorgingshuis: ‘Ze vinden het lastig om goed voor mijn moeder te zorgen’ (artikel)

Hulp van lotgenoten

Tessa had veel steun van de vrijwilligers van de Nederlandse Hypofyse Stichting. ‘Zij raadden mij aan om bij het AMC te eisen dat mijn moeder bij de professor onder behandeling kwam. Daarvoor had ze elke 2 jaar weer een andere arts in opleiding. Bij de professor was ze jarenlang stabiel.’

Ook stelt Tessa regelmatig een vraag op Facebook. Daar krijgt ze van lotgenoten veel waardevolle tips, die ze meeneemt naar de arts. ‘Dit hielp om de standaarddosering hydrocortison omhoog te krijgen’, geeft ze als voorbeeld.

De eerste crisis

Tot 2016 gaat het goed met Tessa’s moeder, maar in dat jaar krijgt ze haar eerste bijniercrisis. In het ziekenhuis breekt ze haar heup. Na de operatie bouwen de artsen de hydrocortison af. Ze gaat in 2 dagen van het stressschema naar de normale dosering.

Tessa: ‘Dat ging veel te snel. Ze kreeg daar zo’n klap van, ook mentaal, dat het herstel heel lang duurde. Ze was helemaal overstuur door wat er in het ziekenhuis was gebeurd en ze vertrouwde niemand meer. Mijn man en ik namen haar toen een tijd in huis.’ Na het herstel woont ze nog een aantal jaren zelfstandig, maar ze logeert ook regelmatig bij Tessa en haar man.

Verzorgingshuis

Net voor corona krijgt ze opnieuw een bijniercrisis. In het ziekenhuis blijkt dat ze ook een hele hoge glucosewaarde heeft. Daardoor gaat ze zo ver achteruit, dat zelfstandig wonen niet meer kan. Ze verhuist eerst naar een appartement in het verzorgingshuis. Na een tweede heupbreuk belandt Tessa’s moeder in een rolstoel. ‘Ze kon niet meer terug naar haar appartement en woont nu op een afdeling waar ze extra zorg krijgt.’

Het verzorgingshuis verzekert Tessa dat ze kundig genoeg zijn. In haar dossier staat dat ze afhankelijk is van hydrocortison. ‘Maar ik merk dat ze het heel lastig vinden om goed voor haar te zorgen’, vertelt Tessa. ‘Ze heeft elk jaar wel 1 of 2 bijniercrisissen.’

Gemiste bijniercrises

De artsen wisselen steeds en er zijn op haar afdeling maar 6 vaste verpleegkundigen. De verpleging heeft al een paar keer een aankomende crisis niet herkend. Tessa: ‘Zo had mijn moeder in oktober nergens zin in, wilde ze geen medicatie innemen en niet eten en drinken. Toen ze er net woonde, heb ik meteen haar kasten volgeplakt met informatie en in haar dossier en zorgplan staan de symptomen van een laag cortisolgehalte. Toch kwam de verpleging pas uren later in actie. Ze kwam hierdoor meer dood dan levend in het ziekenhuis aan.’

Tessa heeft de indruk dat het personeel er niet van leert: ‘In hetzelfde tehuis woont een mevrouw met de ziekte van Addison. Zij had een paar weken geleden de symptomen van een crisis. Dezelfde arts schatte de situatie bij deze mevrouw weer verkeerd in en reageerde daardoor niet goed. Ik heb een klacht ingediend en een gesprek met de arts en het management gehad.’

Het contact tussen de arts in het verzorgingshuis en het AMC verloopt wel goed, vertelt Tessa: ‘Elk kwartaal prikken ze bloed in het tehuis. De endocrinoloog van het AMC beoordeelt de waardes. Als het nodig is om de dosering aan te passen, dan regelen de artsen dit samen.’

Kwaliteit van leven

Vooral na de laatste ziekenhuisopname ging de kwaliteit van leven erg achteruit. Tessa: ‘Vroeger was mijn moeder vol levenslust. Maar na elke crisis levert ze in op haar gezondheid. Niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal. Dat is heel rot om te zien. Ik denk dan wel eens: is dit mijn moeder nog wel?’

‘Er zijn dagen dat ze weinig doet. Dan kijkt ze tv of luistert muziek. Ze zit ook vaak met haar ogen dicht. Als ik tegen haar praat hoort ze het wel en praat ze ook terug, maar ze zit dan in haar eigen wereld. Gelukkig heeft ze ook haar goede momenten. Ze geniet van de bingomiddag. Dan bloeit ze helemaal op van de gezelligheid en een snackje en een borreltje. Ook geniet ze van muziek, een rondje wandelen in de rolstoel of een bezoekje aan de kinderboerderij.’

Tessa vindt dat alle artsen en verplegend personeel regelmatig een korte cursus of bijscholing moeten krijgen. ‘Dan weten ze in elk geval hoe je een bijniercrisis herkent en op tijd handelt.’

Goed overzicht

Dr. Jeroen de Sonnaville is sinds 1998 internist-endocrinoloog in het Tergooi Ziekenhuis in Hilversum, Blaricum en Weesp. Hij heeft veel ervaring met oudere patiënten. ‘Dit is voor mij een herkenbaar verhaal’, reageert hij. ‘Het is goed dat Tessa er steeds zo bovenop zit en dat zij nu heel veel weet en zo haar moeder kan helpen. Ik vind het erg belangrijk dat de patiënt zelf zoveel mogelijk weet over zijn aandoening. De patiënt weet zelf altijd het beste wat hij nodig heeft.’

Daarnaast vindt De Sonnaville dat de kwaliteit van de zorg hoger is als 1 arts het overzicht heeft: de regiedokter. ‘Ik vind het belangrijk om voor mijn hypofysepatiënten regiedokter te zijn en andere artsen te adviseren over het gebruik van hydrocortison bij ziekte of een operatie. Dat betekent dat ik altijd meekijk als een patiënt andere behandelingen krijgt. Ik controleer dan ook of medicijnen voor andere ziektes invloed hebben op de hypofysemedicatie die patiënt gebruikt.‘

Ook gelooft De Sonnaville in makkelijk bereikbaar zijn voor zijn patiënten en andere zorgverleners. Hij steekt veel tijd in het opleiden van jonge artsen. Daarnaast is er goed contact met huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde en andere zorgverleners in de buurt. Regelmatig geeft hij hun informatie over hypofyseaandoeningen.

Medicatie op maat

Tot slot vindt hij dat het welbevinden van de patiënt altijd voorop moet staan. De Sonnaville ziet bijvoorbeeld dat de standaard dagdosering hydrocortison (10-5-5) voor sommige ouderen te laag is. ‘Door goed te overleggen met de patiënt en een hogere dosis te proberen, kunnen we samen de kwaliteit van leven verbeteren. De voordelen van een hogere dosering zijn op oudere leeftijd misschien wel belangrijker dan de nadelen, die pas jaren later effect hebben.’

Dit geldt ook voor de andere hormonen. ‘De dosis van bijvoorbeeld testosteron of groeihormoon verlagen we of stoppen we op latere leeftijd. Maar als de patiënt daar last van heeft, dan volg ik niet precies het standaardprotocol.’

Tips van Tessa en dr. De Sonnaville

Houd zelf controle
Zorg dat je goed communiceert en houdt controle over de situatie. Tessa: ‘Sommige artsen en verpleegkundigen vonden mij een vervelend mens, omdat ik steeds weer vragen stelde. Mijn advies aan anderen is om op je strepen te staan en je niet te laten afschepen.’ De Sonnaville vult aan: ‘Je kunt beter 4x te vaak bellen dan 1x te weinig.’

Bijgewerkt zorgdossier
De Sonnaville: ‘Artsen en andere medische hulpverleners gebruiken het zorgdossier. Zorg ervoor dat in het dossier staat dat een hypofysepatiënt een risicopatiënt is. Dat maakt de kans dat artsen of andere zorgverlener iets over het hoofd zien zo klein mogelijk.’
Tessa: ‘In het dossier schrijven de betrokken zorgverleners regelmatig een nieuw bericht. Ik kan dat inzien. Zo kan ik op afstand toch meekijken en bijsturen als dat nodig is.’

Vaste contactpersonen
Tessa: ‘Het is heel belangrijk dat er iemand is in je omgeving die jou goed kent en ziet wanneer het niet goed gaat. Zeker als je ouder wordt en je zelf niet meer goed kunt aangeven hoe je je voelt.’
De Sonnaville: ‘Probeer een ‘regiedokter’ te krijgen waar je het goed mee kunt vinden. Het liefste is dat de endocrinoloog.’

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.