Leven zonder hypofyse; Francien: ‘Ik maak iedere dag keuzes’ (artikel)

Even zo normaal mogelijk

‘Na de operatie moet ik hormonen slikken. Ik krijg hydrocortison, levothyroxine en desmopressine. Zonder deze medicijnen kom ik de dag niet door. Het duurt wel even voordat we weten hoeveel ik daarvan nodig heb, maar ik red het.’ Dat is belangrijk, want Francien wil zo normaal mogelijk leven: ‘Ik ben alleenstaand ouder van een 11-jarige en ik werk fulltime.’

In de jaren daarna gaat het goed met Francien. Ze blijft stabiel, tot 4 jaar geleden: ‘Ik was gejaagd, sliep slecht en had een verhoogde hartslag en bloeddruk.’ De endocrinoloog ziet dat ze heel veel groeihormoon in haar bloed heeft. Hij verwijst Francien. door naar het Leids Universitair Medisch Centrum. Daar ontdekken de artsen dat ze acromegalie heeft. Ze krijgt medicijnen tegen het teveel aan groeihormoon.

Onherkenbaar spiegelbeeld

Maar Francien reageert slecht op de medicijnen en krijgt het advies om hier direct mee te stoppen. Nu moet ze voor de tweede keer onder het mes. Het wordt een zware operatie. De artsen verwijderen dit keer haar hele hypofyse. ‘Na de eerste operatie was ik binnen een maand weer aan het werk. Daarom onderschatte ik deze operatie.’ Het herstel duurt daardoor lang. Francien is ruim 1 jaar uit de running.

Na dat jaar duurt het nog zeker een jaar voordat ze zich weer een beetje zichzelf voelt. ‘Ik weet nog goed dat ik kort na de operatie in de spiegel keek en dacht: ja, dit ben ik wel, maar ik weet niet wie dit nu is. Een bizar gevoel dat ik niemand gun. Het had veel invloed op mij en het duurde echt lang voordat ik dit kon accepteren.’

Veilig en vertrouwd

Gelukkig heeft Francien een bijzonder betrokken internist-endocrinoloog. Ze kan met hem alles bespreken, van praktische dingen zoals nergens zin in hebben tot aan heel persoonlijke dingen zoals intimiteit. Francien kan zich voorstellen dat je zoiets niet altijd bespreekt als er geen klik is met je arts. ‘Dat is echt doodzonde. Juist die veiligheid en het vertrouwen zijn zo belangrijk. Ik gun dit iedereen.’

Iedere dag bewust kiezen

Francien werkt als Operationeel Manager. Mensen die haar goed kennen en van haar ziekte weten, vragen regelmatig hoe ze dat allemaal doet: de combinatie werk, privé en ziek zijn. Haar antwoord is steeds dat ze elke dag weer heel bewust keuzes maakt. Want haar hypofyseaandoening heeft iedere dag invloed op haar leven.

‘Ik heb minder energie dan voor mijn laatste operatie. Ik sta eigenlijk altijd moe en beroerd op’, legt Francien uit. Door haar medicijnen neemt dat beroerde gevoel meestal af tijdens de ochtend. Maar het vermoeide gevoel wordt erger. Dat is blijvend. ‘Het is erg lastig dat je niks aan mij ziet. Mensen die heel dichtbij staan, familie, collega’s en kennissen zullen het daardoor nooit écht begrijpen. Dat geeft soms een erg eenzaam gevoel.’

Kijken naar wat wél kan

Francien: ‘Ik heb een drukke baan, ik zorg voor mijn zoon, ik sport en heb een sociaal leven. Het is soms best pittig om alle ballen hoog te houden. En dat merk ik zeker, ook lichamelijk. Ik ga ’s avonds daarom op tijd mijn mand in, pak mijn rust en maak niet meer dan één afspraak per weekend. Meer gáát gewoon niet. In het weekend moet ik opladen. Dat heb ik echt moeten leren. Ik ben door schade en schande wijs geworden en heb geleerd me te richten op wat wél kan.’

Pijnlijke meningen

Toch loopt het weleens anders dan gepland en moet ze privé-afspraken afzeggen, soms zelfs lastminute. Dan heeft ze te veel van zichzelf gevraagd of loopt een werkdag net even anders, waardoor deze haar meer energie kost. ‘Dit begrijpen mensen vaak niet.’ Ze krijgt dan ook weleens opmerkingen als: ‘Ik ben ook wel eens moe’ of ‘Wat heb je nu weer?’

Francien: ‘Ook op de werkvloer gebeurt dit helaas nog altijd, doorgaans niet in mijn eigen team. Maar het onbegrip en die meningen doen pijn. Het zijn waarden en overtuigingen van anderen waar ik nooit aan kan gaan voldoen. Je voelt daardoor ook minder snel ruimte om dingen te bespreken. Je gaat sneller over je grenzen heen. Ik heb nu een aantal vrienden die het misschien niet altijd begrijpen, maar er wel altijd voor me zijn, zonder oordeel.’

Collega’s weten ervan

Haar werkgever en team weten van haar ziekte. In een openhartige e-mail heeft Francien uitgelegd dat ze geen hypofyse meer heeft en wat de gevolgen hiervan zijn. ‘Gelukkig reageerde iedereen daar heel goed op.’ Daardoor is Francien er nog altijd heel open over.

Gelukkig kan Francien ook veel vanuit huis werken, in alle rust. ‘Dat is erg fijn. Ik hoef dan niet de weg op en heb geen last van alle geluiden op kantoor en de aanwezigheid van collega’s.’ Hoe gezellig ook, dit kost haar vaak te veel energie: ‘Na een dag op kantoor kom ik erg vermoeid thuis. Ik ben dan helemaal overprikkeld. Mijn energie is sneller op en ik laad niet meer zo snel op. Ik kan ook niet zomaar mijn bed induiken als ik thuiskom. Want ik moet voor mijn zoon zorgen en er voor hem zijn.’

Francien sluit het gesprek af met een ‘hart onder de riem’: ‘Afhankelijk raken van hormonen is wennen. Instellen kost echt tijd. Neem die tijd! Leer vertrouwen op jouw lijf, op wat je voelt en handel daarnaar. Je voelt je nooit meer zoals vroeger. Accepteer dat, want dat maakt het leven echt makkelijker.’

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.