Acromegaliepatiënt Marjon: Zingen is mijn leven (artikel)

Printen

Uit: Hyponieuws 4 – 2013

Marjon van Iwaarden, 39 jaar, is vrouw, moeder, zangeres, zangcoach die dol is op haar beroep, en acromegaliepatiënt. Marjon tourde de hele wereld over met 2unlimited TWO, met Flairck gaf ze een 60-tal theatervoorstellingen in Nederland. Daarnaast trad ze op met bekende jazzmusici, o.a. jazzpianist Louis van Dijk. In juni 2010 werd zij geopereerd wegens acromegalie. De aandoening drukte een groot stempel op haar leven en op haar carrière.

Elke noot deed pijn

Marjon: ‘De periode voor mijn diagnose had ik enorm last van mijn kaken. Elke noot die ik zong deed pijn. In die periode veranderde mijn uiterlijk, als ik in de spiegel keek zag ik een vreemde. Ik begreep niet wat er aan de hand was. Helaas kreeg ik soms ook nare opmerkingen. In die tijd had ik moeite om het podium te betreden, in dit vak word je te vaak beoordeeld op je uiterlijk. In die periode ging ik ook het liefst niet op de foto. Maar mijn liefde voor het zingen en mijn wil om te groeien als zangcoach en zangeres is zo groot dat ik er toch steeds weer overheen stapte. Soms voelde ik me onzeker, maar tevens kreeg ik een drang om te laten zien wie ik ben, mijn innerlijk. Als je gelooft in je eigen kracht, dan ben je een echte persoon en geen omhulsel, en dan straal je.

Mijn stem is iets lager geworden door de acromegalie, maar ik heb het gelukkig niet als probleem ervaren. Misschien komt het door mijn jarenlange ervaring met stemtechniek. Gedurende die moeilijke tijd ben ik steeds blij- ven zingen en optreden, ook al was het soms moeilijk. Het is gewoon mijn leven, ik kan niet zonder.

Emotie

Nu, meer dan 3 jaar na de diagnose, kan ik zeggen dat ik met mijn ziekte kan leven, maar ik heb die nog niet helemaal verwerkt. Als ik mijn verhaal vertel, of praat met lotgenoten, dan komen mijn emoties nog steeds naar boven. Het raakt me keer op keer. Muziek helpt me met het verwerken van mijn verdriet. Ik merk ook,  door met lotgenoten te praten, dat een heleboel dingen herkenbaar worden en ik daardoor nog bewuster de ziekte een plaatsje kan geven. Met mijn gezondheid gaat het meestal goed. Alleen aan het einde van de maand is het afzien, want dan voel ik dat het weer tijd is voor de spuit. Als ik dan te veel hooi op mijn vork neem, krijg ik echt een terugslag. Daarin moet ik nog steeds een weg zien te vinden. Maar afgezien daarvan, voel ik dat ik klaar ben voor een nieuwe fase in mijn leven. Acromegalie is een onderdeel van mijn leven, maar het beheerst het niet meer. Mijn geluk is dat de uiterlijke kenmerken van de acromegalie zijn afgenomen. Dit proces is nog steeds gaande, en daar ben ik natuurlijk ontzettend blij om.

Voice of Holland

Het meedoen aan de Voice of Holland was voor mij een overwinning op mijn ziekte. Ik wilde via dit programma laten zien dat ik klaar ben voor die nieuwe fase. Tijdens de Voice heb ik bewust over mijn acromegalie verteld, omdat ik wilde laten zien aan Nederland dat deze ziekte bestaat. Ik hoop dat hierdoor de ziekte misschien eerder gediagnosticeerd kan worden bij lotgenoten die nog aan het begin staan. Ik zou daar jaren geleden ook baat bij hebben gehad.

De reacties op mijn deelname aan de Voice hebben mij geraakt. Lotgenoten vonden mijn Facebookpagina en vertelden mij hun ervaringen. Dat is heel bijzonder, ik kan ze een beetje helpen. Nu ik terug kijk op mijn Voice avontuur, zijn deze reacties mij het meest bijgebleven.

Inspiratie

Met de muziek gaat het goed. Ik ben vanaf 2014 te boeken met mijn liveband. Ik zing mijn eigen Nederlandstalige teksten, ik houd van bruisende, uptempo liedjes maar ook van ontroerende momenten. Door mijn ervaringen privé (scheiding, nieuwe relatie) en mijn gezondheid, krijg ik inspiratie om teksten te schrijven. Daarnaast geef ik in het dagelijks leven zang en stemcoaching. Jong en oud kan bij mij terecht met vragen over de stem. Ik coach, ik oordeel niet, want iedereen is uniek!!! Mijn kennis van de techniek en mijn ervaringen in de muziek geef ik door en dat geeft mij heel veel voldoening.

Kijk op:


© Nederlandse Hypofyse Stichting - Alle rechten voorbehouden

ANBI Keurmerk