Van lotgenoten naar vriendinnen: ‘Ik wilde contact met iemand die hetzelfde had als ik’ (artikel)

Nederlandse Hypofyse Stichting

Lindsay en Sandra komen al vroeg in contact met de Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS). ‘Vroeger was ik lid van de Nederlands vereniging voor groeihormoon-deficiëntie (NVGG, red.)’, vertelt Lindsay ‘Mijn ouders noemden die vereniging de groeiguppenclub. We zijn overgestapt naar de NHS. Met de komst van Facebook ging ik op dit platform lotgenoten volgen.’

Sandra vertelt hoe dat bij haar ging: ‘Mijn ouders werden lid van de NHS. Op mijn 18e heb ik dat overgenomen. Hyponieuws lees ik van kaft tot kaft, vooral de artikelen over craniofaryngeoom. Ik zit ook in de besloten Facebook-groep van de NHS.’

Oproepje in Hyponieuws

Maar hoe leren de dames elkaar dan kennen? ‘Toen ik 14 jaar geleden zwanger wilde worden, wilde ik in contact komen met iemand die hetzelfde had als ik’, vertelt Sandra. Op haar verzoek plaatst NHS in Hyponieuws de oproep: “Is er iemand die ervaring heeft met zwanger worden zonder werkende hypofyse?”

Als Lindsay dit leest, denkt ze: Wat een leuke oproep! ‘Mijn zoon was 1 jaar, dus ik had net dat hele traject doorlopen’, legt ze uit. ‘Ik had achteraf gezien toen ook wel contact willen hebben met een lotgenoot. Dus het was voor mijn meteen duidelijk: op die oproep wil ik wel reageren.’

Sandra is blij met de reactie van Lindsay: ‘Ik vond het heel fijn om iemand te spreken die een kindje had. Ik dacht: dus, het kan! Het was fijn om te horen hoe zo’n traject eruitziet.’

Steun aan elkaar

Uit dit contact groeit een vriendschap tussen de vrouwen. Dat ze elkaar begrijpen, verbindt ze. Want met een hypofyseaandoening loop je tegen dingen aan waar gezonde mensen in je omgeving niet mee te maken hebben. Sandra: ‘Ik heb het nog steeds zo koud ’s avonds. Lindsay en ik hebben allebei minder energie en we kunnen minder goed tegen stress. Wat voor vraag ik ook heb, ik stel hem aan haar.’

Lindsay reageert daarop: ‘Ik denk dat zelfs mijn man en mijn eigen ouders minder goed snappen hoe het is dan Sandra. Want zij voelt en ervaart het zelf. Ze weet gewoon hoe het is. Ik hoef haar niets uit te leggen.’ Sandra vult haar aan. ‘Alles moet je uitleggen aan je omgeving, ook aan je partner. Dat hoeft bij Lindsay niet. Dat is echt heel waardevol. Bijvoorbeeld bij stress voor een sollicitatiegesprek. Mijn partner weet dan dat ik het spannend vind, maar Lindsay weet precies hoe het uitwerkt bij mij.’

Sandra en Lindsay kunnen dus veel bij elkaar kwijt. ‘Het is soms echt zwaar’, vervolgt Sandra. ‘Vooral als je weer moet wennen aan nieuwe medicijnen of een nieuwe behandeling. Maar het helpt enorm om elkaar te steunen en te weten dat je niet alleen bent.’ Lindsay: ‘Dat is het grote verschil. De steun van Sandra maakt alles draaglijker. Soms moet je gewoon even iemand hebben die zegt: Je doet het goed, je kunt dit!’

Samen dingen doen

De vriendinnen appen elke week en zien elkaar zo’n 2 tot 3 keer per jaar. Lindsay: ‘We gaan dan wandelen met de hond op de Veluwe of theedrinken halverwege onze woonplaatsen.’ Ze herinnert zich nog goed een van hun eerste afspraken. In een winkelstraat in Oss spreken mensen van de regio TV hen aan. Voor de camera krijgen ze de vraag of ze eeuwig zouden willen leven. ‘En wat Sandra toen antwoordde, raakte mij echt’, vertelt Lindsay. ‘Ze zei: “Nee, met de aandoening die ik heb, hoef ik niet eeuwig te leven.” ‘Ik herkende dat enorm.’

Sandra vertelt ook over de mooie momenten die ze met elkaar delen. ‘We zijn op elkaars bruiloft geweest. Zo kennen onze partners elkaar ook. En toen we verhuisd waren, bezocht Lindsay ons in ons nieuwe huis.’

Elkaar scherp houden

Sandra en Lindsay delen de ervaringen met hun medische behandelingen. Zo kunnen ze elkaars tips voorleggen aan hun behandelend arts. Ze hebben wel dezelfde aandoening, maar volledig andere instellingen van hun medicatie.

Ze helpen elkaar ook om op tijd voor zichzelf te zorgen. Lindsay: ‘Als we met een kind naar de dokter gaan, zegt de ander wel eens: “Denk je eraan dat je zelf ook even wat extra hydrocortison slikt?”. Want we weten allebei dat stress voor ons moeilijk te dragen is. En als je in die situatie zit, vergeet je dat vaak zelf. Dan is het echt fijn om zo’n herinnering te krijgen.’

Gezondheid voorop

Beide jonge vrouwen benadrukken dat het belangrijk is om je gezondheid niet op de tweede plaats te zetten. Lindsay: ‘Ik heb geleerd dat ik voor mezelf moet zorgen, ook als het moeilijk is. Het is oké om aan jezelf te denken en hulp te zoeken, vooral als het gaat om de dingen die je gezondheid aangaan.’ Sandra voegt daaraan toe: ‘Door onze vriendschap, steun en de juiste informatie voel ik me sterker. Dat maakt het voor mij mogelijk om door te gaan, zelfs op de moeilijke dagen.’

Wil jij ook lotgenoten leren kennen?

Als patiëntenorganisatie koppelen we niet dagelijks mensen met een hypofyseaandoening als vriendinnen. Maar via onze stichting ontmoet je wel makkelijk lotgenoten. Mensen die precies weten waar je het over hebt en die je begrijpen. En soms klikt het dan heel goed.

Zo organiseren we verschillende soorten lotgenotencontact, zoals koffiedrinken met lotgenoten of hypofysewandelingen. Maar ook in onze besloten Facebookgroep of Whats appgroep voor jongeren kom je in contact met lotgenoten. En ons speciale team van lotgenoten zit voor je klaar, als luisterend oor of om je vragen te beantwoorden. Kijk op www.hypofyse.nl/lotgenotencontact voor alle mogelijkheden.

Ook op onze speciale informatiebijeenkomsten leg je makkelijk contact met andere mensen met een hypofyse aandoening. Je slaat dan 2 vliegen in 1 klap, want je leert er ook weer meer over je ziekte en de behandelingen.

Ben jij klaar voor een ontmoeting met andere hypofysepatiënten? Kijk dan snel op www.hypofyse.nl/evenementen.

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.