Niet-Functionerend Hypofyseadenoom – Dries: ‘Ik heb een halve accu’ (artikel)

Keuze voor operatie

Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie leest Dries dat in Nederland het LUMC in Leiden de meeste hypofyseoperaties uitvoert. ‘Daar kon ik gelukkig snel terecht.’ Hij krijgt er een team van specialisten: een endocrinoloog, een neurochirurg, een verpleegkundig specialist, een klinisch psycholoog en een oogarts.

Uit een gezichtsveldonderzoek blijkt dat Dries nog gewoon goed kan zien. Daarom geeft zijn arts hem de keuze: zijn ziekte en klachten goed in de gaten houden en zo een operatie uitstellen. Of direct opereren en het macro-adenoom verwijderen. ‘Toen zei ik: Liever gisteren dan vandaag. 2 weken later ben ik geopereerd.’

Tegenvaller

De artsen verwijderen het macro-adenoom. ‘Het viel mij enorm tegen hoe het na de operatie met mij ging en wat de medicatie kan doen. Ik kon meer dan een jaar mijn dagelijkse dingen niet doen, thuis niet en op het werk niet. Ik heb ook nooit meer mijn oude energie teruggekregen. Ik heb nu een halve accu.’

‘Achteraf was de operatie misschien wat te snel,’ beseft Dries ‘Maar ik dacht toen zeker te weten dat het meteen moest en dat een operatie alle problemen zou oplossen.’

Waardevol

Na de operatie start Dries met herstellen. In het ziekenhuis volgt hij het programma PPEP4all, speciaal voor patiënten en hun partners. ‘Ik vond dat heel waardevol. Je kunt met andere patiënten ervaringen uitwisselen en je krijgt goede begeleiding.’

‘Van al mijn artsen houdt mijn endocrinoloog het overzicht’, vertelt hij. ‘Ik kan me geen betere arts wensen. Ze kan zich ook heel goed in mij inleven. Zo stuurde ze mij na mijn operatie wetenschappelijke artikelen door. Ze wist dat ik die interessant vond.’

Slecht nieuws

Een jaar geleden krijg Dries de uitslag van een controle MRI: er zit een tumor en ze moeten opnieuw opereren. ‘Dat was heel verontrustend’, herinnert Dries zich, ‘want de tumor zat voor een deel in mijn bot.’ Het kan dus een hypofysetumor zijn, maar ook een bottumor. Want het is heel zeldzaam dat een NFA in het bot groeit.

‘Het was dus een heel onzekere periode.’ 4 maanden later wordt Dries geopereerd en de tumor wordt op kweek gezet. 3 weken later blijkt het toch een NFA te zijn. ‘Dat was een enorme opluchting natuurlijk’, zegt hij nog altijd zichtbaar blij. ‘Maar toen begon het hele circus weer van voren af aan.’

Herstel

Een half jaar geleden volgt Dries’ tweede operatie. ‘Mijn conditie was al niet optimaal. Ik werkte toen ’s ochtends van 8.00 uur tot 12.00 uur. Dan ging ik thuis lunchen, de hond uitlaten en om 14.00 uur naar bed. Om 16.30 uur ging de wekker en begon ik met koken. Zo had ik ’s avonds nog wat energie over om met mijn vrouw en kinderen door te brengen.’

Maar na die tweede operatie moet Dries opnieuw herstellen. ‘Het valt me tegen hoelang het duurt’, verzucht hij. Begin februari krijgt hij de uitslag van de MRI. Een groot gedeelte van het adenoom is na de operatie verdwenen, maar niet alles. Met regelmatige scans houden de artsen het goed in de gaten.

Onzeker inkomen

Dries had altijd een druk en sociaal werkleven. Maar 1,5 jaar na de eerste operatie kan hij nog steeds niet meer dan 4 uur per dag werken. Uiteindelijk komt hij bij het UWV terecht. ‘Met het ziek worden, werd mijn werkzame leven in 1 klap heel onzeker.’

Dries werkt al meer dan 30 jaar bij dezelfde werkgever. ‘Hij gaf alle medewerking, maar zo’n UWV-traject is heel ingrijpend. Ik was bang een deel van het inkomen voor ons gezin te verliezen. En ik was het gezicht van het bedrijf, dat viel weg. Na 2 jaar ben ik voor 50% afgekeurd. Gelukkig is mijn inkomen niet al te veel achteruitgegaan. Ik heb het een plek gegeven.’

Steun van thuis

Dries’ partner is docente Zorg en Welzijn en heeft gewerkt op de spoedeisende hulp. Samen hebben zij 2 zoons van 15 en 18 jaar. ‘Mijn vrouw en ik trokken in die hele beginperiode echt samen op. We vulden elkaar aan’, vertelt Dries.

Kort na zijn tweede operatie krijgt Dries mentale problemen. ‘Gelukkig heb ik daar eerder geen last van gehad. Maar nu had ik nergens zin meer in en dacht: waar moet ik mijn bed nog voor uit?’ Zijn vrouw steunt hem en zegt dat het ook logisch is na zo’n heftige tweede operatie.

‘Gelukkig zijn die gevoelens nu weg’, zegt Dries opgelucht. ‘Ik vermoed dat het kwam door een wijziging van mijn schildkliermedicijnen, maar dat weet ik niet zeker. De juiste medicatie en de juiste dosering zijn en blijven een hele zoektocht met een hypofyseaandoening. Je moet het altijd zelf in de gaten houden en bespreken met je arts.’

Verklaring

Een niet-functionerend hypofyseadenoom (NFA) is een goedaardige tumor die ontstaat in de hypofyse. Door een NFA kan het zijn dat je hypofyse jouw hormoonhuishouding niet goed meer kan regelen. Je kunt klachten krijgen, zoals hoofdpijn, vermoeidheid en problemen met zien. Een operatie en medicatie kunnen helpen.
(Bron: www.hypofyse.nl)

Patiënt en Partner Educatie Programma (PPEP4all)
Met begeleiding van een cursusleider volg je een programma met andere patiënten. Hierin is aandacht voor het accepteren van de ziekte en het zorgen voor meer zelfstandigheid. Het is een vast onderdeel van de behandeling van patiënten met een hypofyse- of bijnieraandoening. Meer informatie vind je op https://ap.lc/qqhMc
(Bron: LUMC)

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.