Simone heeft een niet-functionerend hypofyseadenoom: ‘Ook na een hoop tegenslagen kan het weer goed gaan’ (artikel)

Spoedeisende hulp

Na de operatie zorgt Simone voor haar man en het gezin. ‘Ik hield mezelf staande, terwijl de hoofdpijn erger werd.’ Van de huisarts krijgt ze medicijnen tegen migraine. Het helpt niet. Een paar maanden later begint ze veel over te geven. ‘10 dagen lang gaf ik 15 tot 20 keer per dag over’, vertelt ze. ‘Mijn lijf was op. Ik kon alleen maar liggen. De huisarts kwam bij me thuis, want ik kon niet meer.’ De huisarts laat bloed prikken. SImone heeft veel te weinig natrium in haar bloed. Ze moet meteen naar de spoedeisende hulp.

Uit onderzoek in het ziekenhuis blijkt dat ook het cortisol van Simone te laag is. ‘De internist zei dat ik me daarom zo ziek voelde. Ik werd opgenomen en kreeg een MRI-scan.’ Op de scan is een hypofysetumor te zien van 2,5 bij 1,5 centimeter. Het is een niet-functionerend adenoom. ‘Het adenoom had ik waarschijnlijk al langer. Maar het ging ineens slechter met mij door een bloeding in het adenoom’, vertelt Simone. Ze heeft een bijniercrisis en krijgt een infuus met hydrocortison. Na 2 dagen voelt ze zich een stuk beter. Artsen bespreken of een operatie nodig is en besluiten het niet te doen.

Signalen herkennen

Van een gespecialiseerd verpleegkundige leert Simone hoe ze moet omgaan met het innemen van hydrocortison. Als ze na een week naar huis mag, vraagt ze hoe vaak je zo’n crisis krijgt. ‘Als je medicijnen zijn ingeregeld en je begrijpt hoe het werkt, dan komt het niet voor, zeiden ze. Ik ben 4 dagen thuis geweest. Toen werd ik na een noodinjectie weer voor anderhalve week opgenomen. Ik denk dat ik de signalen nog niet goed herkende. Ik ging gewoon door.’

Toch nog een operatie

Simone knapt op. Haar dochter viert haar eerste verjaardag en Simone gaat weer aan het werk. Dat doet haar goed. Maar de migraine wordt erger, tot wel 4 of 5 dagen per week. ‘Dat is heel invaliderend’, zegt Simone. ‘Ik kon werken, maar verder niets.’ Na 9 maanden wordt Simone toch geopereerd vanwege de aanhoudende hoofdpijn. Dat helpt: ‘Ik heb sinds ik wakker werd uit de narcose geen hoofdpijn meer gehad, bizar.’

De operatie is geslaagd, maar Simone heeft wel volledige uitval van de hypofyse. Ze slikt groeihormoon, geslachtshormoon, schildklierhormoon en hydrocortison. ‘Een hele pillenwinkel. Eerst had ik wekkers nodig om het op tijd in te nemen. Nu is mijn man mijn wekker en ik voor hem. Als ik het schildklierhormoon niet trouw inneem, merk ik dat. Ik kan dan somber worden. Anders heb ik daar geen last van.’

Nieuw evenwicht

Met haar endocrinoloog overlegt Simone over het inregelen van de medicijnen. ‘Dan vraag ik haar of ik moet accepteren hoe het gaat of dat er toch nog iets te verbeteren is.’ Samen proberen ze dingen uit om het beste evenwicht te vinden.

Een maand of 2 na de operatie beseft Simone wat er allemaal is gebeurd. ‘Alles kwam binnen, als een soort klap. Ik heb een tijdje met een psycholoog gesproken. Zij was positief en richtte zich op wat het leven mij te bieden heeft. Dat heeft echt geholpen.’

Simone zoekt ook zelf naar dingen om zich beter te voelen. Ze begint met wandelen en bouwt rustig op tot 10.000 stappen per dag. ‘Het doet me goed’, vertelt ze. ‘Ik hield het een tijd vol, maar nu ben ik heel moe.’ Daarom neemt ze een week pauze en begint dan weer bij 8.000. ‘Misschien kom ik er wel achter dat 8.000 stappen per dag beter bij me past. Ik denk dat het helpt om doelen te stellen binnen je eigen grenzen. Daarom ben ik gaan wandelen. Ik vind het heerlijk om buiten te zijn en te bewegen. En het werkt.’

Grenzen respecteren

Simone leeft elke dag met haar hypofyseaandoening. ‘Als ik mijn medicatie goed inneem, dan gaat het goed. Ik ben voorzichtig als de griep heerst. Want als ik dat krijg, heb ik weer een hoop gedoe.’

‘Verder heb ik geluk’, vindt Simone. ‘Ik werk 4 dagen per week.’ Van haar werkgever krijgt ze de ruimte om haar eigen agenda in te delen. In de ochtend kan ze haar aandacht het beste vasthouden. Daar richt ze haar werk op in. ‘Ik heb een afspraak met mijn leidinggevende. Als het niet gaat, dan app ik haar een speciaal zinnetje. Dan kijkt zij in mijn agenda en verzet ze mijn afspraken. Dan hoef ik niets meer te doen.’

Sinds de zomer van 2024 voelt Simone zich goed. Ze zit lekker in haar werk en thuis gaat het makkelijker. ‘Ik denk dat ik een goed evenwicht heb gevonden’, zegt ze. ‘Ik herken nu de signalen van mijn lijf en weet hoe ik met medicatie kan bijsturen. Ik voel mijn grenzen aan en respecteer ze. Het leven is weer gewoon het leven geworden.’

Mooie dingen doen

Wel heeft Simone minder energie. ‘Maar ik kan nog steeds leuke dingen doen. Zo kan ik best naar een feestje. Daar houd ik dan rekening mee. Ik slaap uit en neem mijn hydrocortison later in om beter wakker te blijven. En de volgende dag doe ik rustig aan.’

Ze vindt het belangrijk om dingen te blijven aanpakken. ‘Ik ben pas 35 en er zijn nog zoveel mooie dingen te doen. We zijn afgelopen zomer getrouwd. Onze huwelijksreis hebben we uitgesteld, maar die gaat komen.’

Het belangrijkste wat Simone anderen wil meegeven: ‘Luister naar je lijf!’ Zelf is ze positief. ‘Het is allemaal vervelend, maar kijk wat we hebben. Ons leven is het bewijs dat het ook na een hoop tegenslagen weer goed kan gaan.’

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.