Revalidatie binnen een revalidatiecentrum (artikel)

Printen

Bij revalidatie en revalidatiecentrum wordt al snel gedacht aan ongelukken, opnieuw leren lopen, dingen niet kunnen. Voor een gedeelte klopt dit natuurlijk, maar een revalidatiecentrum kan ook andere revalidatieprogramma’s bieden. Ellen, 22 jaar, craniofaryngeoompatiënte, heeft dit aan de lijve ondervonden met een positief resultaat.

Wat doet een revalidatiecentrum?

Een revalidatiecentrum is bedoeld voor kinderen, jongeren en volwassenen die om verschillende redenen een revalidatieproces moeten doorlopen. Men heeft een groot aantal revalidatieprogramma’s met verschillende doelen en voor verschillende doelgroepen. Eén van deze behandelingen is het Brain Integration programma bij Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH).

Wat is Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH)?

NAH is een hersenbeschadiging die NIET tijdens of rond de geboorte is ontstaan, maar later. Dit letsel kan ontstaan door een (verkeers)ongeval of ziekte zoals een hersenbloeding, een herseninfarct, zuurstoftekort na een hartstilstand, infecties en tumoren in de hersenen. Dit laatste was bij mij het geval, ik had een craniofaryngeoom.

Hoe kom je bij een revalidatiecentrum terecht?

In de loop der jaren ben ik tegen een hoop struikelblokken aangelopen, ten gevolge van het craniofaryngeoom dat ik in 1991 op vierjarige leeftijd heb gehad. Ik heb altijd veel moeite met overzicht houden tijdens werkzaamheden, overzicht krijgen over activiteiten, het plannen van activiteiten, huishoudelijke taken plannen en uitvoeren. Daarnaast zijn er ook psychische problemen, emotionele problemen, vermoeidheid.

In het begin lukte het me nog deze struikelblokken te overwinnen, maar gaandeweg werd dit steeds moeilijker. Doordat ik mijn NAH al op mijn vierde heb opgelopen door een craniofaryngeoom, zijn de klachten erin geslopen en is het voor mij lastig aan te geven wanneer de echte klachten zijn begonnen. In het najaar van 2007 lukte het echter helemaal niet meer grip te krijgen op mijn leven en besloot ik hulp te zoeken die paste bij mijn problemen. Ik had al wel vaker psychologen bezocht, maar steeds werd mijn essentiële hulpvraag niet beantwoord. De psychologen gaven ook toe dat ze onvoldoende kennis hadden over dit onderwerp. Helaas wisten ze niet wie mij de juiste hulp wel konden bieden.

Via via ben ik uiteindelijk bij een revalidatiecentrum terecht gekomen, bij de afdeling NAH. Van deze behandelmogelijkheid was bij de huisarts niets bekend; de zoektocht was dan ook lang, maar zeker de moeite waard.

Met een verwijzing van de huisarts en een intakegesprek ben ik binnengekomen. Tijdens de intake moest ik vertellen wat mijn problemen waren en waar ik aan wilde werken. De revalidatiearts en de psycholoog bepaalden naar aanleiding van mijn verhaal of ik in aanmerking kwam voor een revalidatie.

Wat is het Brain Integration programma?

Het programma wordt afgestemd op de persoonlijke behoeftes van de revalidant. De behandeling richt zich enerzijds op het verwerken van de gebeurtenis en anderzijds op het trainen van vaardigheden om verder te kunnen. De duur van het traject is door de verschillende achtergronden van de revalidanten erg verschillend. Bij mij heeft de revalidatie in totaal een half jaar geduurd.

Mijn behandeling bestond uit verschillende onderdelen:

  • Psychologische begeleiding: om aan mijn zelfbeeld, mijn psychische problemen en mijn emotionele problemen te kunnen werken.
  • Cognitieve training: om te leren te functioneren met de beperkingen die ik heb in het dagelijks leven.
  • Ergotherapie: hoe plan je dingen in, hoe plan je en voer je huishoudelijke taken uit, hoe deel je een dag in bij mindere belastbaarheid?
  • Logopedie: hoe haal je de belangrijke punten uit een tekst en wat is niet van belang, hoe lees je brieven van instanties?
  • Sociale vaardigheidstraining: hoe ga je om binnen de maatschappij met je beperking? Een project om mijn ervaringen voor mijzelf te verwerken en uit te zoeken wat NAH voor mij betekent – ook om anderen te kunnen informeren over wat NAH voor mij betekent.
  • Kookclub: Verder stond er in mijn programma een dagdeel ingepland waarbij ik op het cultureel centrum van het revalidatiecentrum een kookclub begeleidde met beroepskrachten. Dit om overzicht te leren houden in onoverzichtelijke situaties waar dingen kunnen gebeuren die je niet kunt plannen.
  • Fitness: Naast deze activiteiten was er ook ruimte om te fitnessen, zwemmen en hardlopen onder professionele begeleiding van fysiotherapeuten en een bewegingsagoog.

De eerste acht weken heb ik intern op een woongroep gezeten waar je in de weekeinden naar huis mocht. Daarna ben ik poliklinisch verder gegaan met mijn behandeling. Ook dit verschilt per persoon.

Wat heb ik aan de revalidatie gehad?

Een half jaar revalideren heeft voor mij een hele verandering betekend. En niet alleen voor mij, maar ook voor mijn familie. Ik zit stukken beter in mijn vel, ben niet meer depressief en weet nu dat ik er mag zijn. Mijn beperkingen horen bij mij, zonder dat deel van mezelf zou ik niet zijn wie ik ben. ‘Dit ben ik, dit hoort bij mij’ is dan ook een veel gebruikte term onder revalidanten.

Ik ging niet naar een revalidatiecentrum om van mijn beperkingen af te komen, maar om er te leren mee om te gaan. Ik kan mijn dagen inplannen en weet hoe ik met mijn beperkte belastbaarheid om moet gaan. Ik heb geleerd activiteiten te plannen en heb mezelf aangeleerd alles in een overzichtelijke agenda te schrijven, zodat ik per dag weet waar ik aan toe ben – of ik nog dingen kan gaan ondernemen of dat de dag vol zit. Ik kan weer overzicht krijgen over gebeurtenissen, zelfs als ze onverwacht komen.

Ook mijn manier van naar het leven kijken is veranderd, het is niet allemaal zwart-wit, een glas is niet halfleeg, maar halfvol. Ik zie het veel positiever in. Dit wil niet zeggen dat ik nooit meer een baaldag heb, waarop ik lekker chagrijnig ben. Maar waar vroeger de vrolijkheid een uitzondering op de regel was, is het nu omgekeerd.

Hoe nu verder na de revalidatie?

Om ervoor te zorgen dat ik nu na mijn revalidatie niet weer alles alleen moet doen, krijg ik ambulante begeleiding. Deze begeleiding bestaat uit een wekelijks bezoek bij mij thuis van mijn persoonlijk begeleidster. Met haar bespreek ik dingen die spelen; dit kunnen heel uiteenlopende zaken zijn. Van het schrijven van brieven tot het plannen van activiteiten, tot het maken van lijstjes voor het opruimen en schoonmaken van mijn studentenkamer.

Hier zou ik op dit moment niet zonder kunnen, omdat ik alles met haar kan bespreken en niet meer terug hoef te vallen op mijn ouders, waar ik dat voor mijn revalidatie wel moest. Dit vind ik wel zo prettig, want als 22-jarige wil ik toch dingen zelf kunnen. Ik kan haar ook vragen mee te gaan naar de endocrinoloog of neuroloog, zodat er een tweede persoon is die luistert. Maar ook bespreek ik met haar de gesprekken voor, en oefen ik ze, zodat ik weet wat ik precies wil vragen. Dit biedt mij een hoop zekerheid.

Vergoeding

Bij mij werd de gehele behandeling vergoed door de zorgverzekeraar, natuurlijk moest ik wel meteen mijn eigen risico betalen, maar anders was dit wel opgegaan aan de medicijnen. Hoe het bij andere verzekeraars zit weet ik niet. Bij mij op de groep zaten mensen uit verschillende plaatsen uit het land. Op internet is verdere informatie aan te vragen.

Voor mij was het hard werken, maar met de resultaten die ik heb geboekt, ben ik heel erg tevreden. Alles wat ik ervoor heb moeten doen en laten was zeker de moeite waard. Ik kan het erg aanbevelen. In sommige gevallen is een opname niet nodig en kan alles poliklinisch worden gedaan.

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.


© Nederlandse Hypofyse Stichting - Alle rechten voorbehouden

ANBI Keurmerk