Wel of niet zwanger worden: ‘Praat met je arts en bedenk wat goed voelt voor jou’ (artikel)

Goed gesprek

Na de laatste operatie wordt Simone onregelmatig ongesteld. Haar endocrinoloog vraagt naar haar kinderwens. Ze hebben daar een open gesprek over. Zo hoort Simone dat ze alleen zwanger kan worden met vruchtbaarheidsbehandelingen. ‘Dat was lastig, want ik weet dat ik heftig reageer op hormoonschommelingen’, vertelt ze.

Ze bespreken ook het zorgen voor een kindje. Simone is snel overprikkeld en de arts denkt dat zorgen voor een baby daardoor zwaar voor haar kan zijn. Door de zwangerschap en de zorgtaken krijgt ze misschien ook meer depressieve klachten. ‘Ze zei niet: je mag het niet doen. Maar ze raadde het wel af. Als ik het had gewild, dan had ze het begeleid’, weet Simone.

Moeilijke keuze

Het is een moeilijke keuze voor Simone. Niet iedereen in haar omgeving begrijpt haar. Ze is toch geopereerd? Dan kan het toch? ‘Ik had het gevoel niet aan verwachtingen van anderen te kunnen voldoen.’

Gelukkig krijgt ze hulp van een gespecialiseerd psycholoog. ‘Ik ben blij dat ik daarnaartoe ben gegaan.’ Ze ontdekt haar eigen kracht en krijgt inzicht in haar belastbaarheid en energie. ‘Ik vind het jammer dat ik geen kinderen heb, maar het is wel beter zo. Want als ik mijn neefjes en nichtjes een paar uur heb gezien, ben ik totaal overprikkeld. Ik kan dan alleen nog maar liggen.’

Simone wil andere vrouwen meegeven in het keuzeproces te vertrouwen op hun eigen gevoel. De situatie is voor iedereen anders. ‘Laat je geen dingen aanpraten door je omgeving. Bedenk wat goed voelt voor jou’, adviseert ze. ‘Voer een goed gesprek met je arts, over de risico’s, maar ook over wat kan en welke hulp je nodig hebt.’

Niet onverstandig

Zo’n gesprek en de afweging van de risico’s zorgen bij Fabiënne van Dam voor een andere keuze. Fabiënne heeft de ziekte van Cushing. Haar verhaal staat in een eerder nummer van Hyponieuws (februari 2023). Ze is dan net begonnen aan een traject in een fertiliteitskliniek. Op 5 december 2023 is haar dochter Sterre geboren.

In het kort: Fabiënne krijgt 2 operaties, bestraling en haar bijnieren worden verwijderd. ‘Ik ben nu eigenlijk een Addison-patiënt met een hypofysetumor’, zegt ze. Als ze goed is ingesteld op de medicijnen, hoort ze dat een zwangerschap alleen mogelijk is door een fertiliteitstraject. Ze wordt dan al ruim 5 jaar niet meer ongesteld. Ze heeft ook geen eisprong. Ze maakt de hormonen hier zelf niet voor aan.

Als Fabiënne graag kinderen wil, leest ze zelf informatie over zwanger schap en haar aandoening. Met haar endocrinoloog bespreekt ze de kans dat haar hypofysetumor gaat groeien door de zwangerschap. ‘Dat risico was er’, vertelt ze, ‘maar de arts vond een zwangerschap niet onverstandig.’ Een MRI laat zien dat de tumor niet groeit. En dat merkt Fabiënne: ‘Het ging goed met me, ik functioneerde prima.’

Fabiënne denkt daarna goed na over de risico’s. ‘En ook over wat er kon gebeuren als die risico’s waarheid zouden worden’, vertelt ze. In goed overleg met haar partner besluit ze te starten met het fertiliteitstraject.

Goede zwangerschap

Dat fertiliteitstraject gaat goed. Door de behandeling komt Fabiënnes eisprong weer op gang. En na de tweede eisprong is ze al zwanger. Tot week 14 van de zwangerschap heeft ze veel last van misselijkheid en overgeven. Dat heeft niks te maken met haar hypofyseaandoening. Ze valt wel kilo’s af. ‘Gelukkig lukte het wel om mijn medicatie binnen te houden. Al duurde het een half uur om mijn pillen te slikken’, herinnert ze zich. Slechts 1 keer slikt ze extra hydrocortison.

Tijdens de zwangerschap controleert de arts de bloedwaarden van Fabiënne 2 keer meer dan normaal. Ze krijgt ook iets vaker een echo dan een gezonde zwangere vrouw. Vanaf week 22 verdubbelt ze haar dosis hydrocortison. ‘Ik voelde me goed en Sterre groeide ook goed.’

Lastige bevalling

Maar de bevalling is ingewikkeld en duurt lang. Vanwege het risico op een bijniercrisis bevalt Fabiënne onder intensieve begeleiding in het ziekenhuis. ‘Ik had 3 nood injecties nodig voordat Sterre gezond werd geboren’, herinnert ze zich.

De dag na de bevalling mogen Fabiënne en Sterre naar huis. ‘Ik herstelde snel, maar het lukte niet om borstvoeding te geven.’ Ze kiest ervoor daar geen medicijnen voor te gebruiken. ‘Ik wilde geen extra risico lopen op groei van de tumor. Ik was bang dat ik daar onnodig stress van zou krijgen.’

Als ze terugkijkt zou Fabiënne het weer doen. Haar advies aan lotgenoten is: ‘Overleg goed met je arts over de risico’s van een zwangerschap. En besef dat die risico’s kunnen uitkomen. Is een kindje het waard dat je hypo fysetumor gaat groeien door de zwangerschap? En wat betekent groei van de tumor voor jouw gezondheid als je het druk hebt met een kind?’

Het kan ook makkelijk

Dat een zwangerschap niet lastig hoeft te verlopen met een hypofyseaandoening, blijkt uit het verhaal van Els. Ook zij wil graag een kindje. ‘Ik stopte met de pil, maar er gebeurde niets’, vertelt ze.

Ze wordt niet ongesteld en na 8 maanden wachten krijgt ze een door verwijzing naar de gynaecoloog. Deze ziet dat haar prolactiegehalte veel te hoog is en stuurt haar door naar een endocrinoloog. Die laat een MRI-scan maken. ‘Daar was niet veel, maar wel iets op te zien’, vertelt Els. Ze heeft een microprolactinoom.

Els krijgt cabergoline en een paar maanden later wordt ze weer ongesteld. ‘En weer 3 maanden later was ik zwanger’, vertelt ze blij. In overleg met haar endocrinoloog stopt ze direct met de medicatie. Tijdens de zwangerschap komt Els 2 keer bij de endocrinoloog. ‘Het ging heel goed met mij’, vertelt ze.

In april 2023 wordt René geboren. ‘Hij kreeg helaas meteen een infectie.’ Ze wil graag borstvoeding geven. ‘Maar door René’s infectie moest ik dat met kolven opbouwen’, vertelt Els. Ze krijgt daarbij hulp van een lactatiekundige. ‘Gelukkig is dat gelukt en krijgt René nu al langere tijd borstvoeding.’

Heeft Els erover nagedacht om niet zwanger te worden? ‘Nee’, zegt ze, ‘ik vond het niet eng om zwanger te worden. Terwijl ik nog borstvoeding geef, ben ik toch weer ongesteld geworden. Mijn systeem lijkt weer zelf te werken. Als ik de borstvoeding heb afgebouwd, ga ik terug naar de endocrinoloog.’ Dan zal blijken of en hoe de behandeling verder gaat.

Goede voorbereiding en begeleiding belangrijk

‘Een groot deel van de vrouwen met een hypofyseaandoening kan zwanger worden en een gezond kindje krijgen’, vertelt prof. dr. Alberto Pereira. Hij is internist- endocrinoloog en hoogleraar Endocrinologie in het Amsterdam UMC.

Voor en tijdens de zwangerschap houdt de endocrinoloog het overzicht. Hij of zij begeleidt de patiënt en roept de hulp in van andere artsen als dat nodig is. ‘Als vrouw bespreek je de mogelijkheden, begeleiding en risico’s van een zwangerschap dus met je endocrinoloog’, legt Pereira uit. ‘Met de goede behandeling lukt zwanger worden gelukkig vaak wel. Vaak hoort daar een verwijzing bij naar een fertiliteitsarts of arts voortplantingsgeneeskunde.’

Tijdens de zwangerschap
Is de vrouw zwanger? Dan houdt de endocrinoloog haar goed in de gaten. Pereira: ‘Hoe dat verloopt, hangt af van de aandoening. Gebruikt de patiënt hormonen? Dan moeten we die vaak aanpassen. Ook groeit een adenoom soms door een zwangerschap. Als het nodig is, houdt de arts dat veilig in de gaten met een MRI-scan, maar dan zonder contrastvloeistof.’

Patiënten die hydrocortison gebruiken, krijgen vanaf het tweede trimester een hogere dosis. De arts controleert ze daarop. ‘Zij moeten altijd in het ziekenhuis bevallen’, vertelt Pereira. ‘Daar krijgen zij een aangepaste dosis hydrocortison. Zo voorkomen we een mogelijke bijniercrisis.’

Doktersadvies
Pereira adviseert met je endocrinoloog de mogelijkheden rond zwangerschap te bespreken. ’Bij het maken van een keuze is het belangrijk hoe je behandeling op dat moment verloopt. Maar ook wat het betekent om met een hypofyseaandoening te zorgen voor een kindje. Zeker voor patiënten die afhankelijk zijn van veel medicijnen kan dat een uitdaging zijn.’

Noot van de redactie

De namen van de betrokkenen en plaatsnamen in dit artikel zijn gefingeerd, om de privacy van de geïnterviewden en hun naasten te beschermen. In ons kwartaalblad Hyponieuws heeft het artikel met de originele namen van de betrokkenen gestaan.